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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

今日は月一の外来でした。

白血球 8810→5660
ヘモグロビン 14.6→14.0
血小板 16.5→12.4
好中球 5981→3271

血液検査のWT1 検出未満→検出未満

血小板が少し下がってるのが気になるし一応、来月はマルクしておきましょうとのこと。

元々、前の主治医からは7月にマルクしましょうと言われてたのですが、今の主治医は別に問題無さそうなら特にしなくてもいいよという考え方みたいです。

出来ることなら、やりたくないですよね…

今の主治医は血液検査のWT1もあまり信用してないようです。
WT1があがれば白血病の恐れがあるけど、白血病になっても必ずWT1が上がっているわけではないって言ってました。

人によって見解が結構違うんですね。

来月のマルクで何もないことを願いますが、今の僕に出来ることは楽しく過ごして免疫力アップさせることしかないんで、ストレス溜めないように気を付けます。








この週末は静岡県までサーフィンに行ってきました。(ちなみに家から静岡までは片道200km以上)
春~夏にかけて毎週のように通っていた静岡も約2年ぶりです。
何か久しぶりに実家に帰ってきたような懐かしい気分に浸りながら、まったりサーフィンを楽しみました。

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サーフィンの後は、御前崎の魚市場で海鮮丼食べてきました。
新鮮な海の幸を食べれるのはサーファーの特権ですねうお座

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10cmぐらいはある、かなり大きめのサザエもGET。

サーフィンの後はこれを持って、保育園のママ友のBBQに参加してきました。
基本、僕は人見知りなんで、こういう集まりは苦手なんですか、子供が本当に楽しそうにしていたので良かったです
前は、こういうのは全て嫁に任せっぱなしでしたが、僕も少しずつ参加していかないとダメですね。











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そして、娘から少し遅めの誕生日プレゼントをもらいました。

『おたんじょうびお
めでとう』

変なとこで区切ってあるのが可愛いですラブ

靴にも分かりやすく『ひも』って書いてます

もうパパはデレデレですわ

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1歳の息子にも、おねだりしてパパの顔を書いてもらいました。

嫌がっているのに無理矢理書かせたので、かなり不機嫌そうでしたが…


やはり、いくつになっても誕生日プレゼントって嬉しいもんです。
歳をとるのは嫌ですが、プレゼントだけは欲しいですねグラサン










もはや完全に闘病ブログではなくなってますが、今月も無事にカウントダウンです。

あと4年と1カ月。

来月で、ようやく退院後1年です。
気分的にはもう3年ぐらい経ってるような気がします…

まだまだ先は長いですが5年後目指して、なんちゃって闘病ブログも続けていきます


ブログで自分の誕生日のことを書くのもどうかと思いましたが、無事に誕生日を迎えることができたんで、記録として残しておこうかと思います。


去年の誕生日はまだ治療中でした。
最後の地固め待ちだったのですが、どうしても病院で誕生日を迎えるのが嫌だったので、看護師さんにお願いして、先生に頼んでもらいました
何とか外泊期間を延ばしてもらって誕生日は家で迎えることが出来ましたが、夜には病院に戻らないとダメだったのが辛い思い出として残ってます…
しかも誕生日翌日から抗ガン剤という、いらんプレゼント付きでした。

えぇ歳して誕生日っていうのもあれですが、やはり大事なイベントの時は家族と過ごしたいもんです。







今日は平日で仕事なんで、先週末に前倒しでご飯を食べに連れて行ってもらいました生ビール
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お気に入りの比内地鶏の店です。
去年は色々と制限がありましたが、今年は好きなものを食べて飲んでと、暴飲暴食です…






さすがに今日は僕も嫁も仕事だったんで、何もないかと思ったら寿司とケーキで祝ってもらい、2回目のパーチーです。


朝からラインやSNSで多くの祝福メッセージも頂きました。

日本人だけではなく、韓国人や台湾人や中国人やらワールドワイドに祝福されました。

本当に有難い







最後に、今日は誕生日なんで贅沢言っちゃおうかなニヤリ

『来年も、どんな形でもいいから生きて誕生日を迎えられますように』
とか謙虚なことは言いません。

『これからも再発することなく、来年も家族と一緒に誕生日を迎えられますように
抗ガン剤の影響か、春先のスギ花粉で花粉症デビューしましたが、もれなくイネ花粉も大当たりでした

少しでも外に出ると鼻水とクシャミが止まりません。


完全に体質が変わってしまいましたね。
抗ガン剤恐るべし…




そんな花粉にも負けず、この週末は外で遊びまくりでしたニヤリ
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土曜の昼は地元で有名なパン屋さんへ🍞
早い時には午前中で売り切れてしまう人気店です。

写真のカマンベールチーズのハニースティックはちょうど焼き立てだったので激ウマでしたね。
さらに外で食べることで、遠足気分で余計に美味く感じます。



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そのあとは、チョークで公共の道に落書きタイム。
娘の創作意欲が止まりません。









で、今日は朝から公園に連れていかされましたが、子供って延々と同じことしてても飽きないんですね…
2人ともずっと同じことやってましたが、それに付き合うのが大変です





先週は海に行ったので、今週は泣く泣く海を諦めましたが、娘が『本当に楽しかった』と言ってくれたので救われました。
自分が楽しいことが幸せだと思ってましたが、子供たちが楽しんでくれていることも幸せだと感じるようになってきました。

病気になったことで、少しずつですが考えかたがマトモになってきたんですねてへぺろ


病気になるのも、案外悪くないもんです。
あとは死なずに長生きできれば文句はないんですがねニヒヒ
月一の外来に行ってきました。

白血球 4520→8810
ヘモグロビン 14.4→14.6
血小板 14.5→16.5
好中球 2151→5981

血液検査のWT1 検出未満→検出未満


今日は診察の予約時間から1時間ぐらい待たされたので採血結果が良くないのかと、いらん心配をしましたが、無事に寛解維持でした照れ

白血球が増えてるのは少し風邪気味やからみたいです。

僕が入院してる時に、病棟にいた看護師さんが外来に移動になっていたので、話すことができました。
日焼けした僕の顔を見て、
『サーフィン復帰したん?』
と、ちゃんと覚えててくれました。

この看護師さんは、僕の担当ではなかったですが、入院中に本当によくしてくれた方だったので元気な姿を見せられて良かったです!










昨日、伊勢にサーフィンしに行ったんですが、伊勢志摩サミットのせいで、朝の4時からそこらじゅうに検問がありました。

全ての車が、検問で止められるわけではないのですが案の定、僕は止められました

日焼けした色黒のヒゲ面が凶悪犯にでも見えたんでしょうかね…

僕は、昔からだいたいこういうのには、よく止められます。


仕事がら海外出張が多いのですが、日本に帰国する際の税関の荷物検査もかなりの確率でカバンを開けられます。
他の同僚なんか、カバンを開けられたのは今までで1回あるかないかぐらいらしいのにね。

酷い時なんか、僕の仕事用のPCを手に取り、重たいとイチャモンをつけられ、PCの中に何か隠してるんじゃないと、いらぬ疑いをかけられます…

麻薬なんか密輸してませんけどムキー


そんなに怪しい人相はしてないはずなんですがね。




完全に余談でしたが、肝心のサーフィンは復帰2回目にして早くも身体が動くようになってきました

コツコツやるとか、根気強くやるとか基本嫌いなんですが、頑張ってリハビリしてきた甲斐ありましたよ。

諦めずに頑張れば必ず良いことがあるんですねニヤリ
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これは昨日の海の写真です🌊

闘病中や治療中の皆様に、この朝日のような希望の光が届きますように




今月も無事にカウントダウン。
あと4年と2ヶ月。

長い長いGWも今日で終わりです。

去年のGWは入院中だったので、その反動か今年はほぼ毎日出掛けてました。

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サーフィンから始まり…


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動物園行ったり、


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新世界で串カツ食べたり、


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エキスポシティでプチ遊園地と買い物したり、


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潮干狩り行ったり、


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保育園のママ友さん家族とBBQしたりと遊びまくりでしたニヤリ

で、最終日の今日は、前日のBBQで飲み過ぎて二日酔いで1日死んでましたゲロー
最後の最後でグダグダになったのが僕らしいですが…
酔っ払い過ぎて、昨日の夜はトイレで寝てましたが、いい歳して泥酔はみっともないですね









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『パパ元気になったらパパと水族館と動物園と遊園地に行きたいです。』

これで、入院中に娘からもらった手紙の約束を全て果たすことが出来ました。
この約束を果たすことが入院中のモチベーションだったので、本当に嬉しいです。

これからも色んなとこに連れて行ってあげれるように元気で居続けなあきませんね~






明日から仕事ですが、10日も休んだんで社会復帰出来るかな…
確実に五月病になるでしょうねニヒヒ