こんにちは🍀



SLEの悪化で腎臓の数値が悪くなりました。



それが分かった日からプレドニンの大量摂取が始まり、先日から1週間で2㎎ずつ減らして様子を見ることになりました。



腎臓が悪くなってると分かった通院日から夜ちゃんと眠れていません。

眠たいのに眠れません

お昼寝も試みるけど眠れません

眠剤をまた飲み始めたけど眠れません

色々考えてしまう



眠れない眠れない



婦人科の主治医にも聞かないといけないことが気になって気になってさらに眠れなくなる。



悪循環が無限にぐるぐる🌀



眠たいのにね眠れなくてしんどい。



先日のSLE通院時の血液検査、白血球の数値が高かった😓

主治医気が付いてるはずだけど何も言ってなかった。

私も帰ってから気が付いたから仕方ないけど。



ただ、熱も無いし咳や鼻水も無いから風邪ではなさそう。

きっと、て言うか100%睡眠不足や精神的ストレスが影響してるんじゃないかな。と思う



だから主治医に「眠剤飲んでちゃんと寝て」としっかりめに言われたのかもしれない。



ただでさえ、薬で免疫力弱めてるのにねこれ以上なんやかんや数値悪くなったら本当に困る。




悩んで辛くてしんどくて、でも仕方ないから子宮全摘出を決めたのに。

もうすぐだもうすぐで手術だ、頑張れ私!大丈夫大丈夫、辛いけど大丈夫。きっと大丈夫。

私なら乗り越えられる、頑張れる。

たくさん泣いてたくさん励まして毎日毎日、薬価の高いレルミナ飲んで更年期障害を早めに体験して、体が火照ってしんどくて。

それでも大丈夫、これを乗り越えて、手術して、空っぽになるけど毎月のあのしんどい生理から解放されるんやから、大丈夫。



大丈夫大丈夫



それがSLEの悪化で延期。

もうすぐだったのに延期、レルミナ飲めるの限度あるのにどうするんやろ。



そんなに私待てないよ、医療費そんなに払えないよ払いたくないよ。



大丈夫大丈夫

そう思ってもやっぱり涙は出る。

とても辛い。




身体も心もぐちゃぐちゃ




眠れなくてテンションが高い私

不安で急に泣く私



夫が「大丈夫だよ」と背中をさする。

大丈夫だよ。

それを聞いてまた涙が出て、わーわー子どもみたいに声出して泣く。



もう自分でもコントロールが上手くできない。

こんなにたくさん薬飲んでるのに、、、なんで悪くなったのか。



でもね、SLE主治医が

「◯◯さんがSLEになった頃(約30年前)はプレドニンぐらいしか頼る薬が無かったと思う。きっと1日に今よりも多いプレドニンを長い間飲んで来たでしょう。でも今は分かるように免疫抑制剤や免疫調整剤、ベンリスタ、ルプキネスとか新しい薬があるからプレドニンの量を少しずつだけど減らす事が出来るんだよ。」



だから、子宮筋腫の手術は今回は延期になるけど、また近いうちに手術の予定は立てられるよ!と言う事。



医者は凄いね。

患者(私)がどれだけ感情的(泣いたり)になっても、主治医は冷静に対応する。

治すことを(治らんけど)考えて頑張ってくれているんだ。

まぁ、診察室で一緒に泣かれても困るけど(笑)




話変わりますが、

コロナ禍ぐらいから見てるYouTubeがあってね。私、昔から「かもめ食堂」が好きで北欧が好きで。

それでフィンランドに住んでる方のYouTube見てます🌲最初の頃は音楽と文字と音だけだったけど、しばらくして声も聞けるようになって優しくて可愛らしい声の方。


フィンランド人のご主人と娘ちゃん。

お家の周りには森があって、長期休暇にはコテージに泊まる。

忙しくしてなくて優しい時間

動画に出てくるお店、料理、食器、街並み、全てが好きです🌲やっぱり食器欲しいな✨️

また見に行こう!