✽膵神経内分泌腫瘍✽3年目でも元気！ -2ページ目

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29Jan
- 医療の進歩による弊害
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】今日は母の介護に関してのブログ年末に母が転倒して顎を2針縫う怪我をしたその時私は夫の実家に行ってたので母からの電話だけでは要領を得なかったのだが年が明けてから実家に行って近所の方に話を聞いた所その方のご家族が年末でも診てくれる病院を探してくれ連れて行ってくれたとの事もう感謝しかない同じ頃、母が管理してた、少額だがいざという時に使えるお金を、不安があったので私が代わりに管理を始めたのであるがこの転倒と今まで見えてたお金が見えなくなったという２つの出来事が悪く作用してしまったか母の痴呆が一気に進んでしまったようだ30分毎に1日中私に『買い物に行ってる間に誰かが入って盗っていったのかねー』『銀行で記帳してきてくれる』って言ってくるようになり警察騒ぎまで起こしたまぁおそらく私を疑ってるんじゃないかなこんな風になってしまった母と半日一緒にいるだけで何だか頭がボーッと痛くなり後々気持ちが沈んで鬱の状態になってしまう医療の進歩で今まで不治の病とされてきた病気もある程度治り長生きできるありがたい時代だが認知や足腰が弱っている高齢者は取り残されてしまい、弊害とまで言ってしまうのはアレだけど関わってる人はタイヘンな思いをしてると思う最近勉強させて頂いてる認知症系ユーチューバー長谷川先生のこの投稿が母そのものなので紹介させて頂きたいこのところの寒波と忙しさで写真を撮る機会もないので年末に撮った大桟橋からの風景を・・寒波といえど、この辺りはまだ雪は降ってないのでフェイクの雪です今年は厄年の最後の最後の後厄やはり厄払い行くべきだろうか・・
16Jan
- 脳外科！
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】半年に一度位の割合で内臓のCTを撮ってるけど、もし脳に転移してたら気付くんだろうかと常々思ってたが先日脳のMRIを撮る機会があり脳外科に行った事の成り行きは先週木曜日の朝、トイレに立つと目眩がして何かに掴まりながらじゃないと歩けなかったのおまけに吐き気を伴ってたこれが３回くらい続いて・・でも昼にはすっかり良くなって翌金曜は仕事に行ったんだけど、その時同僚に『ウチの姉は吐き気を伴う目眩で病院に行ったら脳梗塞って診断された』って言うもんだから不安になっちゃってね・・それで脳外科受診しましたまぁ結果、脳への転移も脳の病気でもなかった訳なんだけど、ちょうど４年前にも同じ病院で脳のMRI撮ってたのでその時の画像と比べたら・・素人にもハッキリ分かる程脳の萎縮が進んでてちょっとビックリ、つーかガックリおまけに新しい事を記憶する海馬ってトコがなんだかボヤけててね～最近会社で他の部署の仕事を手伝ったり来月にはシステムが新しくなり研修の真っ最中なんだけど全然覚えられなくて・・これは私が悪いのではなく私の海馬クンのせいだったんだ完全定年まであと丸４年、私の海馬クンは踏ん張り切れるかな～脳外科受診のご褒美塩キャラメルナッツフレンチトースト美味かった～フレンチトーストも甘～いけど自分にも甘～い脳外科受診のご褒美ってナニっ
05Jan
- 2023年の年明けに思う
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方、又は最近主が直面している介護問題について書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・5週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】新年あけましておめでとうございますと言ってもすでにお正月気分は終わってますが・・新しい年は愛知県で迎え、今年の干支である兎がシンボルの三輪神社に初詣に出かけ名古屋の夜を満喫してきましたそして今日は今年初の診察日、半年ぶりのCT撮影もしてきました先月焼肉食べ放題に行ってから体調があまり良くなく、白色便が続いたりやたら眠かったり夜中にトイレに何度も起きたりと『あれっ』と思う事が多かったので『もしかして・・』と思ってたのですが、やはりすべて思い込み・・まったく変化なしでした処方箋やめても何事も変わらなかったようにソマチュリンやめても何も変わらない気がしてきた無治療という言葉がチラホラ頭をかすめる2023年の年明けです
19Dec
- 2022年総括
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方、又は最近主が直面している介護問題について書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・5週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】今年もあと2週間程で終わりですねこの一年を振り返ってみます3月にもっと通いやすい病院を、という事で転院しましたが先生の見解や治療法は変わらずずっとソマチュリン１本で治療中です去年2月に胆管炎で入院して以降、入院はなく、去年暮れの帰省時に薬を忘れて飲まなくなってからは薬の必要性も感じないのでこの１年、全く薬も飲まずですそのせいか今までトイレの回数や下痢がとっても多かったのにそうでもなくなったのは頻便や下痢はもしかしたら薬の副作用だったかなーなんて思ったりします気になるのは体重もう太る事はないだろうとメチャメチャ食べまくってるのが影響したか少～しづつ増えてきました罹患した頃、体重がどんどん落ちてくるのに恐怖を感じてましたがやっぱ増えるのはイヤ現状維持できればいいなそれと血糖値がうんと高い基準値が109までとなってるけど基準値内に治まってるのはほんの数回・・でも主治医が食後なら許容範囲と言ってくれてるし・・家系的に糖尿病はないのでそんなにも気にしてない（気にしろっ）あともうひとつ、気になるのは2週間前の焼肉食べ放題・・あれ以来どうも胃の調子がよろしくない・・胃というのは勘違いでもしかしたらその裏側の膵臓になにか異変が起きてるのでは・・などと思ったりする年明け早々CT検査があるのでただの思い込みか異変が起きたのかはっきりするでしょう命取りになってなきゃいいけど・・それでは今年も1年お世話になりました皆様良いお年をお迎えくださいねヨコハマの年の瀬の風景と共に・・Merry Christmas & Happy NewYear※ブログタイトル変えましたヨロシク
13Dec
- 止めときゃよかった( ；∀；)
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】久しぶりにこの日曜に焼肉の食べ放題に行った焼肉に限らず食べ放題に行くと必ず後で後悔するんだけどまぁ久しぶりだし、CMやってるし、シニア料金適用だからいいかなーなんて・・根が卑しいので最初に目に付いた分厚い肉を中がレアのまま食べたのがいけなかったか・・もちろん限界を超えて食べ過ぎたのはよくなかったトイレが止まらなくなったのはもちろん、翌日の昨日は気持ちが悪くていつ仕事を早退して帰ろうかずっと考えてた結局残業までしちゃったけど・・２日経った今でも食欲がない・・消化器系統に異常があるシニアにはやはり焼肉食べ放題はダメです・・もうひとつ止めときゃよかった事先週実家に帰る時に途中の東京駅周辺でルイヴィトンと草間彌生さんがコラボした記念に行われたイベントを観てきたQRコードを使っての撮影が楽しくて撮りまくってたら元々調子が悪かったバッテリーがイカレてしまいiPhonの機種変更という事態になってしまった何事も調子に乗ると途中で止められない、アホなシニアです・・
01Dec
- 呆けた母
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】この9月に【母の介護】というテーマを新しく追加して、目下のところ大問題である呆けてしまった母の事をボチボチ書いていこうとしたが内容が愚痴や文句ばかりになってしまい自分の気持ちまで沈んでしまうのでずっと書けずにいた母は日程の管理ができなくなったり薬の管理ができなくなったりお金の管理までできなくなった・・話をしたら朝から晩まで同じことを繰り返し人の話は聞かず自分が言いたいことばかり・・物忘れ外来に連れて行ったが検査の結果、病的なものではなく年齢的なものとの事で特に治療法はなくディ等に通って人と交流したり筋肉を使ったりする事が薬になると言われたが「家でボーッとしてるのが一番いい」などと言い出す始末付き添ってる私も情けないやら腹が立つやら・・こんな母を笑い飛ばせるような性格なら私も病気になんかならなかったかもしれないが私も深刻に受け止めてしまう性分なので仕方ないな・・いや、ホント今は自分の病気より深刻だわ・・先月末茨城へ紅葉狩りに行ってきたのんびり２泊して花貫渓谷、袋田の滝、月待の滝、竜神大吊橋と廻ったが、多い日は1日25000歩以上歩いた私はまだ元気元気明日からは又母の元へ・・
06Nov
- うやむやにしたい(^O^)
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方、又は最近主が直面している介護問題について書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・5週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】元スマップ中居くんが体調不良により１ヶ月の休養を発表する際理由を『うまくごまかされて欲しい』とか『うやむやにしたい』と言ったそうだが私の場合も全く同じだったもちろん中居くんと私とでは立場もおそらく病状も全く別のものであるけど気持ちは同じ病気が分かったとき社内で、さーて誰に話そうと考えたけど自分の事を話すことが苦手なので数人の親しい友人に話しただけで友人が広めてくれればいいと考えたけど皆口が固いので、私の知る限り一部を除いて全然広まらなかったもちろん直属の上司には話したけどそれ以降何も聞いてこないので皆『yuckeyさんどうなっただろう』と思ってると思う聞かれたら隠すつもりはないけどデリケートな問題なのでレポーターの様にマイクを突き立てられる事もないうやむやがうまくいってるので助かっている不義理な事をしてるようにも感じていたが中居くんがそうするならまぁいいか～なんてね・・１０月末に浜松基地で行われたブルーインパルスのアクロバット飛行と帰りに河口湖に寄って紅葉したコキア観てきた浜松基地から帰りのバス乗り場に向かう途中メチャメチャの人波で韓国の事故後であれば恐ろしかったに違いない
01Oct
- アレの季節♡
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】ようやく涼しくなって秋の気配を感じるようになりました気温が30°を下回ったらアレの出番です去年はカイロを入れる為のポケット付きの腹巻をしてましたが低温やけどをしてしまったのでもうカイロは懲り懲りポケットのない腹巻なら選択肢も広がり可愛い腹巻ができる腹巻レディース可愛い定番ぬくぬくはらまき冷えとり冷え取り冷え防止ぬくぬくはらまき腹巻き伸縮下着あったかい秋冬おしゃれ防寒あたたかい温活マタニティ冷え対策妊活かわいい猫ねこ犬いぬうさぎベアクロネコアニマル柴田さんレンズヒル楽天市場1,628円[キャラクター] キャラクターあったか腹巻【ふわふわ毛糸やわらかタッチ】かわいく冷え対策腹巻レディースミニー（モカ） M-L楽天市場2,917円【追跡可能メール便1点まで可】もこもこふわふわ腹巻レディースリトルツインスターズ 2021年版はらまき防寒対策寝冷え防止冬用キャラクターマシュマロ腹巻インナー大人用女性婦人サンリオキキララジェイズプランニング 100585楽天市場790円WFJapan 保温防寒腹巻きふわふわルームウェアぽかぽかはらまき腰サポーター冷え対策秋冬用ウエストウォーマー腹巻レディースうさぎふわもこ(うさぎ＊グリーン)楽天市場2,260円腹巻きパステルボーダーおしゃれあったかパンツかわいい防寒寒さ対策はらまきクリスマスプレゼントギフト贈り物布団暖かい楽天市場880円冷たいものを食べると大下痢を起こすと脳みそちゃんが判断してくれたのか、今年の夏はカキ氷やアイスはおろか、お刺身や生野菜も食べれなかった又、猛暑日でも肘が出る長さの袖の服は着る事はなかった腹巻して温かいもの食べて来たるべき冬を乗り切ろう前回の記事で書いた葉山の朝市がテレビで放送され、やはり映っちゃってました所さん、私を見てくれたかな～
10Sep
- 私の病どこ行った・・
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・５週に１度ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、　リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】今年の夏は暑くて一人住まいの後期高齢者である母には辛かったらしく毎週のようにヘルプがかかったエアコンをうまく活用すれば少しは楽に暮らせたと思うんだけどテレビでも報道されてる様に戦前の人間はエアコン点けないからね・・私が4回目のコロナワクチン打った翌日もお構いなしで『ダルい・・』って思っても熱を測ってしまったら気持ちがめげてしまうので体温も測らずに3時間半かけて実家へ向かったまぁ、着いた途端に寝てしまい3時間経って目覚めたらすっかり良くなってたが・・あまりの人使いの荒さにイラっとして『ワタシ、ガン患者なんだけど・・』って言ってしまった事もあるが認知症の気がある母にはどこ吹く風・・認識できてないようだ今回ヘルパーさん等お願いして少し助けてもらう事にしたがまだまだ私の出番は増えそうだ私の病状が深刻でない事に私も母も感謝しなければいけない忙しい合間に人気の葉山の朝市に行った時に撮った写真数年前に行った時にはたまたまテレビの取材が来てて夫がうっかり映ってしまったが今回も何故か同じ番組が取材に来てた放送日を聞くのを忘れてしまったが又映っちゃうかも・・疲れきっていても実家に帰れば美味しいものが沢山あるのでちょっと太ってしまったみたい・・まだ太れる要素があったのかと嬉しいような悲しい様な・・私の病気はいったい何処へ・・
30Jul
- 人生最大の決断
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22Jul
- たかがお墓、されどお墓
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、　ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】２年ほど前に亡くなった義父のお骨を先週ようやくお墓に納める事ができた夫の実家のお墓が九州の山の中と遠い為、コロナの影響で延ばし延ばしにしてたのだ夫もやっと肩の荷が降りたみたいだけど、お墓の話をすると必ず夫婦の間に不穏な空気が流れる・・私の主張は私の実家からも家からも遠く離れた山の中のお墓には入りたくない夫は先祖代々の墓に入るのは当たり前、墓の移設もしない話し合いは交わる事なく30年間平行線業を煮やして最近では私１人でマンションタイプのお墓を買うと宣言してみたら夫はちょっと嬉しそう・・そりゃそーだ、先祖代々のお墓にはたくさんお骨が入ってて残るところあと定員一名分ほどしかないのだから・・私が先に入る事になったら夫はあぶれてしまう納骨ついでに九州観光もした福岡県の糸島何と素敵な所だろうか・・この地に眠るのも悪くないと思うようになったあぶれる夫はなんと言うだろうか・・
20Jul
- ポロっと本音でた
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】久しぶりの更新ですサボってたという訳ではなく、ただ症状に変化が無さ過ぎて・・ずっと経過観察してただけの事先週の診察で様子を聞かれた時『先生、私もう治ってるかもしれませんよ』って言ったら半年ぶりに撮ったばかりのCTの画像をみて『残念ながら治っちゃいないねー』って言われてしまった大きくはなってないけど小さくもなってないって・・『それでは又来月同じように注射打ちましょう』って言われた所で思わず『先生、私もうお金ありません』思わず本音がポロっと出てしまった私の管理が違ってなかったら保険の給付金があと数回のソマチュリンでなくなってしまう『治療やめますかそういう方もいますよ』『仕事ある内は治療頑張るつもりなんですが・・月に１度ではなく２ヶ月に１度とかじゃダメですかねー』(粘った)『5，6週間に１度位までならいいとされてますよ』(妥協案)『じゃ、そうします』4週間に１度の注射を5週間に1度に変えた所でどの位の節約になるか計算できないので分からないけど、取り敢えず今月から5週に1度のソマチュリンに変更します紫陽花の季節は終わった感じだけど、ここ数日の雨続きはもしかして梅雨は終わってなかったんじゃないかと思ったりする・・今年はハートの紫陽花2つ見つけましたもう１ヶ月以上前、前々回診察に行った時の病院近くのあじさい祭りの時の画像です若けりゃもっと生きなきゃダメだけど、還暦過ぎて人生やりきった感あるし・・今年要介護2を認定されて辛い、辛いと言ってる母をみてると長生きすりゃいいってもんでもないかなって、ちょっと思った身体は大丈夫なのにメンタルやられてるかな・・
30May
- がん情報チャンネル
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】最近面白いテレビ番組が全然ないので暇な時にはYouTubeで佐藤典宏先生のがん情報チャンネルを見てます結構面白く、且つ為になるので話半分位で見てますが（失礼）昨日見てえっと思ったのは消化器系のがんには鎮痛剤のアスピリンが効くという報告でしたこれって有名な話なんですかねー膵臓がんに効く可能性がある一般の薬５つ：アスピリン、メトホルミン、スタチン、β-ブロッカー、ビスフォスフォネｰト膵臓がんは消化器がんの中で最も予後不良ながんです。新しい抗がん剤の開発と同時に、一般に処方される薬のなかに、膵臓がんの予防や治療に有効なものを探す努力が続いています。これまでに、アスピリン、メトホルミン、スタチン、β-ブロッカー、ビスフォスフォネｰトが膵臓がんに効く可能性があることが明らかとなってきました。satonorihiro.xyz消化器がんによる死亡のリスクが50％も低下するならキツい副作用のある抗がん剤よりもコレ飲んだ方がいいんじゃないのって思ったけどどうなん知らんけど・・山手地区の薔薇もキレイですアスピリンはNETにも効くのかなー効くなら是非治療薬変えたい
26May
- ソマチュリンのチャンピオン症例
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、　ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】チャンピオン症例って言葉ご存知ですか私は最近読ませて頂いてるブロガーさんの記事で初めて知ったのですが調べてみると『たくさんいる患者さんの中で極めて珍しくすごく治療がうまくいった人』の事をいうそうですなんかカッコいいですよねー羨まし～そんな事あるんだ～と宝くじに当たった人を思うような気持ちですかく言うワタクシはソマチュリンのみで治療中ですがソマチュリンの効能と言えば『がん細胞の増殖を抑える』『QOLを上げる』と書いてあるものの『がん細胞を小さくする』とは調べた限り書いてないんだなーでもね、腫瘍は大きくなってないしジム活も再開できてメチャ楽しく、たまには家事できないーって甘えてサボったり病気のせいとは言え、痩せられて毎日気分が良く・・QOLめっちゃ上がってるので・・自分的にはソマチュリンのチャンピオン症例、金メダルをあげようと思います公園の花の主役は薔薇から紫陽花に変わりつつあります季節の花を愛でて季節の移り変わりを感じるのもQOLを上げるのに役立っている、と思います
22May
- 腫瘍マーカー検査
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】今回の診察に先だって行った血液検査、いつもは2，3本だったと思うけど今回は6本でした1年ほど前から血管ボロボロで血管を捉えるのも血液を採取するのも難儀だったので6本も採れるかなーって不安だったが血管回復してた様ですんなり採れた『血管ボロボロ(ﾟдﾟ;) ?』今週通院日がありました相変わらず採血・注射・診察の３点セットソマチュリンはもう10回目になりました左側に接種です少し前まで採血というとピッと血管とらえてピュ…ameblo.jp本数が多かったのは腫瘍マーカーを調べて頂いたからでした膵神経内分泌腫瘍という病気ではあまり腫瘍マーカーは当てにならないらしく前の病院では調べた事はなかったけど（多分）今回、一応の目安として調べたみたいCA19-9【2】基準値1-37あんまり2とかいう数字、見た事ないので実は病気は治ってるんじゃないかと疑ったCA19-9という腫瘍マーカーは聞いた事があったけどもう一種類CAEというのは聞いた事がなかったので気づくのが遅れたが数値が出てたCAE【9．8】基準値0．6-3．8ちょっと高い・・やっぱ治っちゃいない前回CT検査してからもう半年経つのでそれもそろそろでしょうなんかあんまり好転は期待できないけど・・付き合っていくしかないです・・G.Wは伊勢志摩から戻って夫の実家近くのデンパーク安城という所で花を愛でた綺麗な花に心も癒されましたお金をかけずに楽しんでいくしか道はない・・
21May
- 給付金欲しい～(ｰｰ;)
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】今週、転院してから３度目の通院がありました通算してソマチュリン２３回目の接種今までいくらかかったか計算してみると・・注射代だけで軽く100万超えてる・・がん治療はお金がかかるな～今のご時世でこんな事言うのはｂａｄなタイミングだけどがん患者がいる家庭にも給付金が欲しい4630万も要らない、注射代だけたまたまがんになったからってこんなに貧乏しなきゃならないなんて不公平だわ～ウチだけ・・高額療養費請求しても面倒な割に月に数千円しか頂けないんじゃあまり足しにはならないよ岸田総理、国内のがん患者がいる家庭にもどうかご支援を・・100万あったら豪華ハワイの旅、豪華列車の旅、豪華旅館の旅、夫婦で行けるけど現実は帰省をかねた貧乏車中泊の旅・・横山展望台から臨む英虞湾伊勢志摩地中海村伊勢神宮夫婦岩動けるうちに見たい風景が見れたのは良かったけど・・豪華旅行がしたいわ～いや、贅沢は言わないせめて旅館に泊まりたい
17Apr
- 偶然の再会(*ﾟvﾟ*)
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、　ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】　　・*:.。. .。.:*・・*:.。. .。.:*・なんだか急に文字のフォントが太く濃くなったわ老眼でも読みやすい様に太字にしてたけど返って読みにくくなったのでサイズのみＬのままで太字やめました先週通院だったのですが早速早速・・最寄駅で長男の会社の社用車を見かけたのでラインしてみたら何と息子本人でしたなんという偶然車が入ってった脇道に行ってみると駐車場で息子が休憩中でした近くに住んでいながら1年以上会えてなかったので泣きそうになりました転院してなければなかった出来事・・転院して良かった・・肝心の診察ですが、結局ソマチュリン打って終わり病院変えども私の症状にはやはりソマチュリンの様です前回オクトレオスキャンをした方が良いと提案されましたが今回は触れられなかったのでこちらも敢えて何も言いませんでした楽しい事に関しては意欲的なのに治療に関してはあまり気力がわかない・・がんサバイバーという言葉は私には程遠いです桜の季節は終わってしまいましたが今年の桜も見事でしたキリがないのでこの辺で・・
17Mar
- 今後の治療
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、　ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】　　・*:.。. .。.:*・・*:.。. .。.:*・転院するにあたり、又検査入院があるかと思いまとめやすいように髪をベリーショートにカットしました参考にさせてもらったモデルさんここまで短くしたのは初めてだが思いのほか評判がよく本人もまんざらではない結局入院はなく、持参したデータを診て頂き開口一番仰るにはやはり『手術するのはリスクが高い』という事膵頭部に6,5センチの腫瘍があるっていうのはそういう事なんだろうここで私がリクエストしたのは保険内の治療である事、キツい副作用のある抗がん剤はしたくない、仕事のあるあと5年間は長い入院はしたくない、あれも嫌これも嫌・・お金はいくらかかっても構わない、どんなつらい治療も我慢します、なんて言うと先生も腕が鳴るんだろうなーこんな私で申し訳ない・・今後の治療ですが、丁寧に説明して頂いたにも関わらず1つ1つの名詞が難しく・・拾えた単語は’アフィニトール’、’併用’、’PRRT’の3つだけ・・繋げてみるとおそらく『今の治療が効かなかったらアフィニトール等との併用も考えられると思うし、PRRTという可能性もあると思います』といったところだろうか・・とりあえずこの日は、前回ソマチュリンを接種してから１ヶ月近く経ってたので先生自ら注射して下さり病院を後にしました
12Mar
- 新天地での出会い
  DATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、　ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022．1～休薬中】　　・*:.。. .。.:*・・*:.。. .。.:*・今週、転院した病院に診察に行った大下痢で検査もせずよく効く下痢止めを処方した町医者体中にできた発疹が痒くて駆け込んだ皮膚科痒みと黄疸症状で助けを求めた会社近くのオシャレクリニック紹介された海の見える総合病院小高い坂の上に建つがん患者専門の病院自宅にほど近いNET外来のある大学病院通算6ヶ所目か・・最初の町医者と皮膚科はダメだったけど以降はどの病院も医師、スタッフ共に素晴らしかった感謝でいっぱい転院先で指定された日時に行くと案内の方に『初診の受付は終了しましたよ』と言われた私もおかしいな、って思って確認の電話をしていたので葵の印籠の如く紹介状を掲げ『これが目に入らぬか・・』とは言わないけど見て頂いた案内の方も『はは～』とは言わないけど受付まで通して下さり手続きを済ませて診察室までたどり着いた待つ事数分、番号が呼ばれ中に入ると待ってて下さったのは、な、な、なんとーあの有名な医師ではないか私なんぞがお目にかかる事はないと思ってたが、今まで診て頂いてた前の病院の担当医師とは旧知の仲との事、後は任せたよ、とバトンを渡してくれたのだろうありがたい事だこの病院の近くにも楽しい立ち寄りスポットがたくさんあるが病院自体が駅直結の為、わざわざ遊びに行く事はないと思われる先生の見立てと今後の治療については又次の機会に書きます
06Mar
- 転院します(*ﾟvﾟ*)
  NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方のみ承認させて頂いてます又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承下さいDATA★膵神経内分泌腫瘍（2020．07診断）・G1　ステージⅣ・膵頭部6．5cmの腫瘍・肝臓、リンパ節転移有り・外科手術不可能・月１ソマチュリン接種・リパクレオン、ビオフェルミン、ロペラミド、リーダイ、ラペプラゾール服用【2021．06現在/2022・01～休薬中】　　・*:.。. .。.:*・・*:.。. .。.:*・やはりいくら同じ市内とは言え、大都会を通り越しての通院は疲れちゃうんだなー『本末転倒』NOTICEフォローは同じ様な病気の体験ブログを書いてる方にお願いします又、アメンバー限定記事を書く予定はありませんのでアメンバー申請はお受けしてませんご了承…ameblo.jp今の病院気に入ってたし、先生も良かったのでずっと迷ってた今はまだいい、元気あるから・・でも一生抱える病気だって言われたし・・家族の助けがないと通えなくなったら少しでも負担が軽い方がいい今だって時間も交通費も、少しでも節約できた方がいいという事でもう少し近い病院に転院する事にしました近くには息子も住んでるし夫の勤め先もあり何かあった時には駆けつけてもらえる安心感がある、家族の生活圏内ですまぁ変化が欲しかったってのもひとつの理由かな・・なんとNET外来もあるうってつけの病院なのですこの１週間は暖かかったせいかトイレの回数が少なかった私がお仕事続けられるあと5年間は新しい病院で手術も、入院を伴う治療もせずそろりそろりと治していけるといいな