こんにちは！
今日もお越しいただきありがとうございます！
こちらはどんよーり曇り空です
寒くはないですが。
1/27 再発確定 プレドニゾロン36mg/day/分3
2/7 寛解となりプレドニゾロン36mg/隔日/分1
2/7.9.11.13.15と5回隔日投与でも安定してウリエースは真っ黄色でした。
なのに今朝…急に2＋か？大目に見ても＋。
そして午前中トイレ1回。少ない。。。
えっ？なんで？
昨日はガッツリマイナスだったのに？
昨日ちょっと外でストライダーやったから？
でも30分くらいだし…
お昼寝せずにずっと家の中で遊んでやっと寝たのが22時だったから？
そういえば昨日の朝鼻血出してたな。関係あるのかな。
鼻水は多少出てるけど…
怖い…
むくみもないし。
めっちゃ元気なんですけど…むしろパワー有り余ってるんですけど…ずーーっと喋っててうるさいくらいなんですけど…ネフローゼって何なんだーーー。でもね、昨日の朝起きてから息子のテンションが異様に高くて。パパがお休みの日で沢山遊べるから張り切っていたのもありますが…なんか変だなぁと思ってたのが当たったのかな。。
下の子の保育園が決まり、フルタイムで兄妹加点があるにも関わらず同じ保育園に入園出来ませんでした。第四希望。
息子の時は全落ちしました。定期利用というシステムに引っかかり、2歳クラスから今の保育園に入園しました（その時も第四希望）。
落ちなかっただけ良かったのか？いやーー東京とはいえ23区外。こんなに苦戦するとは…
息子は難病指定の病気。
しかも再発した。かつ、たぶんその中でも3割くらいの重い方。←無再発とか、非頻回再発の方が圧倒的に多いんですよね。チーーン。
娘の保育園は息子と別に決まった。
なんかなーー。ついてないなー。
って思っていた矢先の今朝。
なんでだろー。何したんだろー。ずっと家にいるのになー。不幸自慢したいわけじゃないんです。
ただただ、なんでだろう。
今月頭に小児腎臓専門医のいる病院に行ってきました。大きい病院てめんどくさい！笑
採尿も体重測定も診察室も移動しなきゃいけないなんて！待たされるし！
その先生からは、
頻回再発になる可能性が高いから今後の治療の選択肢のお話をしますね。
と言われ、ネオーラル、エンドキサン、プレディニン、リツキサンの話を伺いました。
あぁ、大変な薬だ。こんなに元気なのにそんなに大変な病気なのか。。ととても落ち込み帰宅しました。
でももしかしたら再発は一回で終わるかもしれないし！と希望を持って今回の治療に臨みました。が、そんなに甘くないんですね。減塩もしっかりやってるつもりだし、疲れさせてもいないし、主治医の言う通りに保育園にも行かせてない。（ちなみに専門医からは、保育園休ませる必要ないですよ！お昼の薬飲ませてくれそうなら連日投与の間も行ってくださいね！と言われて、母は混乱しています笑）
もし再発だったら、ネオーラルならとりあえず1週間くらい入院、エンドキサンは何日だったかな…プレディニンは入院要らないって言ってたな。あぁ。皆さんネオーラルの方が多い気がしますよね。エンドキサンの方が予後が若干いいらしいですが…ネオーラルにすると2、3年後に腎生検。ちょうど小学校入学前くらいでしょうか。長いなぁ。
ステロイド感受性、頻回再発型、ステロイド依存性。うーーーん重い。。辛い。
とりあえず明日の朝の検査を心してやります。
明日は公文式の体験に行く予定ですが…習い事始めてもお休みばかりになっちゃうかな…スイミングは結局辞めてしまいました。
やりたい事、行きたい場所、食べたいもの、沢山あります。
でも病気のせいで制限される。モヤモヤしてるだろうな。その上また入院となると…大丈夫かな。しかも病院遠いから前回のようにはいかないな…
ネフローゼってより薬の副作用との戦いですね。
くらーーーい話題ですみません。
私の心の闇をここで文字に起こさせていただきました。また報告させてください。
こんなに可愛い息子なのに！何も悪い事してないのに！治らない病気なんか無くなればいいのに。
夢ならいいのになぁ。
皆様にとっては穏やか日になりますように