朝霧 裕です。
いつもきゅうりちゃんとほのぼの日記を書いておりますが、
今日は、大まじめモードです。
わたしも生きる為に深くかかわっている、
国の難病対策が、これまでソフト・ハードともにバリアフリーを押し進めてきた時代の流れに逆行する
異常な方向に進んでいきそうです。
より弱い者に、より大きな経済負を強いる。
新しく提示された国からの案は、医療費の負担額によって、障害当事者や家族が、自殺や心中に追い込まれるであろうことが、だれにでも想像できる内容です。
私自身の今後のいのち、
そして友達のいのちがかかっている問題です。
当事者として、今止めなければ、という緊急を要する危機感有り、大野更紗さんが代表を務める
「タニマーによる制度の谷間をなくす会」の情報を転載いたしまう。
このブログ、私がテレビや新聞に出していただいたときにお世話になった方々も
見てくださっているかもしれません。
以下の大野さんらの緊急記者会見につきまして、メディアの皆様、フリージャーナリストの皆様、
一人でも多くのかたの取材応援を、何卒、宜しくお願い申し上げます。
以下、ホームページ上の「タニマーによる制度の谷間をなくす会」
大野更紗さんの文章です。
日時：2013年10月29日（火）午後3時30分
場所：「厚生労働記者クラブ」
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/
https://www.facebook.com/tanimar.nanbyo
現在、未曽有の急ピッチで難病対策委員会で新たな患者の自己負担に関する議論がなされています。
先週、第33回難病対策委員会で提示された厚労省案は、「衝撃的」なものでした。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html
厚労省の難病医療費自己負担額の提示案は、年収370万円以上の世帯に月額44400円の自己負担額を一律に求めるものです。年間の自己負担額は、1人の患者につき、医療費の窓口負担だけで約53万2800円にものぼることになります。
世帯の年収370万円のうち（これは社会保険料や税をひかれる前の金額ですので、給与所得であれば手取りで月収二十数万円程度）、家計の約14％～18％程度が「医療費」になることになります。
これが、生きている間、生涯続きます。
難病患者さんに対する社会的支援は手薄く、また税控除等もありません。
とくに、先天性や若年期に発症した患者さんは、経済的負担が生涯にわたるにもかかわらず、民間の医療保険に加入することもできません。
「難病の子ども」「働く若年の患者」にとって、きわめて重い負荷です。
医療費以外にも毎日の食事療養にかかる費用、入院時の差額ベッド代やその他療養費、交通費、生活費を自己負担しています。現行制度の基準でも、家族に経済的に依存しながら「ぎりぎりの生活」を維持している人がほとんどです。
あらたな自己負担案が現実のものとなれば、経済的理由から生命維持に必要な受診を抑制する人や、医療費の重い負担に耐えかねて心中や自殺を考える人が続出するのではないかと思います。
これは低所得者や限定された誰かの問題とはとても思えません。また、現在かろうじて医療費助成を受けながら就労できている患者さんの負担が非常に重くなるため「社会的支援を受けながら、社会で働き、参加する」こととはまるで逆行する政策に見えます。
「この政策の水準を、ほかの疾患の患者さんへひろげていく」方向性ではなく、「より低い水準（＝現行の高額療養費）を持ち出してきて、無理やりあてはめる」方向性へと、急激に舵をきっています。
今、なんとかしないと、病気をもちながら就学しよう、就労しようと思い、日々病とともに必死で生きている難病の子どもや若い患者さんの、「生きる権利」すら奪うことになります。