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マメ

ファロー四徴症と診断されてから手術、成長、マメちゃんの記録
+新たに心臓血管狭窄の発見、生後4日〜7日で心臓手術の予定

[ ファロー四徴症 ] 4つの代表的な特徴がある心臓疾患
• 肺動脈狭窄
• 心室中隔欠損
• 大動脈騎乗
• 右心室肥大

臨月


心と体をリラックス

冬の海に、潮の満ち引きに、呼吸法を教えてもらいました


波の音って、体がすっごくリラッスしますね


雪の残る、コニーアイランド







臨月



心と体をリラックス
潮の満ち引きに、身を委ね、雪のコニーアイランドへ



無事に産まれてきてくれて、手術成功しますように






皆様、はじめまして!!

鼻ぺちゃマメちゃんです☆


最近の 3Dエコーは、凄いですね~~~!!!!



2013年1月 


ベビ用品準備

*ベイビー用品準備について、1つこだわりがありまして、、
「おさがり」

マメちゃんは第一子であり、主人の方では初孫になるのですが、どうしても「おさがり」に、こだわりたいな、という想いが、授かる前からずっとありました。(第一子には全て新品で!!という事もちろん出来たらそれも素敵だと思います♡)

何故ならば、日本を遠く離れてNYに住んでおり、なかなか育児も家族で~とは行かない現状。本来はジーちゃん、バーちゃん、親戚の方々、沢山の人に「 ほっぺたスリスリ 」 してもらって、「 かわいい、かわいい 」って、いーっぱい言ってもらって、大きく大らかに育って欲しい。でも飛行機に乗って会える期間も限られている私達、だからこそNYにいる沢山のお友達、お友達のお友達、その沢山のお友達(ベビ)が愛してもらった喜びを共有させて頂きたい、そんな想いも込め、、、

大切な方々の想いのこもったオモチャやベビー用品達を使わせて頂き、マメちゃんに(私達も)沢山の愛を肌で感じて大きく育って欲しい。そんな想いもあり「おさがり」がいいなと。



*もちろん肌着など、清潔にすべき物は新品で用意していますよ☆
主人のお母さんから、おもわず笑みが溢れる程ベビー服を日本から郵送して頂き☆沢山の愛を頂いております♡


*新生児での手術を控え、正直どこまでベビ準備を進めるか迷った事もありました。

なので、ベイビーシャワーだけはしない事に致しました!
プレゼントを頂く事、お祝いを頂く事に抵抗もあり、、、プレゼントは基本、、、頂けませんのでどうかご理解下さいませ、、☆ もう少しだけ、待っていて下さい。

必ず、マメちゃんと一緒に、パパとママでご挨拶致しますので、、、☆ えへへ
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あ☆ どこかで不要になっている、おさがり大歓迎です♡
念のため作ったレジストリーです。
http://www.amazon.com/registry/baby/2X5H00UFNR6MA

そんなアイテム達をちょっとご紹介☆ マメママがこだわって、こだわって集めたマメ用品☆

NY中の色んなママさんからも「おさがり」頂きました♡ありがとうございます!☆


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ベビーベット

なんと、日本に急に帰国される事になった駐在ママさんからタダで譲って頂ける事に

バンパーカバーや、ベットシーツなどは手作りしましたよ☆
あ、チェックのベットスカートも手作りです♡えへへ



Craigslistで買い取ったMoses basket setアンティーク素材で、チョーおきに入りちょっと奮発しちゃいました



こちらもCraigslistで買い取ったパウンサー BabyBjone 2006年モデル布の柄がチョー好み



日系掲示板で買い取った Jogger City Mini新品同様&おまけも頂いちゃいました




これまた日系掲示板で買い取った、新生児用のコクーン元気印の黄色




もちろんカーシートもCraigslistでゲット!!おまけ、いっぱい頂きました元気印のオレンジ




お友達がオススメしてくれたsunggle nest surroundこれは流石にBuyBuyBabyで




これは、台風サンディーもあった事から、電気のいらないランドリーグッツをネットで奮発!



加湿器も2つネットでオーダー



これまたお友達に進められそのままネットで新調妊婦にも最高すぎです!!チョーおすすめ!!



なんとー、不要品を買い取りに来て下さったママさんがタダでオモチャのお下がりを!



やってしまいました!ママの好みでマメちゃん服、、これ以上は買わないもん



頂いたおくるみセット



グランマ(パパサイド)からたーーーーっくさんの贈り物が届きました



グランマ(パパサイド)からたーーーーっくさんの贈り物が届きました



グランマ(ママサイド)からもたーーーーっくさん届いたよありがとう



グランマ(パパサイド)からたーーーーっくさんの贈り物が届きました




グランマ(パパサイド)からたーーーーっくさんの贈り物が届きました
あとお下がりで頂いたものなど



実は何年も前に、グアテマラに行った時にいつか授かれますように、、と願いを込めて購入したお洋服と靴


靴下もお友達に譲って頂いちゃいましたちっちゃーーーーい



このスリングは日系掲示板で、破格値ぐふふふふ



Craigslistで買い取ったBabyBjoneの抱っこ紐(パパ用)


Craigslistで買い取った際にオマケで頂いたものなど



パパママバイブル



頂いた大切な本&赤ちゃんが朝までぐっすり眠る方法の本



保育園では遅すぎるは、必読です



パパが持ってたDVD



ベビージム(写真まだ)もタダで頂いちゃいました


搾乳機や、マイクロウェーブで消毒出来る入れ物などなど不使用だった不要品をいっぱいお下がり頂きました☆


帰国されたお友達から譲って頂いたデットストックのラルフローレンのカバン(入院用)


また追加しまーす

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マメちゃん最強伝説
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『その1』
手術先、医師を新たに探さねばならず、、保険との兼ね合いでまたも、四苦八苦。

コロンビア大学病院が一番と知りながらも、、保険が適応されず、断られ続け、、

それでも諦めず病院に乗り込み、色んな部署へ話しに行き、、根性で調べ続けたら、なんとまさかの日本人コーティネータを発見!ダメ元で電話をかけたら「可能性はまだあるから諦めないで」という言葉に支えられ(涙)リサーチ再開。

そしてやはり断られ続けながらも1つづつ、諦めず執念でクリアー!!なんと、転院出来る事になりました!!!

!! マメちゃん、チョー強運 !!

『その2』
転院が決まり、沢山の先生のアポも取れ、後は検診を待つのみ。
そんな前日の夕方にコロンビアの担当のアメリカ人のケアコーディネータから電話、、
「心臓の検査のエコーの費用が、何度も申請したが保険がおりませんでした。」
(かなり高額、、更に検査回数も多くなる事が予想され、、、)
ガガガーーーーーン!!!!!
前日に、全てのアポがキャンセルに。。。 流石の私も、電話の後、、泣きました。
これでまた1からやり直し、、
また別の手術出来そうな病院へコンタクトを開始、、、
3時間後、またコロンビアのアメリカ人の同じケアコーディネータから電話が!!!

全ての部署に話しを通しました。
心臓検査のエコー代は、もう支払わなくて良いから、
コロンビア病院に転院しませんか?


!! マメちゃん、チョー強運 !!

『その3』
次の日、もうフワフワと病院へ。
朝8時の心臓専門医により、、新たな心臓疾患を発見

心臓自体の血管の位置が何らかの影響でずれて成長してしまっており、更に空気を自力で送る方の血管も何故かほぼ閉じてしまっている。

手術は体力をつけてからの、3ヶ月~6ヶ月後だと思っていたのですが、残念ながらその選択肢はなくなってしまいました。

薬を投与して血管を母体にいる時と同じ状態をキープし、
生後4日~7日で手術になりました。

他の肺動脈を広げたり、心臓に開いている穴を埋めたり、予定していた手術も一度にして頂けるとの事。ただ、産まれてみてから、他の問題の可能性も見られるので、産後の検査次第で心臓血管の移植の可能性も。

いやはやー!
これで転院出来ていなかったら、手術の受け入れ先や何やら、産後直後の動けない時に全部やり直さねばならなかった事を考えると、、、恐ろしい!!!または、緊急搬送で、そのまま手術。。 セカンドオピニオンって、本当に大事!!(今までの先生は「3ヶ月後でたぶん大丈夫、大丈夫~」という感じだったので、、)何事もダブルチェック、そして「一番大切なのは最善の場所と環境で産まれて来る事」との事。
第六感を信じて、諦めなくて本当によかった、涙


転院初日に新たな疾患を発見して頂けるなんて!!


!! マメちゃん、チョー強運 !!

『その4』
なんとNYに住む同じファロー四徴症のお子さんを持つママさんと出逢える事に!!!沢山の事を共有させて頂き、手術して頂いた先生が凄く良かったとの事とレコメンドも教えて頂き、、。なのに、、、病院で進められたのは別の先生、、、。選択肢は私達にはあまりないので、流れに任せる事に、、、、。 数日後、病院から電話が!
「心臓外科医のDr. ◯◯オフィスです、あなたの予約を入れたいと思います」
ママさんが言っていた先生のオフィスからでした!

!! マメちゃん、チョー強運 !!


『その5』
さー、まだまだ出てくる、今度は「薬」の話し。
保険がカバーされていない、さーーってどうする!?

紛糾するも、またも保険専門の人を紹介してもらえ、なんと数日後に連絡が、、

薬代、1ヶ月$50でどう?


あーーもうマメ様、、最強ですううう

NICUの担当者や色々な方が承諾を下さったとの事、(お礼にいかなくちゃ!)
(気持ち的に、最悪薬代100万くらいの覚悟だったので笑 ちょっとオーバーな表現ですが苦笑)


!! マメちゃん、チョー強運 !!
2012年11月 

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カウンセリング
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精神的に最初、どうだったかと言うと、
数千人に一人の疾患という事は!!!
数千人に一人の天才かもしれない』


そんな「親ばか」大全開のママでした!!!爆笑


真逆に、、、パパは、、見ていて可愛そうな程にショックを受けていました。。

そして日本の家族も、突然こちらに来る産まれる前の時期にフライトチケットを購入してしまったり混乱を極め(苦笑)




ただ一人、冷静に平穏に心を保っていたママも、、とうとう周りの影響から限界を超えてしまう事に。。


でも、妊娠力っていうんですかね、不思議と最初、ショックとか本当に少なくのほほんでした。


もともと、疾患や障害を抱えて来てくれている子達には、

「沢山のお友達を代表して産まれて来てくれて本当に有り難う!」

「特別に美しい心や、パワーを教えてくれて、有り難う!」


障害をもった方々と13歳くらいからボランティアサークルに参加させて頂いたりしていた事もあったからか、自然とそのなように感じていたように思います。沢山の、今まで側に居て下さった方々、そして両親、家族に心より感謝致します。


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精神カウンセリングに通ってみて

ただ、疾患の事を友人に話した後、大きな衝撃がありました。

何とも思っていなかったはずの自分が、相手の反応、言葉によってドンドンと傷ついてゆくのです。
どうしたらいいのか、分からずに、最初本当に動揺しました。

最近やっと自己分析出来て分かったのですが、まさに最低な、天の邪鬼

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「心配される」

と、
「いやいや、平気だから哀れまないで!」(汗)

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「私のお友達の子も同じ手術してもう元気だから大丈夫!」
と、
「そうだよね、わかっちゃいるんだけど、私が勇気を出して疾患を伝えたのは、それを聞きたかった訳じゃない、、そのご家族も色々な気持ちを乗り越えて今を大切にされていて、私は、、ただあなたに伝えたいって思った気持ちだけ、、で、、」(汗)

(私は何を期待してるの?本当は可哀想って思って欲しい自分がいるのかしら、だから伝えたの、、?)

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「どうして?なんで?どういう病気なの?詳しく教えて!」
と、
「ごめんなさい、今はまだ話せないから、また今度ね、、」(汗)



これは、いったいなんだろう、、、

いったい、私はどうしてしまったというのだろうか、、、



そんな中、カウンセリングに通い、少しずつ心の紐を緩めてゆき、
そして、疾患の事を人に言うのを止め、
自分を守ってくれる信頼おける、そしてワンクッションになってくださるような優しい方々にお話し、
そして大切な理解してくれるお友達だけに少しずつアップデートとして報告したり、


少しづつ、少しづつ、、、
気がついたら、泣けるようになっていました。


そう、涙があまり出なかったのです、、、、。
でも、今はとても素直に涙が出て来ます

嬉しい時、悲しい時、素直に、素直に



以前、カウンセラーの先生に言われて衝撃を受けた言葉があります、
「プロの手を借りてくださってありがとうございます」っと。
頭の中のケアって本当に大切な事だって思います

体と、頭と、心が繋がっている事

カウンセリングって、本当に大切!ですね。

(今は応援のメッセージもかなり受け止められるようになってきました!
いつも、本当に、ありがとうございます。
皆さんに支えられっぱなしで、こんな気持ちになっていた自分が恥ずかしいです、、)


NICUで、生後すぐに抱っこや体に触れられない子や、母乳をあげられないパパママとベビのために、
新生児のためのインファントマッサージも教えてもらえる事になり、今はとても満ち足りた気持ちです。

パパが「妊娠前より、精神的に安定してる気がするよ笑」って、(笑)

マメちゃん、ありがとう♡
2012年10月 

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10月1日
 ママの誕生日
 マメちゃんを授かれた事も含め、本当に幸せな大切な大切な一日でした
!パパ本当に有り難う!大好き!




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心臓疾患が見つかるまで
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2日 
 9月末のエコーで執拗に心臓を見ていた事が気になったが、再診を言われ病院へ
 (この時は何も考えていなかった)
3日 
 前日、執拗にやはりエコーで心臓を再度確認と言われまた病院へ
4日 
 またエコー検査、3日連続病院
 「心臓に見えるはずのモノが見えない」という事で、心臓専門医の所へ行く事に

5日 
 心臓専門医の診断により「ファロー四徴症」と診断
 4疾患の内、3疾患がみられ、自然治癒しないレベルの穴のため産後手術とのこと

8日 
  通常の羊水検査だけでなく、全てのDNAを細かく検査してもらう事に
 (フィッシュ)
9日
  受け止める心を強くするため精神カウンセリングに通う事に
12日
  以前から予定していた「身内だけへの、妊娠報告たこやきパーティー」
  本当は幸せいっぱいの妊娠報告パーティーの予定だったが、複雑な気持ちのまま
  開催、迷いに迷ったが、最終的に報告会が出来て本当に幸せでした♡
  お越し頂き本当に有り難う御座いました♡
13日
  カウンセリング
16日
  パパは4年ぶりに大きな風邪をひきました、精神的にも限界だっと思います

29日
 ハリケーンサンディー
  病院で心臓エコーの予定が台風の影響で一週間以上、延期に
 
 NY沿岸部は壊滅的被害を、、地下鉄も全て止まり、ダウンタウンは停電によって麻痺してしまいました。
 パパのお仕事も一週間お休みになって、影響の少なかった私達はゆっくり、ゆっくりと、、、
 お互いを改めてしっかりつなぎ止め合う、そんな静かな時間を過ごさせて頂きました。


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マメママメモ

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誕生日に始まり、疾患の発覚、保険トラブル、台風によるNYの影響、一瞬で過ぎ去っていった1ヶ月でした。



☆☆☆

2012年9月 


!!! 9月15日 !!!

!!!!! とうとう胎動を感じました !!!!
マメちゃーーーん

まさに片手で収まる、親しい友人、5人程度だけに、妊娠の報告をした月でした。
心からの祝福を全身で受け止め、報告出来る喜びに心から感謝する毎日でした。
喜びと、妊娠の実感を感じはじめた時でもあったように感じます。


そして、心疾患が見つかる前の、妊婦として、女性として過ごした時間でもありました
不妊を経験していたぶん、周囲への報告は人一倍気を使っていたように感じます。





妊娠報告は、何があるか分からないので、4~6ヶ月を過ぎるまで待つのが良いと聞いていたのですが、本当にそう思いました。

( この後、手術の必要が分かった10月はじめ頃には、どこかから伝わって、報告をしていなかった方々から何故か、お祝いのメッセージが届きはじめ、正直とても辛く感じてしまった事を思い出します。
おめでたい事であり、お祝いのメッセージを下さった皆さんに心から深く深く感謝致しております☆

しかし深い感謝の気持ちと同時に、色々な事を考えねばならず、手術の成功率は高くとも100%ではない事など、、お祝いのメッセージすら、強い強いプレッシャーとなって襲ってくる危険性を感じ、自分ではコントロール出来ない次元に来ている事を察知し、すぐに精神カウンセリングに通う事にしました。 )



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妊娠報告を安定期まで待った方が良い、いくつかの理由
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もしもの、もし、何かベビーに問題が起こったとき、後で自分が苦しくなる事があるように感じました。(ベビーベットの早すぎる購入など)

実際、マメちゃんの心疾患が見つかったのが、妊娠6ヶ月頃でした。
周囲への大々的な報告はまだでしたが、母親の自分が事実を受け止める時間が必要でした。

私自身が不妊を経験し色々と思う部分があるのですが、妊 娠を喜んでくださらない方も、、、居る場合も、、もしかしたらあるかもしれません、それは妊婦にとってとても大きなショック、母体だけでなくベイビーにも影響を与え る事に繋がりかねません。母親として心構えをしっかり持つ、時間や事柄もふまえて、周囲への報告は良く考え、焦らない事が一番だと感じました。

母体が精神的に不安定なるのは、胎児に影響してしまいますものね。

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いつまでお仕事を続けるか
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職種により(立ち仕事、またデスクワーク、肉体労働、危険な環境に身を置く事を伴う)上司、クライアントへの、妊娠の報告はしておく事はとても大切だと思いました。

職種により、ママにより、続けられる差があると思います。
とにかく、ベイビー優先、優先。
何かあってからでは、本当に遅いと思います。ベイビーを守れるのは母親しかいませんものね。

マメママメモ
   私は妊娠7ヶ月を向かえるまであまり気がつかれる事もなく(笑)、結局最後はゆっくりペースで9ヶ月までお仕事をし、年明け少ししてから産休に入らせて頂きました。


mame-chan001


マメちゃんに頂いた、一番最初の贈り物です☆幸せの象徴のような一枚です☆



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2012年8月 
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アメリカ、NYの保険事情、病院事情について 
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(2012~2013)

7月、
ツワリと睡魔で身動きがとれないまま、アメリカの保険についてパパと調べる毎日
8月、
なんとか申請を終わらせたものの、、OBの予約が全く取れないという第二の難関にぶつかる

結局、、、妊娠がわかってから2ヶ月、、保険がなかった事、OBの予約が取れなかった事により診察を受けられず、、。(と、いってもこの妊娠初期は、月に一度の診察だけですが~笑)


アメリカの保険で、、散々な目にあい続け、下記リンクより学びました。
http://ameilog.com/atsushisorita/2012/01/11/214335

1.何が起こっても驚かない胆力を身につけ、心の準備をしておくこと
2.何か起こった際に相談できる
相手、もしくは相談できる部署を確保しておくこと
3.何か起こったら、あらゆる方
法を駆使して問題の解決を目指し、途中で諦めないこ


と。アメリカで生活する基本ですね(苦笑)


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保険会社を選ぶにあたって 
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決めるまで、本当に、苦労しました、、、涙
そこで、NYでフリーランスの立場の私達なりに、選んだ基準をまとめてみました。
妊娠を予定している場合、保険についてかなり調べておく必要がありそうです

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産みたい病院を選択する 
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マンハッタンだと、バーシングセンターがある病院は、

  *コロンビアプレスビテリアン
  *マウントサイナイ
  *NYU(日本人産婦人科医の安西先生の所はNYUとの事。出産時は別の医師)
  *レノックス・ヒル
  *セントルークス
  *べスイスラエル
             など

病院を選ぶ時のポイント
  *家から近い(←本当にコレが一番です!!本当に!!
  *すごく面倒くさいと感じますが、病院ツアーに必ず行ってみて下さい
   (バーシングセンター内部まで見せてもらう事で納得して決められます。
    私は最初迷ったのに、一カ所しか行かなかったので後に転院を繰り返すはめに

病院を転院する際、ネットワークの狭い保険だと、やはり本当に頭を抱えるようなトラブルが続出します。。結局、、私達は最後の最後まで振り回される事に、、。

*人によっては、帝王切開終わって縫い終わるかどうか、くらいの出産直後の本当に大変な状態から運ばれながら、保険会社と交渉の電話、、、なんて方もいらっしゃるとか、、

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OBを選ぶ、ネットワーク 
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「行きたい病院」、「看てもらいたいお医者さん」が
      どの保険のネットワークに入っているかが重要!!

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広いネットワークの保険と、あまり広くないネットワークの保険の違いについて
ーー
保険料の差と、先生の質に差は、全く感じませんでした。
(保険会社との相性であって、良い先生が広いネットワークだけに登録している、とは限らないとの事。保険会社と喧嘩してネットワーク外れる~なんて事もあるだとうとの事、苦笑)

行きたい病院と、そこにアクセスしている先生がほぼ決まっているようなので、両方が自分の保険会社でカバーしているか、確認が必ず必要だと思いました。
*転院を後にする場合、保険のカバーが違う事があるので十分に注意を。
(しかも、調べてもらうのも凄く手続きが遅い場合があるので、予約の前日に適応されませんという通知がくる事も(私達です、、涙))

マメちゃんのように疾患が見つかった場合、保険料の安さを優先し、あまりにもマイナーな保険やプランに加入してしまうと、、安く済むどころか手術代などがカバーされずに高額請求が来てしまう事も考えられます。
1人、1ヶ月$230~500くらいが保険料の相場なのかな、、と思いました。
(別途コーペイや、自己負担分はビルが送られて来ます。ビルは重複して請求されている事がほとんどなので、自分で過去のビルと見比べて毎回金額を自分で計算しなおして、支払いしていました。請求間違い本当に多いのでご注意を

自己負担額の上限があるものが良いと感じました。
帝王切開などになった場合、一年間の自己負担請求額の上限が決まっていると安心。

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子供の保険について
ーー
母親の保険に、出産後すぐに子供が加入出来るよう電話
  (経験上、これも保険会社に先に聞いておいた方が安心)

安いチャイルドヘルスケアもあるが、妊娠3ヶ月までに加入の義務など規約規定あり(チャイルドヘルスケアなど)


*保険を途中で変更出来るかなどなど、現在調べ中です(12, 2012)


2012年7月 

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7月1日(Sun)
 妊娠発覚!!



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7月2日(Mon)
 ちょうど、1ヶ月お世話になったお仕事場に、退職届けを


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7月3日(Tue)
 アメリカの独立記念日で
祭日に入ってしまう前に、日系の病院へ

 病院の妊娠検査薬でも、陽性反応!!! 
「おめでとうございます」の言葉に思わず嬉し涙!!




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7月4日(Wed)
 パパと、ゆっくり独立記念日のお休みを過ごし
 日本の家族に妊娠報告


その後、4日間、こんなにもという程に、頭痛もなく、眠り続けた4日間



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フリーランスのお仕事と、つわり!!!

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フルタイムのお仕事を辞めた日に、ママへまとまったフリーランスのお仕事の電話が☆


 スケジュールは、7月10日からの予定が、、、、、、
!!! 7月末まで延期に !!!

!!!! なんと !!!!
 このお仕事が延期になった3週間だけが、ママのツワリ期間 


ラッキーーー!!!


お仕事もなく、ひたすらのんびり出来た、短い短いツワリ期間でした






ちなみに、、、
 ツワリまっただ中!!ひたすら船酔い状態(?)そして眠り続ける毎日は、
 オレンジしか食べたくない!!オレンジだけを食べ続けました!笑
 



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7月21日~末
 ツワリも楽になって来て、少し色々食べられるように。
 でもフルーツばかり食べてました!
 パパは自分でおうどんなどを作って食べてくれて本当に感謝感謝です。



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7月末
 お仕事開始!!!
 ツワリもお仕事に合わせて?バッチリ終了!!!ママ復活、バリバリお仕事!!!









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マメママメモ
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   ツワリ正直に、、はじまると、本当に何も出来ませんね!
   出来ない事、出来ないで良い環境を整える事が本当に大切だと思いました!
   旦那さんの理解が、何よりの支えです。パパありがとう

いかに旦那さんが妊娠中の奥さんに気をつかわねばならないか、また気を付けてあげねばならない事が多いか(笑)!!!本などを買って、旦那さんを教育する事を是非オススメします(笑)






☆☆☆