2016 ＪＣＦに参加してきました(２日間参加)。
今年から日本橋開催です。
僕は若年性のがん患者なので、「稀少がんとＡｙａ世代」のセッションを傍聴するに向かいます。
東京駅に着き日本橋の会場まで歩きます。
場所がわからずウロウロしながら、13時半からのサバイバーズトークに間に合うように向かいます。
なんとか、着きました。
「Ａｙａ世代」のセッション前にハリーさん(ＮＰＯ理事長)と合流し「Ａｙａ世代」とK先生の「希少がん」についてお話をうかがいます。治療中も大変ですが、治療後ならではの課題もある(就職や仕事中の悩み・結婚など)
若年性ならではの、就労の課題、結婚、出産などの悩みなどを聞きます。
僕ら以外にも現実と向き合い僕よりも努力している登壇者の話を感慨深く拝聴しました。Ａｙａ世代対策も全国的に進んでほしいですね。
その後は、「骨軟部腫瘍」のセッションを聞きサバイバー仲間を見つけ交流を持ちます。
新たな肉腫仲間にも出会います。肉腫患者会「肉腫の会たんぽぽ」さんとも交流です。
終了後、会参加者で懇親会です。
理事長と来年のＪＣＦ参加方法など話しお別れです。他患者会との連携などを相談です(キュアサルコーマメンバーでも頑張りたい)
患者の活動をとうして「救い」「救われ」社会が動いていくように感じます。知らない患者会や活動団体を発見です。
珍しい病気になった特典ですかね(笑)。
僕は、大勢の前で話すのは苦手ですが、仲間と話すと癒されますね。
元気をもらい仕事にも生かせるようにしますかね。
社会に障害を持つ人への理解者が増え皆が暮らせていけますように(^-^)/
お会いできた方には、大変お世話になりました。また、お会いしましょう
仲間がいるから楽しめる。
来年はキュアサルコーマも参加しましょう。
来年2017年は8/19-20開催です。