娘の発作

実は一昨日、娘がてんかんの発作で倒れました。

これまでも発作を起こさないように、結構たくさんの薬を飲んでいましたが…。やはり、不安が強かったり疲れてたり、睡眠不足だったりすると発作が出るようです。

血中濃度を調べるため血液検査をして、結果待ちです。結果次第で、さらに薬が増えるかもデス。
合う薬、合わない薬、副作用の出具合等々…いろいろ心配になります。
娘の発作は大きいので、倒れる際に打ち所が悪いと命に関わります。
例のいちごちゃん(ピンクのヘッドギア)も、ずっとかぶるのは嫌がるし…。
うーん。
親は何もできないけど、心配です。

自閉スペクトラム症の子供は、同時にさまざまな障害を併せ持つことが多いです。
私の娘は知的障害や睡眠障害、感覚過敏を併せ持っています。そしてこの数年でてんかんの発作を起こす確率が高くなってきました。
私のブログは音楽とは関係ないですが、娘のこともここに綴ることで私らしく生きていけると思うので、時々娘になり切って本人の気持ちなどを綴っています。今日は私の言葉で短く書きました。てんかんの発作の怖さ、それでも解決策を主治医と探っていく旅。
もともとの重い障害に加え、悩むことが年々増えて参りました。
私の子育ての旅は、多分一生終わらないと思います。
それでもみなさんの応援をいただけることが、私たち母娘の生きる力になっています。
みなさま、ありがとうございます。