掃除機をかけていて、びっくり。プレドニンが一錠、落ちている。いつも薬を飲むときに腰掛けている、ソファの前の床。たぶん薬を手の平に乗せて口に放り込むときに、プレドニンだけが外れて落ちたのだろう。他の錠剤より小さく軽いプレドニン錠は、物理的にも他の錠剤とは違う動きをしそうだ。口に入ったときの存在感も非常に薄いから・・・苦いから存在を確かめたがらないのも理由だろうが、気が付かなかったのだと思われる。これからはプレドニンだけ先に飲むことにしよう。
おそらく飲んでいる薬の中では、一番大切な薬。もちろん拾ったプレドニンは、すぐに飲みました。いつも思うことだけど、こんなに小さな薬が・・・しかもその小さな錠剤の中に含まれている薬本来の成分はもっと微々たるものなのに、それが人間の身体に与える影響と来たら。こりゃ口に入れるものは薬に限らず考えなくちゃいかんなと、つくづく思わされる。
最近の体調はいたって健康・・・と本人的には思っている。眩暈や立ちくらみはあるし足が攣るのは日常茶飯事だから万全ではないのだろうが、生活に困るようなことは何もない。日によっては距離を歩くと足裏が痛くなることもあるが、杖がなければ歩けなかった頃のことを思えば何ということもない。
街を歩いていて、杖を突きながら一歩が10cmに満たないんじゃないかという覚束ない歩き方をしているお年寄りを見かけたりすると「偉いなあ」「頑張って」という気持ちが自然に湧き上がってくる。足が不自由な人の気持ちが解るようになったというのも、この病気になって得られた大きな収穫だ。体の不自由な人が何をしてもらうと嬉しいのが、何をされると困るのか、それが解っているというのは大事なことだと思う。
足が駄目なので腕立て伏せという運動ができなくて、しかし胸筋は鍛えたいしということで考え出したトレーニング。これはいいやと頑張り過ぎて、今日は筋肉痛だ。テレビを見ながらの腹筋運動など色々とやっていたつもりだったが、見落としている筋肉がまだまだありそうだ。最低限の筋肉は維持していかないと、息子に腕相撲負けたりしたくないしなあ。
2月の初めに診察があったのだが、血液検査はなしで薬もそのまま。来月の診察でも血液検査はしないようだ。骨粗鬆症予防薬の効果の臨床研究みたいなのに参加しているのだが、そちらのほうがメインになっているようだ。プレドニン5mgを切ると研究対象外になるから5mgをキープしたいのかなと考えたりするが、それならそれでもいいかなとも思う。0mgにならないなら5mg維持でもいいし、骨粗鬆症の予防研究に役立つなら意義はあるんじゃないかなと。プレドニンは副作用さえ予防できれば、とても良い薬なのだから。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（チャーグ・ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎）で入院して治療を始めたわけだが、私の場合は神経内科で主に神経麻痺による歩行障害の改善がテーマだった。主たる病因の治療は原因不明だから出来ないので、プレドニンで症状を抑えることが全てだったわけだ。歩行に支障がなくなったので治療は終了してプレドニンも打ち切りになったのは、神経内科的な所見によるものだったということだ。それで約1年が経過して喘息症状が出てきてプレドニン再開となったのだから、現在の私は難病患者ではなくて喘息患者なのだろう。
国の難病の医療費補助の基準というのがまた疑問な内容で、発症した最初の検査結果によっては補助対象になるが、プレドニンの投与が開始されれば当然に臓器不全の症状は改善されるわけだから補助対象の基準が満たされなくなる。それでも治療には（主に薬代だが）かなりお金が掛かるのだ。東京都は早くから好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を難病に指定して医療費助成を行っていたが、国が補助を始めたことで国に引き継がれ、結果としては継続して助成を受けることが難しくなってしまった。病気のために思うように仕事ができなくなってしまった人は多いだろうし、その上に医療費や薬代がのし掛かってくる。それを助成するのが目的なのだろうに、どうもピントがずれているような印象だ。
確定申告の書類を作り終えて、あとは投函するだけ。息子の学年末考査が近いから今回くらいは少し勉強させようかなどとも思うが、試験のための一時記憶みたいな勉強させても意味ないしなあ、などとも・・・。私が子供のころはテレビゲームやら3DSやらが無かったから勉強したが、今は誘惑が多いから子供も大変だ。将来のためとか言っても学歴が関係ないような社会になってきてるし、本当に子供の将来の役に立つためにはどういう勉強をさせていくべきなのか、親も考えなければいけない。
2月の初めに診察があったのだが、血液検査はなしで薬もそのまま。来月の診察でも血液検査はしないようだ。骨粗鬆症予防薬の効果の臨床研究みたいなのに参加しているのだが、そちらのほうがメインになっているようだ。プレドニン5mgを切ると研究対象外になるから5mgをキープしたいのかなと考えたりするが、それならそれでもいいかなとも思う。0mgにならないなら5mg維持でもいいし、骨粗鬆症の予防研究に役立つなら意義はあるんじゃないかなと。プレドニンは副作用さえ予防できれば、とても良い薬なのだから。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（チャーグ・ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎）で入院して治療を始めたわけだが、私の場合は神経内科で主に神経麻痺による歩行障害の改善がテーマだった。主たる病因の治療は原因不明だから出来ないので、プレドニンで症状を抑えることが全てだったわけだ。歩行に支障がなくなったので治療は終了してプレドニンも打ち切りになったのは、神経内科的な所見によるものだったということだ。それで約1年が経過して喘息症状が出てきてプレドニン再開となったのだから、現在の私は難病患者ではなくて喘息患者なのだろう。
国の難病の医療費補助の基準というのがまた疑問な内容で、発症した最初の検査結果によっては補助対象になるが、プレドニンの投与が開始されれば当然に臓器不全の症状は改善されるわけだから補助対象の基準が満たされなくなる。それでも治療には（主に薬代だが）かなりお金が掛かるのだ。東京都は早くから好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を難病に指定して医療費助成を行っていたが、国が補助を始めたことで国に引き継がれ、結果としては継続して助成を受けることが難しくなってしまった。病気のために思うように仕事ができなくなってしまった人は多いだろうし、その上に医療費や薬代がのし掛かってくる。それを助成するのが目的なのだろうに、どうもピントがずれているような印象だ。
確定申告の書類を作り終えて、あとは投函するだけ。息子の学年末考査が近いから今回くらいは少し勉強させようかなどとも思うが、試験のための一時記憶みたいな勉強させても意味ないしなあ、などとも・・・。私が子供のころはテレビゲームやら3DSやらが無かったから勉強したが、今は誘惑が多いから子供も大変だ。将来のためとか言っても学歴が関係ないような社会になってきてるし、本当に子供の将来の役に立つためにはどういう勉強をさせていくべきなのか、親も考えなければいけない。
毎週病院通いになってしまった。プレドニン5mg再開で体調はとても良いが、骨粗しょう症の予防薬の検証とやらに参加することになったので、今回は骨密度測定など普段にはない検査も加わって時間が掛かった。骨密度は昨年の入院時に測定したときは異常なしだった（むしろ極めて良好だった）が、やはりと言うか予想していた通り余り良くない結果だった。年齢的に許容ぎりぎりの最低ランクといったところか。医者に「転ばないように注意してください」と言われてしまった。情けない。
好酸球は0.9%。前回が9.5%だったからプレドニンの効果てきめんといったところ。白血球数も前回7400が今回は6600だから、好酸球数は59（前回は703）。それでもプレドニン5mg続けましょうというのは研究のためかと勘ぐってもしまうが、まあいいや。半年後の骨密度測定で値が目に見えて下がっていたら研究中断で、プレドニンを減らしてもらおう。せいぜい後20年から30年生きればいいわけだし、大差があるとも思えない。
次回の通院は2月に決まった。プレドニンを飲んでいると確かに好酸球値はグンと下がって体調も良いが、プレドニンは治療薬ではないから油断は禁物だ。個人的にはプレドニンは絆創膏のようなものだと考えている。傷口に絆創膏を貼れば出血は止まるが、絆創膏が傷を治すわけではない。絆創膏で血を止めている間に自然治癒力で傷が治るかどうかがカギで、自然治癒力が低ければ絆創膏をはがすとまた出血してしまう。プレドニンを飲んでいなかった私は、言わば傷口がジュクジュクしながらも絆創膏を貼らずに我慢していたような状態だったということだ。余ほど強ければそれでも治ってしまうのだろうが、残念ながらそこまでは強くなかったようだ。
好酸球は0.9%。前回が9.5%だったからプレドニンの効果てきめんといったところ。白血球数も前回7400が今回は6600だから、好酸球数は59（前回は703）。それでもプレドニン5mg続けましょうというのは研究のためかと勘ぐってもしまうが、まあいいや。半年後の骨密度測定で値が目に見えて下がっていたら研究中断で、プレドニンを減らしてもらおう。せいぜい後20年から30年生きればいいわけだし、大差があるとも思えない。
次回の通院は2月に決まった。プレドニンを飲んでいると確かに好酸球値はグンと下がって体調も良いが、プレドニンは治療薬ではないから油断は禁物だ。個人的にはプレドニンは絆創膏のようなものだと考えている。傷口に絆創膏を貼れば出血は止まるが、絆創膏が傷を治すわけではない。絆創膏で血を止めている間に自然治癒力で傷が治るかどうかがカギで、自然治癒力が低ければ絆創膏をはがすとまた出血してしまう。プレドニンを飲んでいなかった私は、言わば傷口がジュクジュクしながらも絆創膏を貼らずに我慢していたような状態だったということだ。余ほど強ければそれでも治ってしまうのだろうが、残念ながらそこまでは強くなかったようだ。