はーい！！みなさまこんにちは！（＾▽＾）
旅から旅へ☆出かけすぎて日記が追いつかないよー！
マイバースデイ（世界希少難治性疾患の日！）の翌日！
始発・終電、日帰りで！！京都一人旅に行ってきました。
「そうだ。京都へ行こう！！（・▽・）」
いやいや、こんなトシからまたできるようになると思わなった（－▽－）
ハタチ前後の家を出る前に、現地で学生ボランティアさんを探したり、
女友達に介助を頼んだりして、まだ、介護制度のないときに、
大阪や京都に行ったこともあったんだけど、家を出て以降は
どれかと言えば音楽の予定を中心に暮らしていたし、
年によっては生活が物凄く（書けない位）大変だったり、
体調が劇的に悪かった時期もあったし、
ほんとうに久しぶりの一人旅！！！
前後に予定があったので思い立ったのがすごく遅くくて、こちらのヘルパーさんを連れてゆくことが（決めたタイミング的に私が遅すぎて）できなくて、お金もリッチな旅行ができるほどはないし、
泊まるところどうしよう、トイレ介助どうしよう、っていうか、何より旅費どうしよう、、、 、、、、と考えに考えて、日帰りにしました（－▽－）
私の旅。一番の心配はつねにトイレｄ（－▽－）ｂ正直、車いすユーザーが、
「これさえ、ひとりで出来れば、、、、」と悩む、大きなことって、トイレよね？（－ｖ－）
なので、トイレ介助だけ、京都駅についたところ、京都駅からかえるところ、の２回を
スポットで現地の介護事業所さんの介助を制度外の自費で頼み（１時間１０００円で請け負って下さいました）、出先では行きたかったイベント会場のボランティアスタッフさん達に頼み、日帰りなので深夜勤からは、さいたま市のだっこ家にいつもきてくれる介助さんに、地元駅に構えて貰いました。
万が一、電車の途中で人身事故があったとか、遅延で予定が遅れた場合に備えて、紙おむつもして、準備万端＼（－▽－）／
（ごめんなさいね、旅行記がトイレ対策の話からはじまって）
R-7000（みやこめっせ）に行ってきました。ｄ（・ｖ・）ｂ
R-7000紹介ホームページ https://www.sord.jp/r7000/live_market
前日のレアディジーズデイにも共通し、
「潜在的に孤立しやすい難病当事者や、当事者家族の呼び起こし」
「厚生労働省の治療研究班の対象から（人数が少なすぎるなどで）除外されている希少難病の社会的な認知」
「難病当事者が生きる希望のもとに生きていくための、制度や社会支援の充実」を然るべき国家機関に働きかけるとともに、難病当事者が充実した人生をおくれるために、当事者の声のネットワークを作ろうと立ち上がったNPO法人 希少難病患者支援事務局（通称 SOLD）の主催です。
SOLDの副代表理事・中岡亜希さんも、たまたま、前日にお会いした織田友理子さんと同じ病名だったのですが、「遠位型ミオパチー」と闘っています。
まさに、今の時代、ということなのか、女性のパワーは、今、音楽でも、アートでも、障害当事者の方々の活動でも、凄いですね！！
会場では、地元にゆかりのある音楽アーティストのかたのライブ、福祉作業所の方々や、飲食店などの出店（ワインもたくさんあったよ！（＾▽＾））、一般希望者の出店フリマなどで盛り上がっていました。
また、新聞などからイベントを知って、東京近郊や、遠くは九州など、地方から来た方も沢山いました。
私も、会場で、本当に会いたかった人！
脳性まひで妻で母、エッセイ「三重苦楽」の著者で、現在は整理収納アドバイザーとしてもご活躍の大畑楽歩（おおはたらぶ）さんにお会いすることができました（＾▽＾）私ども、年も１歳違い、お互いエッセイを書いている人として知っていました。また、楽歩さんが趣味としてドラムを叩いていらっしゃる（！）こともご著書を通じて知り、私も歌が大好きな身として、とてもお会いしたかったんです。
ご結婚をしても、子育てまっただ中でも、あるときは整理収納アドバイザー、またあるときはバリアフリーへの啓もう活動としての講演家、あるときは女性ドラマー（－▽－）？！と活躍の大畑さん。
この日も、ご自身で車を運転して会いにきてくださいました。
いや、かっこいい！そして美しい！（・▽・）＆一段回突き抜けてお人柄の明るい、華のあるかた！！
お会いして思ったことは、変な云い方ですが「障害者。」という感じがまったくしない人、ということでした。
この【障害者、という感じ】って、どういう感じなのよ？！と言われると、これは感性の問題だから、
人によってみんな見方は違うんだろうけど、
「私達は、苦労して、苦労して、苦労して生きて来たのよ。」というところで感性が止まってしまっているような人、、、 、、、って、別に障害に関係なく、いませんか？そういう、目の独特の鋭さというか、ちょっと人を寄せ付けないような感じとか、「険がある」っていうんでしょうか。
「あたしは障害者なんだから、これでいいのよ！！！」って、人を突っぱねてしまう感じ？
大畑さんにはそういうところがまったくなくて、これはもう、母親業をやっていらっしゃるかたの器なのかもしれませんが、ひとまわり、「器が違う」という感じ！（１歳違いだけども（－▽－））
心に余裕がある、って、こういう人の、こういう笑顔のことを言うんだろうな、って、思うの。
それから、二人とも
「思い立ったら、即実行。」という謎のポテンシャルがとても似ていて、なんというか、久々に、ぶっとんでいる方向に、同じ匂いを感じるお方に出会えました（＾▽＾）
皆様是非、大畑楽歩の講演会などお近くでございましたときは、足を運ばれてください。とっても素敵です。身体障害という視点からだけでなく、障害の有無を越えたところで、出産や子育てに悩める女性にも本当に光を与えるお方だと思いました。本もおすすめです！
大畑楽歩さんHP http://www.ohatarabu.com/
だっこと、大畑楽歩さん。
また、広く、進行性筋疾患（病名の種別を問わず）の当事者の情報共有のために活動されている
３０８（ミオパ）の会の伊藤はつ江さん、同じく横浜から今日の活動の応援にいらした山田豊子さん。
グリーンのこのチームは、手作りラスク（ぜんぶで５００こ！！！）の販売をなさっていました。
「チーム・ラスク」ですね（＾▽＾）伊藤さんは北九州から今日のために駆けつけたそうです。
Facebookでは繋がっていて、はじめてお会いできました。
うっかりちゃっかり、わたくしの著書（「車いすの歌姫～一度のいのちを抱きしめて～」（KKベストセラーズ））の宣伝も♪（ありがとうございます！！）
北九州、京都、さいたま市、横浜市、、、の仲間が、みやこめっせで、出会ったー（＾▽＾）（※ 昔あった、「世界ウルルン滞在記」のナレーション風に読んでね♪）
伊藤さん率いる（、、、率いてる？（・ｖ・））「３０８（ミオパ）の会」のJHPはこちら
３０８の会HP http://muscle-net20.jimdo.com/
R-7000の主催、NPO法人 希少難病患者支援事務局（通称 SOLD）のHPはこちら
https://www.sord.jp/reme/rcafe
これは過日、わたしと、同じくシンガーソングライター・天羽柚月ちゃんの企画イベント
「LIVE☆いす女子会」でもお客様とお話ししたことですが、
このような、規模の大小を問わず、特に障害当事者を社会的な孤立の淵から、社会参加の場に呼び起こすことを大きなテーマとしたイベントが「３６５日のうちの、ただ一日の、特別なこと」ではなく、地域社会を巻き込んで、そこに、たとえば「同じ難病の人しかいない」という成り立ちではなく（専門的な講演会とかならありだけど）、障害の有無、世代を問わない、多くの人とつながる機会となって、毎日、いろいろな街で、小規模でも、カフェなんかでも行われていて、「ごくふつうの街の風景」になればいいなあと本当に思う。
ひいてはその活動が、広く、障害を持つ人への差別をなくしてゆくアクションになればと思う。
私も歌から、はりきってまいります！！！！
全国の皆様、歌で出来ることがございましたら、ぜひお声掛けください！（＾▽＾）
さて、後半へ、続くー（＾▽＾）
朝霧 裕
HP 3w.to/dacco