おはようございます  🍀



先日、またSLE通院でした😓

ルプキネス始めてから2週間毎に通院しないといけないから大変です💦

主治医に会うの飽きた(笑)



それで今回は生理5日目での病院でね、病院行くまで経血のカタマリがたくさん出た。

生理2日目ぐらいからカタマリ出てたー



そんな中での採血、検尿。

尿は家で朝一番のおしっこね、経血が混ざって真っ赤だよ💦

流石にそれは捨てて何とかあまり経血混ざってなさそうなのとれて持っていきました。

経血量多いから血圧も私にしてはとても低い数日間。



この日は夫は夜勤なので、自力で病院へ行きました。



連休明けは意外と空いてるこの病院。

みんな三連休楽しむから次の日に通院入れたくないんだよね。



採血の時に気になる事を採血してくれる看護師さんに聞いてみた、


私「右腕の方が血が取りやすいからずっと右腕にしてるんですけど、ここ数ヶ月2週間毎に採血してて、血管がプクってなってるんですけど大丈夫ですか?血採れますか?」

👩「ずっと同じ血管だと、その血管が硬くなる事があるんです。やってみて違和感あったら左でとってみますか?」と


今回は無事に右でとれましたが、次回から気になるようなら左でとってみても良いかもしれませんね。と最後に言ってくれました



そして診察、患者さん少なくてほぼ時間通りに呼ばれました。


入って挨拶して座るなり

👨‍⚕️「こんにちは、カプリスさんいつもより貧血凄いけどどうした!?」


私「あ、レルミナ飲まなくなって約半年振りに生理が始まりました😓今日で4日目で今朝までたくさん経血あって、カタマリもたくさん出ました💦今は落ち着いてます」


👨‍⚕️「それは大変や。うーん、それのせいで今回の検査結果(腎臓)が前回より悪いのか、、、(しばし考える主治医)


カプリスさん、週に1回点滴を打ってみる?(計4回)でもこれは今日言って今日打って帰れる点滴じゃないから、また明日来てもらう事になるけど」

 

私「それしか無いなら明日来て点滴打ちます」


👨‍⚕️「でもなぁ、ルプキネスがこんなに効かないとは思わんから、、、(しばし考える)」


私「先生、私ね私がどれだけ頑張っても、先生に言われた通りに薬飲んで注射も打って、それでもなかなか良くならないのはしんどいけど。

だけど、頼れるの先生しかおらんのよ。だから先生が点滴毎週打ちに来いて言うなら来るし、薬増えるなら飲むし。先生に頑張ってもらうしかないねん。」

 

👨‍⚕️「(しばし考えて)輸血してみるか、、、もしかしたら、この貧血が良くないのかも。(腎臓と水分と血液の説明してた)だから輸血してそれで症状が改善されるか見てみたい!

ただ、輸血も今から確認しないと分からんから、今無かったら明日になるけど良い?」


私「はい、もう先生の言う通りにします」


👨‍⚕️「今から確認するから、一旦前で待ってて」


少しして呼ばれる


👨‍⚕️「カプリスさんにあった血液あるみたいだから。輸血して帰れるよ。で、輸血の前に採血があるから、準備するからまた前で待ってて。

それでその後に栄養指導、採血してから行って。栄養指導終わった頃には輸血の準備出来てると思うからまた処置室の受付に声かけて。

それでこれ同意書(説明して)、ここに名前書いて」


ここから私はあっちこっち移動して、無事に輸血の時間へ。



約1時間かけて輸血しました。

もう右腕の血管が悲鳴あげてるよ(笑)

次回の採血は左腕にしてもらおう!



次の通院は1週間後、夫が休みだったから良かった😊


次回の検査結果次第で、やっぱり点滴打つのかどうするのか決まると思います。




なんかね、本当にどうなってるんだろ。

私の体大丈夫なんかな?

SLE大丈夫なんかな?



本当に不安になる。

子宮筋腫(子宮全摘出)の手術も延期になって、いよいよ来月に迫ってきたけど、大丈夫なんかな。手術できるんかな。



情緒不安定みたいでね、すぐに泣いてしまう。

今朝も夫の前で泣いた。

辛くて泣いた。こんなに頑張って薬飲んで注射打って、点滴して輸血して。

先生に言われた通りに頑張ってるのに良くならない。と泣いた


夫も辛いんだろう、夫も泣いてた。

いつもは泣かない夫も泣いてた。



とりあえず次の診察、検査結果が少しでも良くなっていますように。