横浜ベイスターズの大西選手のブログ(http://www.diamondblog.jp/hiroaki_ohnishi/)に、よしきくんを救う会(http://yoshikikun.blog133.fc2.com/)の紹介がありました。
竹内義貴（たけうち よしき）くん(9歳)は「拘束型心筋症」という難病のため、現在入院治療中です。「拘束型心筋症」は50万人に1人といわれる特に稀な心臓病で、突然死もありうるそうです。
2年以上に渡って可能な限りの治療を受けてきましたが、心機能が徐々に低下しているため、義貴くんの命を救うためには早急な心臓移植しか方法がないという状況です。
一刻も早く心臓移植を受けるためにはアメリカに行くしかなく、そのための費用6,600万円を集めようとしています。
ただ、私Calmblessingは複雑な心境です。
このブログに引っ越してきた頃に紹介したことがありますが、友人の娘、和(のどか)ちゃんが意識を失い、脳死に近い状態になってしまったのです。(http://blogs.yahoo.co.jp/calmblessing/11935733.html)
結局、のどかちゃんは一度も意識を回復することなく、12月に亡くなってしまいましたが、友人は｢他界するまで一緒に過ごした時間は幸せでかけがえのないものでした｣と言っています。
友人の記事はasahi.comに載っています。(http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201008010125.html)
義貴くんを助けるためには、のどかちゃんのような子供が現れなければなりません。
友人も私も、どんなことをしてでも治してあげたいと願う親の気持ちも、脳死状態になってもそばにいて欲しいと願う親の気持ち、どちらも痛いほどよくわかります。
だから｢ご協力お願いします｣と、はっきり言えないのです。
本当に難しい問題ですね・・・。
携帯だと記事が読めないようなので、転載します。
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臓器移植 読者編：６ 動かない娘と過ごした時間
脳の回復が望めない状態になった娘と自宅で暮らした女性は「移植が浸透すれば、自分たちのような選択ができなくなるのではないか」という不安を感じています。
昨年３月、１歳だった長女の和（のどか）は、腸の病気で手術を受けた後、突然、意識を失いました。脳に先天的な代謝異常があった可能性が高く、検査の結果、脳の機能がほぼ失われていました。今後、意思の疎通も食事も呼吸も出来るようにはならない、治療法はない、と医師から告げられました。
突然、ピクリとも動かなくなった娘。混乱する中で尊厳死という言葉が頭をよぎり、「いつ呼吸器を外してもらおうか」と何度も思いました。病院スタッフの方々は私たち夫婦を励まし、できる限りの治療を続けてくれましたが、私には娘が生きているのか、機械で生かされているのかわかりませんでした。
発症から１０日後、体がパンパンにむくみ、心臓がとまりそうな状態になりました。利尿剤も効かず、もうだめかと思われましたが、翌日、半日で１キロも体重が減るほどの尿が出て命の危機を脱しました。娘の生きたい、という強い意志を感じました。
約５カ月の入院を経て、娘は自宅に帰ることができました。以前と違い全く動かなくなってしまった娘でも、１２月に他界するまで一緒に過ごした時間は幸せでかけがえのないものでした。
臓器移植に反対はしません。治るなら何でもしてほしいというご家族と、私たちも気持ちは同じです。でも賛成とも言えません。脳死はある日突然、やってきます。移植は「選択の医療」と言われますが、混乱の中で移植の話をされたとき、家族は本当に冷静な選択が出来るのでしょうか。
昨年３月の時点で、脳死下での子どもの臓器提供が認められていたら、医師から臓器提供の話をされていたかもしれません。治療内容が変わっていたかもしれません。そして、あの時すぐに娘を失ったかもしれません。
脳死の概念や移植がもっと浸透したら、娘のような命をもっと早い段階であきらめる方向に世の中が進んでいくのではないか、と焦りが募ります。どんな命も本当に最後まで支えてくれる社会、医療であってほしいと心から願っています。（千葉県 宮城淳子 ３５歳）
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