ご無沙汰しています
病歴
内臓逆位
2024年8月頃から毎晩の激しい腹痛、嘔吐
クリニックに受診するも何も異常なし
2024年10月末 セカンドオピニオンで別のクリニックで腫瘍見つかる
2024年11月 後腹膜平滑筋肉腫と診断 医大へ転院
2024年12月 後腹膜平滑筋肉腫摘出術
下大静脈原発の腫瘍で、腎静脈にぶら下がるようにあったそう。奇跡的に性腺静脈が発達していて右側の腎臓はそこでカバーしていたため右腎臓も温存。
9時間の大手術になり、２リットル出血輸血する。お腹はL字に開腹しました。
その後術後のリンパが感染を起こして何度か入退院をくり返す。その後は回復して元気な日々に戻る。
2025年6月 CTにて肝臓と肺に転移確認
2025年7月 PETCTにて肝臓と右腸骨に転移確認、肺は大きさが小さいためまだ様子見
抗がん剤AI療法スタート→2クールで増悪のため中止
2025年9月 ヨンデリススタート17クール
2026年9月 ハラヴェンスタート
8月のMRIの結果、新たな腫瘍が肝臓に2つ増えていたため、ヨンデリスは17回で耐性ができてしまったようです。
ヨンデリス自体は効いているのですが、新たな腫瘍が肝臓に2つ増えていました。
そのため、今度は「ハラヴェン」という抗がん剤に変更することになりました。
ヨンデリスはまだ効いているので、先生たちの中でも意見が分かれたそうです。このままヨンデリスを使い続けてもいいという先生も、半数くらいいらっしゃったそうです。
今回は、ヨンデリスの蓄積によってかなり吐き気が重くなっていたこともあり、一旦ハラヴェンに切り替えることになりました。
ヨンデリスは結局、1年間効いてくれました
もともと肝臓にあった2.5cmくらいの腫瘍は1cmほどまで縮小し、それ以外の肺転移や腸骨転移についても、状態を維持してくれていました。
胸椎にも新たに転移があったので、その頃から徐々に耐性ができてしまっていたのかもしれません。
でも、ヨンデリスはまだ効いているので、後々またヨンデリスに戻ることもできるとのことです。
「また使える薬が残っている」というのは、私にとってすごく心強いことです。
ヨンデリスをしていた1年間は、3週間に1回、1泊2日の入院。
その後の1週間は吐き気でダウンして、水も受け付けなくなることもありました。
最後の3クールほどは脱水がひどかったので1日入院を増やして、点滴してもらっていました。
でも、残りの2週間で食べまくって、動きまくって、次の入院に挑む。
そんな生活を1年間続けていました。
それでも痩せることもなく、むしろ太って笑、体力も落ちることなく、ステージ4とは思えないくらい元気いっぱいに過ごせていました
遊ぶ予定をたくさん入れて、楽しみながら動きまくっていたことが良かったのだと思います。
外来での治療もなく、骨髄抑制のためのジーラスタの注射もなく、3週間ごとの入院だけで、自力でなんとか復活していました。
肝機能障害も出ていましたが、それも3週間でなんとか回復できていました。
そして、次のハラヴェンは通院での投与になります。
3週間を1サイクルとして、1日目と8日目に薬を入れます。
今回は初回ということで入院していますが、次クールからは通院での投与になります。
1回目の投与を終えて、今のところ出ている副作用は、軽い吐き気と37.5℃くらいの微熱が2〜3日あったくらいです。
それ以外は、特に気になる症状はありませんでした。
ただ、せっかくヨンデリスで1年間かけて伸びた髪も、また40％くらいの確率で脱毛するらしいです
嫌だなー。
でも、とにかく効いてくれたら何でもいいです。
副作用もヨンデリスより100倍マシなので、頑張れそうです。
どうか、ハラヴェンが効いてくれますように
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ハラヴェンに変更になるとわかり、参拝してきた伊勢神宮の思い出
楽しかったなぁ
お伊勢さん参ると、風が変わるから今回も助けてくださるといいなぁ
ではまた