今朝起きて顔を洗おうとしたら、あれ、右手の指がうまく開かない。

手のひらが開かず、顔を洗おうとしても指が伸びないので顔を引っ掻いてしまう(苦笑)

 

ALSで親指の第一、第二関節動かず、人差し指、中指の第三関節が伸びない方向に動作不良だったが、薬指も指が伸びなくなり、力が入らない。

昨日までは大丈夫だったのに、今朝から右手指の動作不良がひどくなってしまった。

 

ここのところ、右手は皮膚の内側を冷たい水が流れるような感覚が強まり、神経の不良が強まってきた感はあった。

手首周辺の筋肉が落ちて、手首を支えるのがかなり重い。

 

日常動作では右手では箸をほぼ扱えなくなった。

箸を料理に差すか、箸に載せるくらいしか出来ない。

作業では右手指先でネジを回せず、大きい物を握れない。

久々に大きい変化で、かなり不便だ。

 

 

自転車に乗るのには不便はあるか?

朝の通勤では、グリップを握ったままではブレーキレバーに指が掛けられない。

その為、一度手を離して指をブレーキレバーに掛けてやらないとブレーキを掛けられなくなった。

 

それでもレバーに指が掛かれば、内側には指は動くので、グリップは握れるしブレーキも掛けられる。

右手がハンドルから外れないように注意すればまだ乗れる。

 

日常ではペンで字を書くのは、握り方を変えたので字はかなり下手になったが、まだ字を書ける。

パソコンのキーボード入力は昨日までは指2本を使えたが、右手の中指一本でなんとか入力出来る。

 

今日は作業や日常動作も意識して動作してみたが、他の動きは問題なさそうなので、他の部位には動作不良は来てないようだ。

左手、脚、呼吸筋などに影響がなければ大丈夫、まだ動けるし自転車にも乗れる。

その点が何よりも助かる。

 

 

ここのところ各種ネットニュースではALSの新しい治療薬の話が出た。

京都大で白血病の治療薬「ボスニチブ」がALSの進行を抑える効果が大きく、現在も治験中と言う。

 

 

正直、期待は大きい。

他にも認可されそうなALS薬の話があるので、前向きに待とう。

 

 

今日は仕事の合間に部品の加工をした。

これはF側カンチブレーキ用のアウター受けだが、アイビス号でHPクランプバンドとして使いたい。

 

 

まずバンドソーでアウター受け部分を切り落とす。

 

 

そのあと、グラインダーでカット面を削る。

 

 

アルミは摩擦熱で熱くなるので、何度か冷やしながら作業した。

 

 

あとは板ヤスリでもうちょい削って仕上げよう。

まだこう言う作業が出来るので大丈夫。

 

気持ちを前向きに持って先に進もう。