皆様こんにちは！
お元気ですか。
私は、年に１度の呼吸機能の定期検査で
NCNP病院に入院してきました。
結果、この1年の間に、著しい障害の進行はなし。人工呼吸器の夜間使用は、
肺のリハビリのためにできる範囲で継続をしてゆくことになりました。
ところで書くのが遅くなってしまったのですが、
先週は、ミュージシャンの奥野裕介殿と二人、
歌とお話しの講演に、
埼玉医科大学附属総合医療センター看護専門学校へ行ってきました！
埼玉医大のNICUは、進行性の筋肉の難病であるウエルドニッヒ・ホフマン症を持って生まれた私の命を救ってくださった病院。
０歳から１歳まで、筋力がなくて嚥下ができなく、
鼻注で栄養剤を胃に直接入れていただいて生きていた私を、担当の先生や看護師さんの
不眠不休の看護によってお助けいただいた、第二のどころか
最初の故郷のような場所なのです。
今回、当時助けてくださった看護師チームの看護師さんが
「きかせてよきみのことコンサート」の開催を知り、
Youtubeなどを見てくださって、看護学校の先生方にご縁繋ぎしてくださいました。
生徒の皆さんが、音響、照明、飾り付け、案内など、班に分かれて自主的に、「だっこさんと奥野さんを驚かせよう！サプライズにしよう！」
と手作りのお花やバルーンアートで部屋中を百花繚乱に飾ってくださったり、
男子生徒のお二人が、飛び入りでエレキ＆アコギのコンビで
みんなで「パプリカ」などを歌うコーナーを作ってくださったり
わたしの「名前で呼んで」というオリジナル曲にも
奥野殿とのツインギターで演奏してくださったり！！
だっこ講演史上１、２を争う全力の歓待を賜りまして、命を救ってもらったことの恩返し、頑張らなくっちゃ！！と
想いが溢れてしまった結果
、、、、溢れる出るお話し、、、、溢れ出る持ち時間、、、、、
となってしまい、個人的反省は残りましたが
学生の時以来で文化祭を作る雰囲気を味あわせていただいたような、、、、楽しい時間を過ごさせていただきました。
講演の日は３月６日で、
ちょうどその前日５日に、京都ALS嘱託殺人の犯人への判決が確定されました。
そのこともお話しの中に少し入れました。
「私の難病、ウエルドニッヒ・ホフマン症は、症状は、人により個人差が大きいけれども、進行をします。
昔は手動の車椅子を、急坂でも、自分でガンガン漕げたけれども、
今は、電動車いす。
先を考えると、加齢も加わって、
今、夜だけ数時間、人工呼吸器をつけているけれども
今後、２４時間の装着になるかもしれない。
将来は、切開型の呼吸器を使う場合もあるかもしれない。
その時、
『全介助で、人のお世話になってまで、人工呼吸器や、胃ろうなどの
ケアがもしも必要ということになったとき、
「呼吸器をつけてまで生きたいの？
生かしておくのもかわいそうなんじゃない？」
「私だったら、人様に介助を受けてまで、生きていたくはないなー」
あなたは、切開型の人工呼吸器になった将来の私にそう思うかな？
思うと思う？
医療や介護の従事者として働く人たちの間にも
「もし私だったら、医療的ケアを受けてまで生きていたくはないですね」
という価値観の人
口に出してそう語る人も一定数いる。
価値観はそれぞれで
自分のことは自分で決めることだから
押し付けはできないけれど
私は、医療的ケアを受けても生きるほうへ行きたい
それができる未来に来てほしいといつも思っているし
もし誰かが 今日まで健常だったけど明日事故に遭ったとか
震災にあって障害を負ったとか
いじめとか何かがあって 死にたい気持ちでいるとか
なんらかの逃れ難い状況で
死にたい人に対して
『じゃあ 死ねば？いいんじゃん別に？自由だし。』
という それしか 答えが返ってこない世界よりも
どうしたら 生きたい気持ちになると思いますか
という そこにも こうしたら？ こうしたら？ という
工夫や アイデアがある 世界に生きていたいと思っています。
今、とても安易に、尊厳死、尊厳死と、メディアとかで
この言葉が使われ出した世の中で
どんなに重い障害を持っている人も
願わくば
生きるほうへ行ける、
行けるための、
その選択肢が多い世の中を
世代や身体の差異を超えて
皆さんと一緒に作りたいです」
と いう お話をさせていただきました。
まだまだ、特に介助が必要な障害を持つ当事者と
障害のない人とが出会う機会は、日常の中に圧倒的に少ないです。
多様な人が知り合えたり、バリアフリーって何？
人権って何？ということを、考えるきっかけになるような
講演やライブを継続してゆきたいなと思いを新たにしました。
埼玉医科大学附属総合医療センター看護専門学校
中村副校長先生、一色先生はじめ、先生方、生徒の皆様、愛に溢れる会場作り！！出演飛び入り！！！たくさんの手作りプレゼント、本当にありがとうございました！！
皆様の今後ともの大大大活躍を、心よりお祈りしております！！
だっこさんを歌やお話しに呼んでみたいな、と思ってくださるみなさま、
全国、全世界、どこからでも、ぜひお気軽に、お問い合わせくださいませ。
ご依頼、とっても喜びます（・v・）
