おいおい癌過去編とちゃうじゃんって、なんか育児ブログになって
ませんか?ってツッコミはちょっと置いておいて・・・
赤ちゃんが生まれると1か月だ3か月だって検診があるのな。
それでちょうど生後半年にもいろいろな検査があるんだけど、その中で
神経芽細胞種っていうのがあった。
どうやって検査するかというと、ろ紙のような紙が送られてくるので
それをおむつにおいて、おしっこで濡らしてから乾かして返送すると
いう簡単な検査。
まぁウチの場合はおむつにセットするとかじゃなくって、その紙を
もって直接おしっこをかけて返送したんだけどね。
ところが再検査の案内が送られてきた・・・そして返送。

さらにまた再々検査の案内が来て・・・また返送。

ついには保健所から電話がきてお呼び出しです。

数値が異常なのでどこかでちゃんと精密検査を受けてくださいと。

神経芽細胞種(現在は神経芽腫と呼ばれる)とはなんぞや?
一言で言うと小児がんの組織型の一種。
えっ?もしかしてそれって遺伝ですか?って頭をよぎる。

もうこれは、ある意味、自分がガンになったとき以上の
ガーーン∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
子供を作るの作らないの、産むの産まないのって子供本人の意思は無関係。
勝手に親が(大人が)判断してるじゃん。
子供は親を選べない。
もうなんて申し訳ないことをしちゃったんだろうって

当たり前のように自分を責めちゃうよね

でも落ち込んでなんかいられない。
トラブったときこそ本領発揮。自分が出来る限りのことをするよね。
とにかく症例が多く、同病の患者をたくさん抱えている大きな病院を
紹介してくださいとお願いする。
そうして紹介された病院が都立の大きい病院。

紹介状を持って、小児科に行くと・・・
「こちらのほうにお勤めなんですか?」えっ?なに?
話を聞くと、なんでもっと近くに都立の病院があるのにわざわざここに
きたのかってことで、紹介された経緯を話すと
「うちの病院は症例ないですよ」って・・・
え~、だって保健所で紹介されたのに~

でもね、診察してくれた若いドクターが自分の出た医大の先輩がスゴイ
人で、その人に相談しながら頑張りますって宣言してくれたの。
あ~いい人や~って、結果そこに通うんだけど。
まずは初期の様々な検査。尿検査はもちろん、血液検査から超音波、
CTともういろいろ

腹部に腫瘍があるはずなのに何をやっても見つからない。
ひたすら治療ではなく検査をくりかえすだけ。
とにかく尿検査や血液検査の数値が正常値内からはみ出してる。
平均月に2回の通院を約2年ほど続けたよ。
いや、正確には神経芽細胞種では1年半かな?
いくらなんでも子供(ってか赤ちゃんだよ)が発症していれば、進行も
ハンパなく早いはず、こんな状態でず~っと経過観察はおかしいと。
一度検査を打ち切りましょうって。
でも、ちょうどそのころまたしてもLEOが変なモンみつけちゃったんだ。
ベビーマッサージとかしてれば体の変化にすぐに気づくよね。
HYJILIの左首のリンパのあたりに1cm大のしこりを発見。
ちょうど打ち切りの話がでたところで、実は・・・と話してみると。
「リンパ腫の疑いです。」
これが1.5cm以上だと生検をするんだそうですが・・・
今度はこの件でまた通院です。

これまた半年ほど通って、結果、何の変化もなし。
普通のリンパ種なら2か月と経たないうちに大きくなってますって。
万が一大きくなることがあれば、すぐに受診に来てくださいということで
これも半年後には打ち切り。
自分の病気の心配なんてする暇もないくらいにHYJILIは心配事を
運んできてくれる。
自分の検査なんかよりもず~っと多く通ったんだよね。

そしてまた数か月後・・・他の病院で「膠原病の疑いがあります。」
おいおい!!

またしても検査の日々

でもこれまた疑いで済みました。

で、思ったんだよね。
数字じゃなくて、こいつの顔色を見てあげようって。
目の前に元気でニコニコ笑ってるHYJILIがいる。

数字がちょっと正常値じゃないからって、そんなのもうどうでもいい。
こいつが元気がなくって、ぐったり明らかに病気ってんじゃないなら
もういいやって。

その後もADHDだのなんだのってあるけど、優しいイイ子に育ってる。
きっと、こんなにやっかいで手のかかる子は神様がLEOに託したんだろう。
自分の心配をしてる暇もないくらい、そして病気に勝てるくらいの強さを、
長生きしなくちゃ~って思わせるような気持ちを持たせるために。
神様がくれたHYJILIです。
これからもガンバらなくっちゃ~
