今日、管轄保健所から連絡があり、

難病申請が通ったとのこと。


長かった、、、、ふとん1ふとん2ふとん3

なんだかんだで5ヶ月かかりました💦


受給者証が届くのは、

更に1ヶ月程度かかるとのこと驚き


結局手元に届くまでに半年かぁ~、、、。


受給者証が届けば

治療の幅が広がるのでしょうけど、

とりあえず先生にも毎回治療方針の確認は

聞かれますが、

再発してない=今の治療が合ってるのかなと思い、

このままを維持できるなら

このままでいきたいな。


ステロイドだけは減らしていかないと。

ですが、、、絶望


再発も、いま再発してないってだけで

この治療があってるのか、

寛解期だから再発してないのか

この病気の、読めない難しいところです。


このせめてこの

現状維持が1日でも長く、

続いていきますように。


最近は暑くなってきて、

昼休みのウォーキングが出来なくなってきました、、。

汗だくで午後の仕事には就けず。


眠いけど、

寝る前にマシーンでウォーキング

30分頑張っています。


土曜日は採血があります。

少しでも日頃の努力が報われますように笑い泣き