視神経脊髄炎に罹患してから

丸5年となりました。


この5年、、、あっという間に感じます。

発症当時、息子は5歳で、まだまだ手かがかる時に、子供のことと仕事はどうなるのか、通院と入院だらけの夏🌻でした。

そんな息子も、もう10歳になります。


そう考えると5年って長いんだな、と思います。


治療は、

ステロイド→ステロイド+免疫抑制剤→免疫抑制剤単体


に移行しています。

冬に一度、再発なのかな?と気になる出来事がありましたがMRI撮影し、異常なし、気になっていた頭部の違和感(感覚麻痺)も数ヶ月かけて消失していき、とりあえず今はなんでもないです。

とても不安になりましたが、

こんなことってあるんですね。



周囲の、病気のことを知っている人たちには、体調が良さそうでよかった!


って言ってもらえることもあるけど、ありがとう!


って思いながら心の中は毎回複雑な感情になります。


今この瞬間まで、元気にみえている

っていうだけで、

この瞬間から先のことは、

良かったねと言えるものなのか

もわからないし、、。


とりあえず、いまの瞬間元気だ。

っていうことだけ言えることですね。


この5年、老眼がすすみましたので泣き笑い

いずれにしろそもそも、はっきりもみえなくなり、後遺症の視野障害のほうがあまり気にならなくなりました、

良いのかわるいのか。。魂が抜ける


ここからまた1年、

丸6年目も元気でした。って言えるようこの夏を過ごしていきたいですニコニコ