こんにちは
ご無沙汰してしまっていましたが、
元気に治療継続中で
今はヨンデリス14回目の入院中です
副作用は強い吐き気と倦怠感でしたが
ここ2.3回その症状が強すぎて
5日ほど何も飲食できず5キロ痩せちゃってたので
今回から1日入院を伸ばして栄養の輸液をプラスしてもらうことになりました
病歴
内臓逆位
2024年8月頃から毎晩の激しい腹痛、嘔吐
クリニックに受診するも何も異常なし
2024年10月末 セカンドオピニオンで別のクリニックで腫瘍見つかる
2024年11月 後腹膜平滑筋肉腫と診断 医大へ転院
2024年12月 後腹膜平滑筋肉腫摘出術
下大静脈原発の腫瘍で、腎静脈にぶら下がるようにあったそう。奇跡的に性腺静脈が発達していて右側の腎臓はそこでカバーしていたため右腎臓も温存。
9時間の大手術になり、２リットル出血輸血する。お腹はL字に開腹しました。
その後術後のリンパが感染を起こして何度か入退院をくり返す。その後は回復して元気な日々に戻る。
2025年6月 CTにて肝臓と肺に転移確認
2025年7月 PETCTにて肝臓と右腸骨に転移確認、肺は大きさが小さいためまだ様子見
抗がん剤AI療法スタート→2クールで増悪のため中止
2025年9月 ヨンデリススタート
だいたい1週間は副作用で調子悪く
そのあとは元気になるので体重も戻す
と言うのを繰り返しています
3週に1回の入院を淡々とこなしている感じです
5月の結果では
肝臓縮小、肺変化なし、腸骨変化なし、胸椎に転移の可能性？という感じで、治療継続となりました。
胸椎が新しいのですが、先生が言うには小さすぎて転移かどうかまだ確定ではないけど様子見って感じらしいです
去年の8月に腸骨に打ってもらった放射線が
本当に良くきいてくれていて
いまだに痛みは全くなく
たくさん動けていてありがたいです
仕事も短時間ですが復帰し
ジェットコースターも乗るし(医師確認済みで)
自転車も乗るし運動もできるだけ週4回はできるように頑張ってます
以前は寝るのも難しく
歩くのも運転も階段も全部涙が出るほど痛くて
子供を抱っこできなくなったのが1番辛かった。
放射線科受診の時先生に
子供を抱っこできるようになりますか？って泣きながら聞いたら、なると思いますよって真剣な眼差しで答えてもらえた時のこと思い出して今でも泣ける🥲
子供も抱っこおんぶできるようになりました
なので、骨転移があってもそこまで悲観的にならず
痛みや骨折リスクが出てくるまでは気にせず
前向いて頑張りたいと思ってます
ヨンデリスを始めて早9ヶ月
私的に治療継続のために
良かったのかなと思うことは
ご褒美の楽しい予定をたくさん入れること
楽しみのために動く量も頑張って増やして
副作用が抜けるのも早くなるし
体力も維持できたのかなと思います
あとはモリモリ食べること
体重を減らさないように食べて
腸活のことは気にしながら
好きに食べて楽しむことも大切
お酒は肝機能障害があるので
そこまで飲まないですがたまーに飲んでます
体力維持のための運動も
治療に向きあうためと毎日のQOLを上げるために
とても大切だと思います
運動はがんの生存率を上げる研究結果もあるので
私は毎日5000歩以上は歩くこと
週に150分の運動を目標にしています
自転車に乗る、エアロバイク、ウォーキング
肉腫、特に平滑筋肉腫には筋トレはあまり良くないと聞いたことがあるので、筋トレはたまにダンベルトレーニングとバランストレーニングくらいをしています
肉腫に筋トレが良くないという話
私の主治医はしていいと言っていたけど
情報が欲しいです
そんな感じで毎日楽しんで生きています
がんに心まで侵食されるのは絶対にイヤなので
辛い時は吐き出して泣いて
また楽しいことやって
人生を楽しく続けていきたいです
写真はこの間行ってきた
滋賀県のローザンベリーです
羊が可愛かった~
ではまた