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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

今日は月一の外来でした。

白血球 5660→11890
ヘモグロビン 14.0→12.5
血小板 12.4→26.2
好中球 3271→8893
CRP 8.8

血液検査のWT1 検出未満→検出未満

まだ風邪が治ってないんで、ありとあらゆる数値が上がりまくってます…

ヘモグロビンが若干、下がってるけど恐らく問題無いとのこと。
前回、下がっていた血小板はずっと気になってましたが、今回増えてたので一安心です。









そして半年ぶりのマルク💉
新しい主治医の腕前は…








なかなかのゴッドハンドでした爆笑







前の主治医と同様、ほとんど痛みを感じませんでした

見た目も、話をしていても頼りない感じがしてたんで、今日のマルクも不安でしょうがなかったんですが、少し見直しました。(かなり上から目線でスンマセン…)

ビビって少し痛いかもって言ったら、麻酔増やしておきますって、細やかな気遣いもしてくれました。
前の主治医は『少し我慢して下さいね〜』的な感じだったんで、タイプは全然違いますねウインク

とりあえず一大イベントは無事、終了です。






風邪のほうは、熱はだいぶ落ち着いたんですが、咳が酷いのと頭痛と鼻水はなかなか治りません

主治医は熱が下がってきてるから、そろそろ治ると思うって言ってましたが、もうすぐ2週間になります…

結局、先週は1日しか出勤できんかったけど明日は仕事行けるかな







なにはともあれ、今月も無事にカウントダウン。

あと4年…

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昨日の夜から娘がお泊り保育に行ってます。

保育園の年長さんだけ保育園に泊まって、カレーを作ったり、キャンプファイヤーをしたりするイベントです。


うちの娘は人見知りで怖がりなんで、パパやママと離れて寝るなんて、全くできませんでした。
ちょっと前までは保育園自体に行くのも嫌がってたぐらいですアセアセ

そんな娘が、『お泊り保育楽しみ〜♪』ってルンルンで行ってくれたことにビックリですポーン

弟が産まれて、そして僕が入院してからの娘の成長には目を見張るものがあります。











そんな娘の成長が嬉しい反面、娘が家に居ないのでパパは凹んでます…
今まで僕が出張やったり、入院やったりで家にいないことはありましたが、娘がいないなんて初めてですショボーン

娘は『パパ〜ハート』って言いながら、いつも僕の側に近寄ってきてくれますが、今日はそんな娘もいません。
風邪で寝ている僕に、息子がたまに殴りかかってくるぐらいですむかっ
嫁はんなんか、僕に近寄りもしません…




寂しいなぁタラー



早く娘に会いたいなぁ〜
たった1日(厳密に言うと昨日の夕方〜今日の朝まで)やけど、娘に会えんと胸にポッカリ穴が開いたような気がします。

そう、まるで失恋したかのようか気持ちです💔


そしてウサギさんは寂しいと死んでしまうんです笑い泣き


えぇ歳したオッサンが、かなりキモイこと言っちゃってますが本当に寂しいんです…


いや、でもこの調子だと娘を嫁にやる時なんてどうなるんでしょうね。
ショックで倒れるんじゃないかと今から心配ですえーん


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早く帰ってこないかな〜えーん
先週から熱がなかなか下がってくれません。

6/30〜7/2 → 37℃ぐらいの微熱。

7/3 → 36.8℃ぐらいまで下がったんで海に行く。

7/4 → 38.5℃まで熱が上がって仕事休む。

7/5 → 朝36.1℃まで下がったから仕事に行くが、昼頃から急激にしんどくなる。少し早めに家に帰って熱を測ると40.2℃。入院中以来の大台突破です。
熱さまシートと凍り枕と息子用の座薬2連発で何とか38℃ぐらいまで下がる。

7/6 → 近所の内科へ行くと夏風邪かも?白血病のことも伝えたが、たぶん大丈夫だと思うと言われる。(採血もしてないから、どこまで信じてよいのかは?)

7/7 → まだ37〜38℃あたりをウロウロ。もちろん仕事も休み。




7/3に海なんかに行ったからバチが当たったんでしょうかショボーン
嫁にも怒られました。


こんなに熱が続くのは人生で2回目。
白血病になる前と今回…


これが息子からもらった風邪なら、息子も2週間ぐらい熱が上がったり下がったりしてたから、僕も長引くんかな。


大丈夫だと信じたいですが、『再発』の2文字が頭の中をチラつきます。

とりあえず来週の月曜は月一の外来で、半年ぶりのマルクです💉
せっかく退院後1年を迎えられたんやから無事であって欲しいです。



それにしても僕の身体は弱っちくなったもんです。
白血病になる前なんて、たいがいの病気なんて一晩寝たら治ってたし、そもそも病気自体ほとんどせんかったのにね…



ん、白血病のせいじゃなくて歳のせいかな。
そら40歳手前にもなれば体も弱るか笑い泣き
今日で退院後、丸1年が経過しました🎉

移植された方は、移植した日からカウントされているようで分かりやすいのですが、僕は化学療法のみなので、どこからカウントダウンするのかイマイチよく分かりません…

人によっては1回目の化学療法からカウントダウンされる方もおられるようですが、退院後からカウントダウンされてる方のほうが多いのかな?



1年経ってみれば、目まぐるしいスピードで過ぎ去っていきましたが、あと4年と思うと気が遠くなりますね…

4年後と言えば東京オリンピック。
僕も、その頃には40歳オーバーです。



その時まで、僕の体はもってくれるかなアセアセ

本当に、この1年は心から安心出来た日なんて1日もありません。

充実した日々を送っているようですが、心の片隅には常に不安がつきまとってます。

こう見えて案外、ガラスのハートなんですよショボーン




化学療法のみの場合、移植された方に比べて再発率が高く、5年生存率も低くなります。

また僕はFLT3という予後不良因子もあります。
マルクした時のWT1の数値も常に500ぐらいをウロウロしてて、なかなか消えてくれません。


不安要素が満載ですね笑い泣き





しかし第一目標の1年はクリアです。

再発率が大幅に下がると言われる2年まで、あと1年。

頑張れ、俺








そんな僕のことより、息子が1週間前から39°Cの熱が出たり下がったりと、なかなか元気になってくれません。

夜も寝れないほど辛そうなんで代わってあげれるなら、代わってあげたいです。

僕が白血病になった時も両親が『代わってあげたい』と言っていましたが、いい歳した息子に何を言ってるんやと思ってました。

子供を持つって、こういうことなんですね。

まぁ代わってやるどころか、風邪が僕に移ってしまい共倒れになってしまいましたがガーン


僕も4日ほど、微熱が続いてるんで再発でないことを祈ります。

来週のマルクで何もないといいなぁ〜
先週の月曜日から仕事で石川県にきてます。

出張へ行くと土曜日も仕事なんで、日曜は貴重な休みですが、せっかくなんで金沢観光してきました。

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金沢城と兼六園。
昔、若い時に来たことありますが、やっぱり歳とってから来ると少し見方が変わりますね。
風情のある日本庭園に癒されました。

もう少し、ゆっくり見ていたかったのですが雨が降ってきたので、早々と退散してきましたアセアセ





で、石川といえばグルメナイフとフォーク
目的は当然、海の幸~!!

何を食べるか店を物色してると目に入ってきたのが…

高級魚のどぐろうお座

しかも海鮮丼。
迷わず店に入っちゃいましたよ。

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なかなか値段が張りましたが、脂がのってめちゃめちゃ美味かったですおねがい


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昼間っからビールも頂いちゃいました生ビール

先週までの疲れも一気にふっ飛びましたよ。






白血病になる前、忙しい時は月に一度は海外出張へ行ってましたが、実に2年ぶりの出張です。
(海外って行っても中国、台湾、韓国のアジア圏ばかりですが…)

今回、復帰後初の出張だったので、周りからは心配されてましたが、今のところ無事に生きてますグラサン

さすがに海外出張はまだ怖いですが、少しずつ仕事の幅を広げていけたらと思ってます。





しかし、退院して約1年…
家族と離れたことがなかったので、かなりのホームシックになってます…

早く家に帰りたい~~~


嫁さんから送られてくる、チビ達の写メを励みに、あと1週間頑張ります