皆様こんにちは！！誕生日ありがとう！！当日は東京駅にいたんだよ（＾▽＾）
希少難治性疾患の方々（わたしも当事者ですが）の方々がより生きる場を拡げられるための啓もうイベント、レアディジーズ・デイに参加してきました。レポートは２ページ目へ。
これは 誕生日当日のソロ写真を残してみたくて１枚UP☆
２０１４年2月28日の写真です。（しかし凄い日に生まれて来たと思わない？この日が世界希少難治性疾患啓もうデイに認定されると思わなかった。しかも「世界」だよ！この今生のわたしの役目は何なんだろう。でもテーマは「楽しく。」と「こころのじゅうそく」「いのちのまんぞく」です。あとだいじなのは、「だれもが参加できること」。一日のイベントも、社会ぜんたいも、ぜんぶね。）
レアディジーズ・デイもあったので書くと、わたしの難病は、ウエルドニッヒ・ホフマン症（進行性脊髄性筋委縮症）というものです。生まれつきのもので、全身の力が極めて弱く、発育せず、じょじょに衰える進行性、難治性の疾患です。１０万人に１人の割合いで発症すると言われ、（今ホットな話題の）特定疾患のひとつに入っている、原因不明、治療法のないものです。
生まれた時には、「明日まで生きないかも知れない」と専門医の先生にも言われており、同疾患の多くが、二十歳まで生きることはむつかしいと言われていました。
実際に、養護学校や、社会に出てからも出会った、多くの同病、また類似する進行性筋疾患の友人たちが、１０代～２０代のうちに亡くなっています。
そのためわたしの胸には、先に亡くなっていった友人達から思いのひとかけらを「受け継ぐ」という想いが在ります。私自身も、特に幼少期は本当に体が弱く、必死になって、死なないように息をしてきました。
介護・看護を、わたしが家を出るまではほぼすべてやっていた、母の苦労も筆舌尽つくせません。
母だけでなく、特に家を出てからこちらの日々は、介助ヘルパー、友人達、多くの手に手に日々の暮らしを支えられ、生かされてきました。
だからこそ、私自身が受け身ではなく、主体的に生きるということに対して思いが強いです。
そしてそれを、この世の「だれもが」できるようになる社会づくりをしたい と願います。
どんなからだに生まれても、どんな心に生まれても、その人がその人として生きられる。
そのことに、思いが強いです。
なので、これからも、その１モデルとして、
振り切れた人生を歩みたいと思っています（＾▽＾）ｖ
人生まるごと障害学実験みたいなものなので、マイライフを最期までたのしみます。
いろんな仲間と時に共進しながらね。
書きたいことはたくさんですが、１ページずつが超長い、というのもなんなので、誕生日記念あいさつ（？）はこのくらい（＾▽＾）
出会えたすべての皆様へ、出会って下さり、ありがとう。
どうかみんなも、げんきで、ぶじでいてくださいますように。
いつもありがとう。
朝霧 裕