発症自覚から6年

　2019(平成31)年の12月19日、打ち合わせの際にノートに字が書けなくなっていることに気づいた。その前から左手が不自由になっていたと思うが、キーボードがメインだったので気づかなかったと思われる。

　来週通院して労務不能証明書の発行を依頼し傷病休暇に入る。その前の挨拶回りが思ったよりかかってしまい、ようやく一息つきつつ業務から完全に手を引くこととなる。

　外出については自宅回りの100メートルほどは杖でゆっくり移動できるものの、それ以上は車椅子が必須になってしまった。屋内でもかなり危うい歩行・起立となり、複雑な動きをしようとすると転倒しそうになる。キーボードも殆ど打てなくなり、文章を構築するのに苦労している状況。好きなように文を書けないのが想像以上にきつい。

　Todoは減らしているものの、これからどうやって余命を過ごすかを本格的に考えないといけない。

2025年10月定期診察

　10月29日にALS外来へ定期診察に行ってきた。妻が心配して、今回は初の車椅子移動。数値は以下の通り。

	VC（肺活量）		CPF（最大呼気流量）		最大舌圧
	対平均値	対危険値	対平均値	対危険値	対平均値	対危険値
2023年08月	104%	207%	88%	204%	88%	201%
2023年10月	109%	219%	88%	204%	84%	193%
2024年01月	111%	222%	82%	190%	83%	191%
2024年04月	91%	181%	82%	189%	82%	189%
2024年07月	88%	176%	72%	167%	80%	185%
2024年10月	99%	197%	79%	183%	78%	179%
2025年1月	97%	194%	79%	183%	83%	190%
2025年4月	107%	213%	80%	185%	80%	184%
2025年7月	110%	220%	76%	176%	82%	188%
2025年10月	115%	229%	74%	172%	71%	163%
増減（対初期値）	3%	6%	-8%	-19%	-8%	-17%
増減（対前回）	-10%	-19%	-1%	-2%	3%	6%

　舌圧と最大呼気流量が若干下がっているものの心配はないらしい。 ALSFRS-Rは前回と変わらずに36のまま。右握力は2.25kgだが左はついに測定不能。体重が60kgを切ったのが問題視されて胃瘻を勧められた。大腿筋が激減しているからやむを得ないと本人的には考えているのだが、もっと体重を増やせとのこと。腹部に集中して脂肪がつくので歩きづらくなるのと、胃の負担が大きいので何とも……。

　歩行については、500mくらいは杖歩行できるので毎朝の散歩は継続中。とはいえ立ち上がりが難しくなり、遂にベッド就寝になってしまった。屋内でも方向転換時にグラッときたり右の膝折れが起きたりするので、脚力はかなり落ちているようだ。

　右手も気温下降とともに動かなくなりつつあり、会社と協議して今期いっぱいでの退職を決めた。この辺の引き継ぎや宿題解決でブログもなかなか書けなかったが、今月から基本的に有給消化に入るので少しはゆっくりできそう。

気温下降が身に染みる

　仕事の方の幕引き準備に追われているのだけど、想定より身体が動かなくなってきて困った状態。まだ何とかキーボードとマウスを使っているが、11月からはちょっと難しいかもしれない。

　自分自身では「気温が下がったから」と感じているものの、まだ25度以上は普通にあるから、やはり去年とは全く異なるのだろう。今の気温でこれだと、真冬にはほぼ動けなくなるのではないかとも考えている。

　TODOをもっと早くこなさないと。特に、家族へ残す死後手続きマニュアル。申請書類関係をもうちょっと調べないといけない。この辺、段取りを整えていかないと時間切れになるものもあるので厄介。前倒しで本人にやらせてくれればいいのにと思う。

• 市役所への死亡届は7日以内（死亡診断書は回収されるので、事前コピーが必要）、死亡証明書をゲット。
• 国民健康保険への死亡届は14日以内。
• 厚生年金の受給権者死亡届は10日以内。
• 銀行口座の解約・死亡保険申請の期限はまだ不明。
• 相続手続きの手順はまだ不明。