ご無沙汰を致しております。
あっという間に娘が産まれて4ヶ月を迎えました。
ブログの更新は、、、
思っても見ない方が読んでおられたり、思ってもみない方が何故か手術の事をご存知だったりと、私の中でまだ処理しきれない事と重なり更新出来ずにおりました。
ただただ、日々笑顔で元気に成長してくれている娘に心から感謝し、
笑顔を見る度に今でも3日に一回くらい、ふと感謝の思いで思わず、笑顔や寝顔を見ながら涙が出ます。感謝
最初の一ヶ月は体重の増加が良くなく、一週間に一度の検診で、傷跡の事を考えミルクで抱きかかえるのもこわごわ、「なるべくフラットに寝かせてあげて下さい」とのDr.の指示に従ったり、脇で持ち上げたりせず、出来る限りの事をしていたように思います。
2ヶ月検診で、肺動脈狭窄のパッチをして頂いた血管に大きな成長が見られ、それと同時に爆発的に体重も増加。
親ばか丸出しで我が子は本当に凄いのだと!(また涙)心から感謝する毎日です。
2ヶ月頃からずっと気になっていたのですが、肋骨にでっぱりが。
ネットで調べてみたらやはりファローの子達によくあるようです。
ファロー、手術と、肋骨の変形?とかで検索出来ると思います。
胸の骨を切断しての手術のため、肋骨切開後ワイヤーで固定するようにくっつけた際に新しい骨がくっつきすぎてしまう事があるそうです。
でっぱる子、くぼむ子、平になる子、と皆それぞれとの事。
でっぱる子はコルセットや、手術で骨を削る場合もあるようなのですが、我が子は今の所目立たなくなっていくだろうとの医師の判断の為、そのままになりました。
(が、すっごく出ていて、ちょっと信頼出来きれてないDr.の為、保険をかえたら手術して頂いた病院に再度転院して見てもらおうと計画中です。本当にセカンドオピニオン、二重確認がどれほど大切かという事を学びました。)
親として、出来る限りの事はしてやりたい。そう思う日々です。
大きく成長してくれているので「ヘルシーベイビーね!」と皆に言って頂け嬉しい反面、、、
健康に産んであげられなかった事に、女の子にも関わらず、大きな胸の傷が残っている事にギルティーを感じる日々。
またカウンセリングを再開しました。
将来大きくなったら、傷とどう付き合っていくかは本人の意思ではありますが、親として出来る限りの土台作りをしてあげたいと思う日々です。
嬉しい事も本当に沢山!!!医師より、飛行機で日本に行く許可も頂き、スイミングのクラスの許可も頂きました!!!
嬉しい!!!!
これからどんどん、普通の事一緒の生活をして行ければと思います。
普通に脇を持って抱き上げるだけなのですが、未だにドキドキしている私ですが、これからいっぱい色んな素敵な体験を娘と一緒にしてゆきます!!!
とってもとっても幸せです!!ああ~また涙出て来た~!!もちろん嬉し泣きですよ~!!笑
rマメちゃんの記録
*妊娠20週、マメちゃんの心臓にファロー四徴症と診断
*妊娠26週、4疾患+新たに心臓血管狭窄、心血管移植の可能性も有り、
生後3ヶ月~6ヶ月で手術の予定だったが、、
心臓に更に新たな疾患が見つかり、生後4日~7日で心臓手術の予定。
[ファロー四徴症]
4つの代表的な特徴がある心臓疾患。
• 肺動脈狭窄
• 心室中隔欠損
• 大動脈騎乗
• 右心室肥大
ーーーーーーーー
マメママメモメモ
ーーーーーーーー
数千人に1人の疾患という事は、
「数千人に1人の 天才 かもしれない!!」
そんな親ばか全開のパパママです♡
マメちゃんはパパとママの宝物です♡パパとママを選んでくれて本当に有り難う☆
沢山のお友達の代表として、心疾患を 背負ってきてくれて本当にありがとう。
選ばれし者として一緒に頑張ろうね☆大好きだよ。
*妊娠20週、マメちゃんの心臓にファロー四徴症と診断
*妊娠26週、4疾患+新たに心臓血管狭窄、心血管移植の可能性も有り、
生後3ヶ月~6ヶ月で手術の予定だったが、、
心臓に更に新たな疾患が見つかり、生後4日~7日で心臓手術の予定。
[ファロー四徴症]
4つの代表的な特徴がある心臓疾患。
• 肺動脈狭窄
• 心室中隔欠損
• 大動脈騎乗
• 右心室肥大
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マメママメモメモ
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数千人に1人の疾患という事は、
「数千人に1人の 天才 かもしれない!!」
そんな親ばか全開のパパママです♡
マメちゃんはパパとママの宝物です♡パパとママを選んでくれて本当に有り難う☆
沢山のお友達の代表として、心疾患を 背負ってきてくれて本当にありがとう。
選ばれし者として一緒に頑張ろうね☆大好きだよ。












