昨日は娘の精神科受診に行ってまいりました。
揺蕩う（たゆたう）気持ち。
Jの心の中はおそらくいつも混沌としているのだと感じます。
まさに
”心が定まらず、ためらう”＝揺蕩う（たゆたう）
状態なのだろうと。
自閉症は、自分の殻に閉じこもっていると言う意味ではないと
私は思います。
持ち合わせた各々の脳内の環境の中に、うまく機能しない個所がある
ために、定型発達児・者よりも極端に視野が狭いんです。
みんなが当たり前に話せたり、人の気持ちを読んだりできることが、
彼女や彼女の仲間たちにとっては、ものすごく難しい。
もちろん全ての自閉症スペクトラムの中身は、どれだけ色があるの！
というくらい、各自のカラー（個性）が違いますから、Jの姿が自閉症
当事者のすべてを物語るわけではありません。
Jは、自閉症児であるとともに最重度の知的障害を持っています。
いわゆる「カナー症候群」と言われるものです。
身の回りに起こることを自分の中に取り込んで消化するのは、
Jにとって大仕事です。
でも外界の情報を、自分に関する情報を、できるだけ取り入れ
ようと努力しているようです。
自分から他人や周りの出来事に注意を配るのは、彼女にとって
とても難しいことだと思うのですが、彼女なりに一生懸命に外界
との接点を見出そうと努力しています。
感情のコントロールの困難さも抱えています。
自分の気持ちを表現する手立てが、健常者と比べて極端に少ないJ。
今は言葉も2語文、3語文になって、「いたいの」「からいの」「さむい」
などの気持ちは伝えられます。
（ただし、最近はガセネタも多し(^_^;)。それだけ成長したってこと
なのでしょうね。周りの大人を試す言動もあります。）
でも、基本的には感じたことを表に出したり自分の心の中で整理した
りするのがこれまた極端にできない子なので、イヤな思い辛い思い
等々、貯めこんでどうしたらいいのかわからなくなって爆発することも。
常に心の中で様々な感情が溢れて、渋滞を起こしているとでも
言いましょうか。
嬉しい楽しいと感じることもありますが、負の感情はなかなか手ごわい
もので、簡単に消すことはできませんね。
貯めこんで消化できずに、脳内交通整理もできずに苦しんでいるJ。
笑顔も出ますが、基本的には常に心の中はすっきり晴れやかでは
なさそうです。
思春期でもありますしね。身体の変化もありますし。。
どんなに疲れていても、いつもやっている行動をやらずにはいられ
ない。その結果寝不足→疲れが貯まる→不機嫌…の悪循環。
不機嫌なのにその原因が自分ではわからず、さらに心は混沌と。
パニックになったり、激しい自傷行為に至ることも少なくないです。
てんかんの発作が怖いので、少しでも寝不足が続くと、なるべく
彼女を運動させないようにしてしまう今日この頃…。
本当は身体を思いっきり動かして、一日疲れてどっぷり眠りに入って
欲しいのですが。
なにしろ、彼女のてんかんの発作は大発作なので避けたいのです。
ついついすみません、語ってしまいましたが…
とにかく信頼できる主治医の先生に巡り会えてから、早一年が経ち
ました。
遠い場所ですが、嬉しい場所です。
Jも、先生に会えるのが嬉しそうです。
信頼できる人物を見抜く力は、私よりもJの方が長けています。
そのあたりは本当に「風を感じる子」だなぁと実感します。
昔、発達支援相談室（埼玉大学教育学部附属特別支援学校内に
ある相談室です）の先生が、Jのことをそう表現してくださいました。
今通院している場所はそことは全然違うのですが、やはり”対応”
でしょうか。
”人”そのものに信頼できる”何か”を感じる子でもありますが、
Jのような自閉症児への適切なアプローチには、相手が初対面で
あってもJは反応し、受け入れることが多かった気がするのです。
脱線ばかりしていますが…話を戻して…。
そんなこんなで、Jにとっては今回も楽しく長距離通院。
（私とババには少々ハードな旅ですが(;^ω^)…）
受診が終わって、嬉しいごほうびタイム♪
冬だろうが夏だろうが、通年同じ場所で同じソフトクリームを。
でも許容範囲が広がってきまして、昨日お店に行ったらば
「すみません～、チョコソフトないんですよ～」
「今、いちごなんです～」
いちご味も好きなのが幸いしてか、JはそれをくださいとGOサインを
出しました。
その後移動して、とある場所でランチタイム。
わらじメンチカツ定食です。600円。安いでしょう？
そしていろんな意味で惜しみなく材料を使ってくれているお得感。
これをペロッと食べるから、成長期って不思議です。
娘のお気に入りの場所が増えています。
嬉しいことです。
自閉症児を知らない人に理解できないだろう行動を、外出先で
娘は当然します。
娘に手がかかり、即座に説明できず親が周囲に謝りながら歩くこと
には今も昔も変わりないのですが。
まぁ、これが我が家の日常です。
明日も元気に行きましょう。
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