酒さ様皮膚炎
俗に言うステロイド皮膚症
ステロイドやプロトピックを長期間多用したことによって起こる副作用的皮膚炎。
＊＊この「長期間」と「多用」が厄介で個人差があり、使用制限である2週間以内の使用でも発症する人はいる＊＊
化粧大好きな自分が
すっぴんマスクで隠す壊れた顔と共に生きる生活1.5ヶ月経過。
すっっっごく控えめに言って地獄の日々でした。です。進行形です
スキンケアはおろか、洗顔すらできない日々に
メンタルは地獄。
日に日に壊れてく顔面にメンタルは地獄。
いろんな治療ブログ見てたけど、
結構最初の数週間はみんな仕事休んだりして
家からリアルに一歩も出ないで過ごしているみたい。
なんなら仕事辞めたって人もいた。
まじで引きこもりたかった。なんなら布団かぶってずっと寝てたかった。
偉いぞ自分！ちゃんと休まず仕事行って偉いぞ！
治る速度がゆっくりすぎてゴールが見えないメンタルは地獄。
副作用の治療のための薬（抗生物質）の副作用で体調は地獄。
ムーンフェイス、浮腫み、めまい、倦怠感、吐き気、ふらつき、などなど
特にむくみは浴びるほど飲んだ次の日の軽く3倍は浮腫んでいてほぼ目は開かない状態。
毎朝30分かけて温冷タオルで浮腫を対処する日々。
副作用治療の副作用ってなにそれ、もうわけわかんない。
長期間の抗生物質服用で免疫力はガタガタ。
もうほんと地獄。
1ヶ月間はどんどんひどくなっていくから、今日はそんなに悪化してない。って変化のないことが嬉しかったけど
2ヶ月目からは、良くなってきてる過程だけに今日はあまり良くなってない。って変化がないことがしんどい。
まだまだ完治には時間がかかる
まだ続く地獄の日々
ほんとに怖い、ステロイドとプロトピック(タクロリムス)。
どんだけ使い方をちゃんとすれば良薬って言っても、もうトラウマ
たぶん死にそうになっても二度と使わないと思う。
そもそも使い方を「ちゃんと」ってなにそれ、「ちゃんと」ってなに基準？
ほんとにしんどかった。
家族以外に会えない日々。
美容院もまつげもフェイシャルもなーーーんも行けずに老けてくココロとカラダ。
病的な肌の人→当初2週間 << << ここが一番まいった
ひどいアトピーかなんかの病気の人→2〜3週間目<<<< まだまだ精神的にきつい時期
肌が壊れた人→3〜4週間目 <<<< まだ人前でマスク外すと二度見されるレベル
超絶肌荒れひどい人もしくは水疱瘡の人→5週間目〜 <<<< 壊れた肌に慣れすぎて元の自分の顔が思い出せない。
肌がめっっっちゃ汚い人→イマココ<<<< もちろん化粧で隠れるレベルじゃないしそもそも化粧なんかできる肌の状態じゃない
病的な見た目の時はマスクしててもはみ出るパンッパンに腫れてただれた顔と
隠れない目の周りのブツブツで周りの人の目がすごい気になったし。
マスクは苦しいし。外食とか外でマスク外すの勇気いるし。めっちゃ見られるし。
怖いくらいに病人の肌。
一目でわかる病的にやばい人
肌が汚いって言える今がすげー奇跡
ちょっと前まで汚いというか、キモイ。そして怖い。
ほんとしんどかった地獄の日々。
朝起きて見る鏡に自分でもびびるリアルゾンビ。
ほんとによく乗り超えた自分まじで偉い。
治療過程で精神的にまいって心療内科かかる人も多く、
折れてまたステロイドを使っちゃうパターンもよくあるみたい。
それだけ本当にえぐられる精神。そして長い治療期間。
ここで、おさらいです。
最初はちょっとした肌荒れ
↓
ステロイド
↓
治る
↓
なんかぶつぶつ繰り返す
↓
病院をちょいちょい変えてしまったことも原因のひとつでステロイド期間が都度都度加算されて最終的にステロイドオーバーに。
↓
ステロイドの強度を上げる
↓
繰り返す肌荒れ
↓
ステロイド効かない
↓
【酒さ様皮膚炎】時すでにおそし。
↓
脱ステロイドで地獄の日々。
ほんとにみんな気をつけて欲しい。
特に、
・肌荒れずっと繰り返すなって人
・いろんな皮膚科にかかってる人かかってたひと
・もともと肌が敏感な人
・ステロイド、プロトピック(タクロリムス)を使ってる人使ったことがある人
・化粧品が合わないなと思うことがが多い人
自分には関係ないと思わないでほしい
ほんとに地獄だから。
皮膚科の診療に対してすごく違和感を感じる。
秒で終わる問診
出し過ぎな薬達
診断を明確にせずに治療(と呼べるのか)にすすむ
説明不足な治療方法と薬
これが、特定の皮膚科とかなら、まあたまにはあるよね〜
って思うけど、これまでかかってきた全ての皮膚科に思う現実。
中にはきっとイイ医院もあるんだろうけど、
少なくてもわたしは20年皮膚科に何十カ所も通ったけど、巡り合ってない。
絶対これから増えるステロイドの副作用からの皮膚炎患者。
顔が日に日にぐちゃぐちゃになってく恐怖
鏡に映るボロボロの自分それでも外に出なくちゃいけない現実
死ぬほど肌が荒れて・・・荒れてっていう表現は、そんな甘いものじゃなくて
肌荒れっていうレベルをはるか超越して、肌が壊れて
というか顔が壊れて本当に思うこと、
なんでこんな大変なことがこんなに認知されてないの？
なんで医者は薬の説明を怠るの？
なんで問診や経緯、皮膚の状況をもっと時間をかけて診てくれないの？
皮膚のことだから？命に関係ないから？
どうしてすぐにステロイド出そうとするの？
今日の明日すぐに治らなくてもいいから
今後どうなって、どのくらいの期間をかけてこういう治療していこう
とかきちんと説明されれば、安易に病院を変えたりもしないし、
なぜこうなるのか今後どうなる可能性があるのか、
なにを試してどんな原因と推測しているのか、診断はなんなのか。
ちゃんと説明してくれれば理解するし考えるのに。
患者は置いてけぼりで医者の日々のルーティーンのように流れ作業で診察されたり、
実験のように出される薬。
きっといろんな事情や状況があってそうなっているんだろうけど、治したくて行った病院で
そこで出されたものでもっとひどい病気になるって、本末転倒だよね。
ステロイドが悪いわけじゃないことはわかってるし、治療で絶対必要な場合もきっとある。
たとえば、かゆすぎたり爛れすぎたり一旦症状を抑えなきゃいけない場合はあると思う。
それはわかるの、アトピーとか慢性の何かとか（アトピーにステロイドも賛否あるからなんともだけど）
副作用がでることよりも今の症状がやばい時とかは使ってもいいと思う。
わかってはいるけど、ちょっとした湿疹とかで出しちゃうと
素人はバカだから、すごーいすぐ治る！いい薬ー！ってなるんだよ
副作用の説明をきちんとして、納得してもらった上で
絶対この期間しか塗っちゃだめ！って説明しなきゃ。
それでも医者でも数ヶ月っていう長期間処方するから不思議。
だめなのわかってるよね？
副作用がでないかもしれないとでも思ってるの？
自分や自分の家族にも同じ処方できる？
不思議でしかたない。
今でも肌はズタボロだし、いつまでかかるのかわからない治療期間を耐えてる
一旦見た目は治ったとしてもバリア機能が崩壊した肌は全てのスキンケアや化粧品、刺激のある全てを拒絶するから
もうきっとこれから何年も今まで使っていた様な化粧品は使えない。
完治と呼べるまでの期間は年単位。
今後も何年も生活習慣に気を使って、冬でも日傘をさして定期的に皮膚科に通う。
全てを信頼して任せられる医院はないから診断や処方を都度自分で調べて試して考える。
あーー本当に勉強になりました。
医者の言うことは絶対に鵜呑みにしちゃいけない。
皮膚科に限らず。
医者はあくまで推測をするだけ、治療するのは自分自身。
医者は正解を知っているわけではない、
同じ人間で多少の専門知識と過去の症例を知っているだけ。
数値で測れない症状や個々に違う体質、感覚を知らない。
自分の体に関して言えば自分の方が専門家である。
最終判断は医者ではなく自分ですべき、いかなる場合でも。
最後にこれは愚痴だけど、
それ以前に皮膚科クオリティが低すぎる。
・VeryStrong のアンテベートを数ヶ月顔に処方した医院
・数年同じ先生に通って改善が見られないのに毎回プロトピックで様子を見ましょうと処方する医院
・プロトピックは副作用がないと副作用が明言された今でも信じて疑わない医院
・セカンドオピニオンがこんなに流行っているのに他でかかってるならうちでは診れません！と怒る医院
・皮膚の様子もまったく見もしないでとりあえず、ステロイドと保湿剤を出した診療時間1分の医院
・これニキビじゃないと思うんです・・と言ってもこれニキビだから！と怒ってニキビ薬を出す医院
・酒を飲むからだよ！と断言されて酒をとるのか肌をとるのかと詰め寄ってきた医院
（「酒さ様皮膚炎」は酒という字が入るが酒にはまったく関係ない。しいて言うなら酒を飲んだ時の様に顔が赤くなる症状から命名された）
・皮膚科独自で精製して売ってるローションなのに成分なんですか？って聞いても、えっとビタミンと、、、あとはわかりませんと平気で答えた医院。アレルギー検査も推奨してるくせに成分分かんなかったら使えるか判断できないじゃん。
「ステロイドは怖い薬じゃないんだよ」とみーんなバカの一つ覚えの様に口をそろえて言う。
怖い怖くないのレベルじゃないよ。
死ぬほどの恐怖だよ。
ぶっちゃけ今行なっている治療（各種薬たち）も良し悪しがわからない。
今主に使ってる塗り薬は保険適応されていない、癌の保険範囲で出される薬(諸外国は、酒さ治療に処方されてるけど日本ではまだ自費)
皮膚科の先生が「なぜ効くかわからないけどとりあえず効くから」と出されている「ロゼックスゲル」
たしかに酒さ様治療の基本セット(ロゼックス,アゼライン酸,漢方,抗生物質 )はいろんなところで推奨されているから
間違いではないんだろうけど。
自然治癒でもステロイドのリバウンドを耐えれば治る気がする。
医者に行く必要はないんじゃないのか。
でもやっぱり正解がわからないから、医者がこれがいいんです、と断言すると
不安になるし、そうなのかもと思ったりしちゃう。
命には関わらないからじゃあ試してみようかな、くらいの気持ちで今の薬たちも続けてる。
漢方もどこまで効いてるのかわからないけど1回16粒×1日3回プラス各種薬を続けてる。
抗生物質の長期服用もすごくきになるけど、この治療には必要なんですって言われると
飲まずに後悔よりとりあえず飲んで後悔を選んじゃう。
ただ、やっぱり時折絶対NGな薬を処方されるから困りもんで、
同じ皮膚炎の人の治療ブログを読み漁り、専門医のサイトも隅からすみまで読んで、
ネットにころがる論文も片っ端から読んでるから、
絶対NGなものはよく知っている。「効くもの」については個人差があるから一概には言えないけれども。
たぶん、普通の皮膚科医よりはこの病気の知識も自分の肌の状態もわかってると思う。
でもだからと言って「その処方間違ってますよね」なんて言おうもんなら医者に赤っ恥をかかせてしまう、
そしたらもう信頼関係も何もあったもんじゃない。
仕方なく処方されたものは持ち帰って、数回だけ塗ってみるけど、思った通り真っ赤に腫れて逆効果なんだな、
それでも「試した」ことと「試した結果」を医者に報告できるから、だから次の患者に処方しないでほしいな。