みなさま★
お元気でお過ごしでいらっしゃいますか。
綾だっこ秋の夜長の夢コンサート＠東京オペラシティー１５階ランドスケープ15階ランドスケープ
１７日は、ほんとに全国ですてきなコンサートやイベントがたくさんたくさんあったにもかかわらず、
わたしたちのコンサートを選び、駆け付けてくださいました皆様 何日も前から、カレンダーにまるしてくださっていたかた
本当に本当にありがとうございました。
ジャングルのような謎のペイントとコーディネートのロビーを抜けると
そこは、、、、
会場！！！５０席の満席には至りませんでしたが３７名のお客様＋関係者
きゅっと小さめの会場に４１名むぎゅっと詰まって
車いすのかた 杖のかた それから 耳の聞こえないかたや難聴のかた
発達障害や精神障害など、外見では見えない障害の当事者のかたも
「このライブにはぜったいに来たかったから」と、
終演後なども、熱く声をかけてくださり、
たくさんご来場くださいました。
障害をもつ本人のかた、突然にお倒れになったご家族の介護をなさっているかた、
社会福祉や、介助の現場、
心を含めたバリアフリーに、あたたかくも、強い思いを持つ方々ばかり。
「自分も、見えることや体験をなんらかの形で表現したい」
「自分にできることがあったら、血縁の家族とか他人とかそんなの関係なく、人を支える側にもまわりたい」
個々それぞれの生きる場所で
ご自身の願いを ブログに書いたり 演劇や歌で表現したり、
このコンサートに
勇気を出して、足を運んでくださったり、
想いを ただ思うだけでなく 行動をしようと 動いているかたが 多く集まってくださいました。
わたしと綾ちゃんは、今回、
障害をもつ当事者同士、友人同士であっても
障害の進行のことや、介助のこと、
「ぶっちゃっけ、そこのところ どうなの？」と
聴くことに遠慮のきもちが出てしまうようなことでも
お互いにインタビューをして
空気読まない
遠慮を捨てる
「これだけはぜったいに聞きたい！」という質問だけをひとつかふたつかきめておいて、
あとはもう、当日の直感にお任せ！！！
予定調和はつまらない と それだけを決めていました。
だっこが発起人をしている、2003年にはじめて、今年第１０回で最終回を迎えたチャリティーコンサート
「彩の国 ゆめコンサート」の２年前。 第９回目 では 杖で歩いて出演。
２年後の第１０回では 完全に電動車いすになり。
「みなさんこんにちはーーー！＼（・ｖ・）／」と
ばんざいのかたちに真上まで肘を伸ばして手が上がらなくなり
今 今度は 夜おふとんに寝てからの寝返りも
少し大変になってきたから
介助ヘルパーさんが 家にはじめて入ることになったんだよ
と
つつみ隠さず、悲観的にでもなく、
堂々と、話してくれた綾ちゃん。
対して、ウエルドニッヒ・ホフマン症当事者として生まれたわたしは
生まれた時は、筋疾患の専門のお医者さまにも明日まで生きないとさえ言われましたが
その後、一時的に 自分なりには体力がつき
かなりの急坂でもぎゅんぎゅん手動車いすで 自分の腕で こげたところから、
中学校の３年生頃から高校２年生くらいまで、
約３年くらいの間に、いっきに劇的に障害が進行し、
電動車いすユーザーになり、
寝返りにも介助が必要な身体になったという体験があり
その当時のわたしの身体状況やきもちと
現在の綾ちゃんの状況が重なりました。
当時
「リハビリを怠けたから障害が進んだんだよ」
「親に甘えてばっかりいちゃだめだよ」
「電動車いすで、ラクをしようとしちゃだめだ」
など 「あなたの怠けだ」 ということばを言った お医者さんやリハビリの先生もいたよな
と ふと 怒り悲しみを抱えた時期もあったなあ という体験が よみがえったりもしました。
また、綾ちゃんは
同居のご主人や
ご実家のご家族がいらっしゃることで
介助について
「介助は、ご主人やご家族が手伝えますよね？」
と 行政へ、公的な介助制度を使い、介助さんに支えてほしいことを相談しても
理解を得られるまでに、粘り強い交渉を要したことも話してくださいました。
「でも、主人は介助者じゃないから。お風呂の介助とか
主人も仕事をめいっぱいがんばってきて
疲れていたら、
介助を頼んだら さらにわたしが疲れさせてしまうのかなと、、、
障害が進んできて、介助を使いたいならいっしょに暮らせないのか、と、
困っていたし、悩みが深かった。」
と。
介助のことは、
「同居のご家族がいらっしゃれば、できるだけご家族がやってください」という行政判断に
なりがちなことは、これだけ時代が進んでも
全国的に同じ問題がなかなか改善されていなく
特に長時間介助を要する身体になった場合には
障害や難病をもつ本人も ご家族も
「メシ フロ ネル あとはベットに寝かされるだけではなく
『介助さんがいないから、行きたい場所や
やりたいことがあっても ガマンにガマン』ではなく
人間らしく生きるために、介助を使いたいです。」
と
言い続けなくてはな という
親元を離れての一人暮らしの
初心の気持ちに あらためて 引き戻される思いでした。
「でも、障害が進んでいるのに、
よく、綾ちゃんは、ライブとか、数もものすごくたくさん、動くよね。
すごいなあ、といつも思うとるよ？（・ｖ・）」
とわたしが言うと、
「わたしはね、進行をしてゆく難病、
だからこそ、『今この瞬間を、とにかく生きる！！』って思ってる。
アクティブに動いてすごいねと言われるけど、
障害が進んでいるからこそ
少しでも動けるうちに、
少しでもやりたいと思ったことは、
やらないより、
ぜんぶ、やりたいんだよ。
どんぶりはぜんぶのせ
アイスはトリプル！！！っていうのがいいの。
経験できることは全部経験したい。」
・・・ ・・・もう 全編が、金言だらけの言霊だらけ。
手前味噌ですが
トークもふくめて
とても良いライブだったと思う。
そして 話は
「でも こういう話ばかりだと、いいかっこしてるっていうか
かっこつけてるみたいだから言うと、
電車や飛行機に乗るのだって
歩けたときよりも すごく不便で
ものすごく乗るまでにも待たなければいけなかったり
『歩けたときと、こんなにも圧倒的に違うんだ』と
不便さでショックを受けることもあって、
『なんでわたしだけ？！家族だって他の友達だってみんな歩けるのに！
歩けたときはこんなことなんの苦もなくできたのに！！』
って 物理的に動けないストレスの中で、思うこともあって
わたしはよく、母親に気持ちのやつあたりをしてしまうことがあるんだけど
だっこちゃんはないの？（－▽ー）」
と 綾ちゃんが話を振ってくれたところから
なぜか話は 綾子家、だっこ家の
親子喧嘩（母と娘）がいかにすごいか（・▽・）
という、暴露大会に（－ｖ－）
綾子「わたし、今のトシでも、母とはよくケンカになることがあって
一番信頼してるし甘えられるからなんだとはおもうんだけど
言い合いになると
『このB.B.Aが！ｄ（＞＜）ｂ』
とか言っちゃうんだよ！」
だっこ「マジで？！（・▽・）
だっこは小学校高学年くらいのとき 反抗期が爆発的で
『なんでこんな歩けない体に産んだんだこのクソババア！』って
言っちゃって平手打ちでひっぱたかれたことある（－▽ー）」
綾子「マジで？！（・◇・）平手打ちで叩かれたことはまだない！」
だっこ「でも そのときの 衝撃で
心の目があいて だっこは歌がうまくなったのかもしれないよ？（・ｖ・）
今振り返ると当時の自分の胸倉掴んで自分でもぶん殴りたいけど❤」
・・・ ・・・と こんな会話が 続きまして。
まあでも
自分の親や 実の家族にすら
感情を出せないいい子ちゃんのまんまで
自殺してしまったり
「だれでもいいから傷つけたい」みたいな感じで
他人に暴力を向ける人生になるよりは
自分の感情を出しても受け止めてくれる親の元に生まれられたことは
感謝だな と ホント 子供の頃はわからなかったけど
思いました。
でもね
親がいてもね
究極的に
『自分の身体』を生きて死ぬのは 自分だけ。
親でもなければ どんな仲良しのお友達でもない
だれがそばにいたって 自分の今を今 どうしたいか？に
責任を負えるのは自分ひとり。
喜怒哀楽、反骨精神
怒り 悲しみ 嫉妬 いろいろな激情。
ぜんぶあって ぜんぶ味わいつくして
越えていく人生は
今にして宝物だし
それに気づいたところから
いつのまにか 支えてくれるひとも
家族以外にも 幾人も現れるものだし
よくやったな 自分
と
とても 深い たましいのレベルでの
勝利を感じました。
難病に打ち勝ったのではなく
（老いや病や死は負けじゃない）
自分の意志を信じ、生きてきた自分に拍手。
たとえば
綾ちゃんのことを障害の進行のことでいじめる人に出会ったり
だっこの場合は、生活保護を受けていることを「障害者だからってズルい」「怠けだ」と言ってくる人に出会ったり
偏見の目で見てくる人がいても
負けなかった 自分たちにも大拍手。
この仲間に会えるまで
今日ここに立てるまで
よく 身を引きづってでも 何度転んでも
自分の身を進めてきたな
わたしたち。
大勝利だな。
よく、がんばったな。
そんな気持ちだったよ（・ｖ・）
わたしたち それぞれのように
人生の一時期 なにがしかあっても
そしてそれが今も現在進行形であっても
きてくださったお一人ずつも
わたしたちではなくって
ご自身の 魂に
大拍手。
拍手喝采。
わたしたちがもらい受けました拍手は
すごくほんとうに あたたかくて みなさんの ひとりずつの たましいからにじみでた拍手だったと思うから
わたしたちからも みなさまに 拍手喝采を 送ります。 歌もトークも ずっとそんな気持ちだったよ。
綾ちゃんは トークからの万感の思いで ソロ曲 希望の虹を、大熱唱。
わたしめったに本番のうたの最中には泣かないのだけど
お客様が幾人か号泣なさっている涙を生で見ていたら まさかの もらい泣きしましたよ（；ｖ；）
そしてなんとな！今回ミラーボールを回す係りを助けて下さいましたのは
ちょっといろいろハプニング続出で人数がどうにも足りなくて
綾ちゃんのお父さん（＞▽＜）！！！
「わたしたちが 家族や友達を思って書いた、、、、（－▽ー）
新曲が心に響いたら ミラーボールをまわしてください！！！！」
という一幕も！（・▽・）
綾ちゃんのお父さん、最高でした！！！世界一のお父さんです！
本当にありがとうございました！！（・▽・）
（ミラーボールは 粋な演出、、、２番のサビから見事まわって
場内のみなさまから大拍手！）
今回、トークに手話、うたに字幕をつけたい という夢が叶いまして！
一発本番だったのに（！！）歌へも、全曲に、手話もつけてくださいました
男性２人組手話ユニット ケーマトーマさん、こちらはトーマさん。
会場の、機材一式をわかるかたが当日のハプニングで最初何十分かいなくって（！）
ぎりぎりで駆け付けてくださったサポーターのかたに教えていただきながら
スライド映写の菱沼さん
そして 機材の設定ぜんぶと ギターとコーラスで
八面六臂の大活躍
新曲の作曲もお支えいただきました
奥野裕介殿
さまざまな思いをもって、ご参加くださったお一人ずつのみなさま（；ｖ；）
「だっこさん、ハグしてください！」
と おひとりを
むぎゅーーーー（＞ｖ＜）！！！
しましたら
「だっこさん、わたしもハグさせていただいていいですか？（・ｖ・）」
と なりまして
むぎゅに行列が！！（・▽・）
はい、わたくしも、とってもうれしいでございます、
何百人でもいらっしゃい！
こちらは、だっこが１０代の学生のころからの尊敬する方々。
障害をもち、親元を離れ、介助さんとの生活をつくり、自立する、
一人暮らしの大先輩のイサムさん（左）と
１０代で当時「WE'LL」という雑誌のライターをしていたころの編集者＆カメラマンさん。
会場全体、「でっかい親戚の集まり」みたいな感じで。
「アーティスト様」「お客様」という段差のない
ボーダレスな会になりました。
ケーマトーマさんに合わせて客席から手話をなさっていたかたも
幾人かいらっしゃり、歌う場所からもみなさまの手先の動きがよく見えて
手で舞い踊るようで、とても美しかったです。
最後はみんなでぱちり（・ｖ・）掛け声はせーので
「だいすきーーーー！！！！」。
ほんとうに 「好き」が世界を拓き 人をつなぎ
生きられる場所を拡げてくれる。
これからも、
障害の有無にかかわらず、
自分で自分の心、行動にブロックをかけてしまって動けない人
介助の不足や、支援のない困窮下で
心じゃなくって物理的・身体的に動けない人
世の中の隅っこへ隅っこへ 追いやられて 苦しくなってしまっている人
今 暗闇にいる人たちが
陽の下に出て
堂々と 自由に 自分を解放して生きられるための場所を作り続けたい。
そのために 歌い 書くことを続けます。
お越しくださいましたみなさま
受け付けや物販など、支えていただきましたボランティアスタッフのみなさま
本当にありがとうございました！！
写真：本ライブ公式カメラマン…Maki Nonaka＆当日お越しくださったみなさま
✴✴ネットだけの交流を離れて実際に会える友達をつくりたいかた
特定の介護事業所や障害者団体の枠を越えて、個人として、気の合う人で遊んだり、イベントやお仕事をつくりたいかた、
よろしければ、お互いの応援団になりましょう（・ｖ・）どんな障害の人も、もちろん障害のない人も、大歓迎。
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