こんにちは😃
なんかちょっと私変だな。て思った事があって、
それが何なのか分かった気がします。
ちょっと私の病歴のおさらい(笑)
私は中学2年生の時にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断されました。
でも診断される前、中学1年生の時に偏頭痛、肺水腫で入院しているんです。
偏頭痛の時は家から一番近い病院（徒歩5分以内）で2週間ぐらいの入院。
ストレスが原因やといわれました。
肺水腫の時もその病院に行き入院。
しばらくそこで入院治療していましたが原因が分からず市民病院に転院。
そして約3ヶ月入院して、退院したら中学2年生になっていました。
その2年生の2学期が終わる前ぐらいから体調が悪く学校を休んでいました。
2学期の終業式の日、担任に連絡をしてみんなが帰った放課後に教室に置いたままの荷物を取りに行きました。
この日も朝からしんどかったけど、母の運転で学校に行き、ひとりで校舎に入り荷物を持って車まで戻る途中に目の前が真っ白になり意識がもうろうとしました。
でも、ここで倒れてたまるかー！て思って意地で立ってた。
なんとか母が待つ車まで歩き、目の前が真っ白になったと伝え車の後部座席に倒れ込みました。
その時、母が私の身体を見ると足は内出血を起こしていて、口の中も内出血を起こして紫色になっていたそうです。
そしてそのまま母の運転で市民病院へ行きました。
紫斑病。
入院して1週間ぐらいが経った頃、私はSLEではないかという先生達の話を耳にしました。
この時も3ヶ月の入院、退院したら中学3年生でした。
ここまでは前置き？なのですが。
私は現在36歳です。
SLEはだいたいは20歳以降になる方が多いようです。
病名が分かった当時、私は中学2年生の13歳（早生まれです）でした。
偏頭痛、肺水腫の時は12歳。よって市民病院では小児科扱いになってたので、高校卒業まで小児科に通ってました。
高校卒業の時にさすがにこのまま小児科には通うのはね〜専門の科も無いしという事で、大学病院に移ることになりました。
そして大学病院の主治医が別の病院に変わることになって病院が遠くなるので、今の病院を紹介してもらう事になりました。
そんな私は36年間の内の24年間はSLE患者として生活をしています。
私が普通の健康な人として生活していたのは12年しかないんですよね。
だから何が普通なのかが分からない。
そして普通だった時の身体の事とか、小学生の時の生理が来る前の元気だった子どもの時の事とか覚えてない、分からないんです。
しかも小学生の記憶残ってるのって高学年くらいからだし。その時の身体とか知らんし。ちょー元気だったし。
その元気だった子どもの時の身体なんて今の大人の身体と全然参考にならない。
もしSLEになったのが30歳過ぎてからだったら。
20歳代の元気な頃はこんな身体でこういう症状とかは普通によくある事で、こういう事してたなぁ。とか
これぐらいの筋肉痛、関節痛、頭痛、腹痛、目の充血、こういう事って当たり前にあったなぁ。とか思えたと思う
でも、私にはそれがないんです。
今と比べる元気な時代がない。
中学生の頃から、何か身体に異変があれば主治医が調べてくれて。
これはSLEから来るものやな。とか、関係無さそうやな。とか
そもそも当時この市民病院には膠原病内科は無くて、12歳だった私は小児科で診てもらう事になったんです。
小児科の先生て子どもの病気は全て診るんですよね。
私が入院した時、SLEは私だけだったけど、ネフローゼの子が３人同室にいました。
このネフローゼの子たちを診ている先生たちが私の事も診てくれていました。
直射日光に気を付けて。
寒さにも気を付けて。
無理はしない。
疲れたら休む。
ストレスを溜めない。
しんどくなったら我慢しない。
（当時の小児科の主治医から言われた）
そういう生活が当たり前で、健康だった時の記憶って本当に子ども時の記憶だけ。
だから今でも何か変わった事があれば主治医に聞いています。
私「先生、これってSLEの症状ですか？普通に健康な人でもなりますか？」と
先生「大丈夫ですよ。これは普通の人でもある事です。」と
私はそれが普通なのか分からないから、いちいち聞くことが当たり前のように主治医に話していました。
足が痛い、浮腫む、アザができやすい、指が痛い、運動していないのに筋肉痛みたいなのがある、閃輝暗点がある、身体が怠い、生理の血が多い、物が二重に見える、耳鳴りがする、頭が痛い、触るとヒリヒリする
何がSLEで何が普通なのか、
普通の時の身体を覚えていないから、知らないから私には分からないんです。
先生的は健康な人でもなるような症状をいちいち言う私の事を、少し変わってる患者さんというふうに思っているかもしれません。
実際に先生にそんな事言われた事ないし、どんな質問にも先生はちゃんと答えてくれます。
ほんま、よう出来た先生やわ(笑)
私が健康な人として生きてたのってたった12年なんやな。
病気になんてならんでいいならなりたくなかった。
誰か代わってくれるなら代わって欲しかった。
でも、病気になったからあの高校を選んで、大学を選んで、会社を選んで、そこで出会えた人がいるから今の私がいるんよね。
そう思うとこの人生も悪くない。
高校で出逢った友人のおかげで旦那に出逢えたからね。
病気になったからこそ分かることもある。
それでもやっぱり健康がイチバンやけどね。