ステロイド減量後4週間経過報告

こんばんは！

お越しいただきありがとうございます！

お天気だけど…寒い…乾燥してる…

あだ冬だなぁ。

社会人になってから、仕事はスーツなのであまり季節を感じる事がないと言うか、年がら年中スーツなので変わりないというか…

今は育休中なので、こうゆう季節の変化も感じられてなんだか幸せです

そして息子がネフローゼになったタイミングが育休中で良かったと思えるようになりました。

今日でステロイド36mg/day（分3投与）から、一気に12mg/day（24mgを朝1回、隔日投与）に減量して4週間が経ちました。

あの時、

えぇーーーー一気にそんなに減らして大丈夫なのぉぉぉ！！

と不安で不安で仕方ありませんでした。

先日のブログにも書きましたが、ほんの少しの尿の泡立ちも気になってましたし。。昨日までは➖と±を行ったり来たりしていたのでヒヤヒヤしていました。

今日は3週間ぶりの外来でした。

朝の尿を採って病院へ！

テステープでは➖、そして泡が消えた

えっ？消えた？良かったー！

と少しホッとしていました。

身長体重を測っていると、たまたま主治医の先生がいらして、久しぶりに息子の姿を見た先生に

『〇〇君、お顔が元に戻ってきたね〜』

と声をかけてもらいました！

そうなんです。やはりステロイド減量したら、食欲減退！というか元通り？になり、すっかり少食かつ食べるのが遅い息子に戻ってしまいました。

それはそれで私としてはポイントなんですけどね…トホホ…

体重は3週間前が14.6キロ、今日が14.2キロと微減。でも見た目はだいぶ変わりました。

今まさにネフローゼの初期治療真っ只中の親御さん。大丈夫です。減量すれば本当に元に戻ってきます‼️

9時の予約だけど結局10時に呼ばれました。

尿検査時間かかるから仕方ないですけどね…

結果は…

『大丈夫でした！タンパク出てませんよ！

 泡立ちあるって仰ってたからちょっとドキドキでしたが、このくらいの泡立ちなら大丈夫って覚えておいて下さいね！予定通り今日でステロイド終了です！』

と言われましたー！

良かった。。とりあえず初期治療は無事に終えた。。

でも、やはり難病ですね。これで治ったーーーーとなれるのが普通の病気。正直心からは喜べませんでした。だって今日からある意味本当のネフローゼとの闘いのスタートだから。

色んな方の小児ネフローゼの闘病のブログを拝見させていただきました。すごく勉強になります。

再発が怖い…でも皆様も闘ってる。私達だけじゃないと思うと、強い気持ちでネフローゼと向き合えそうです。

とはいえ頭の中は

何日間再発せずにいられるかな…

こればかり。

息子の前ではプラス思考のお母さんですが、ここではウジウジ母さんです。

土曜日に保育園の発表会があるので、それは出席出来るように祈っています。

このまま何事もなくお正月を迎えられますように

次の外来は1ヶ月後になりました。

もうドキドキ緊張です。

また経過報告させていただきます‼️

皆様にとって穏やかな夜になりますように

おやすみなさい