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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

未だに明け方、ちょいちょい目が覚めます。

やっぱストレスなんでしょうか???


最近、職場でもよくストレスが溜まります。
溜まりますというか、ストレスを溜めてくるヤツがいてるんです。

典型的な他人に厳しく、自分に甘いタイプのヤツです。


こいつ(←一応、上司)、僕が白血病と宣告された時に電話で状況を説明してしばらく会社を休む旨を伝えると
『そんなことより今月の勤怠の締めはどうするんや?』
と、僕の体よりも勤怠の締めを心配するような、人として欠陥のある方です。

白血病になってしまったことに加えて、こんなやつの下で働いてたんやというWショックでしたね。


まぁ、こういう輩には関わらないのが一番ですねタラー


愚痴を言いだすと余計にストレス溜まるんで、この辺でやめときます…









う〜ん、楽しいこと、楽しいこと…


そういえば、この週末もチビ達と触れ合って癒されました。

娘は僕と違って、割とインドア派です。
お絵描きや塗り絵が好きだと言っていたので絵の具を買ってやりました🎨
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娘の才能が開花することを願って、パパの少ない小遣いから投資です💸



買ってから気付いたんですが、最近は100均でも絵の具セットが売ってるらしいのですね…

知らずに少し高いやつを買ってしまいました。



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どうでしょう?

親バカの僕の目を通して見ると、かなり非凡な才能を感じますニヒヒ

ちなみに僕も昔、中日新聞の絵のコンクールで銀賞をもらったことがあるので、ちゃんとDNAが受け継がれてるのかな。







最近は完全に子育てブログ、時々(極たまに)闘病ブログになってますね…

タイトル変えよかな


治療されてる方には、ちっとも参考にはならないと思いますが、白血病になっても元気で過ごせてる姿が誰かの希望になればとボチボチ続けていきますニヤリ


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チューしたい姉と嫌がる弟


ここ最近というか退院してからですが、ちょいちょい寝れません…

寝れないっていうか、かなり早めに目が覚めてしまうんです。

平日は7時に起きれば仕事に間に合うのに3〜4時に目覚めて、そこからなかなか寝付けなくなります。

休みの日も同じです




数日前、ネットニュースで鬱に関する記事がありました。
・必要以上に早く起きてしまう(夜明け前)
・それが2週間以上続いている
上記のような症状は早期の鬱の傾向があるようです。




何らかのストレスを感じてるんでしょうかね。

仕事関係、対人関係、もちろん白血病のこと…
頭で思っている以上、心には負担になってるんでしょうか。

身体のほうは今のところ順調に回復してますが、心のほうは大きな傷跡が残ったままなんでしょうね。
元々メンタルはあまり強くないほうですが、病気になってから更に弱くなったような気がします。



朝、早く目覚めるときには、ものすごい不安に襲われた状態です。
何か特定のものに不安になるのではなく、何に不安なのか分からないのがタチが悪いですね…



白血病が完治する5年後まで、何かよく分からない不安からは解放されないんでしょうか???


う〜ん、どうしよう…


このまま、本格的に鬱なったら困るなぁ。








とりあえず楽しいことを考えよう



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そういえば昨日、久々に波乗りしました波


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土曜日は地元の友達と飲みに行きました🍺
僕の入院中、何度もお見舞いに来てくれた友人たちです。



顔に水がかかることすら嫌だった娘が、急に泳げるようになりました爆笑
この1カ月、波乗り我慢して娘に付き合ってプールへ行った甲斐がありましたよ〜




って結構楽しいことしてるな、俺…

『お前は絶対、鬱なわけないやろ』って突っ込まれそうです。

今、入院中のみなさんや、退院されても移植でのGVHDや薬の副作用に悩まされてる方と比べたら、しょうもないことやし怒られるかもしれませんね。




まぁ寝れない原因が、本当に早期の鬱なのかは分かりませんが、少しでもストレスが溜まらないよう気を付けたいと思います。
特に早朝覚醒は鬱の症状として出やすく診断の決め手になることも多いらしいです。


早く病気からも不安からも解放されたい〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜っ笑い泣き






国内出張も終わり、日曜日に帰ってきました。

月、火曜は出張中の代休をもらっていたので
嫁→仕事
チビ2人→保育園
なんで、のんびりサーフィンでもと思ってましたが、まさかの保育園が休園…

結局、2日間1人でチビ2人(5歳&1歳)の子守りをすることになりましたガーン



初日は近くのデパートへ行きました。
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ゲーセンやらおもちゃ屋さんで、パパの小遣いを使いたい放題…
かなり散財させられました




そして2日目はプール。
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この日も猛暑だったんで、プールは気持ち良かったです!

僕もかなり日焼けしてるんで、見た目は海ばっか行ってると思われがちですが、ほぼプールでの日焼けです…
もう完全に丘サーファーですわ



それにしても、この2日間は本当に疲れました滝汗
1人で2人のチビを見るのが、こんなに大変だと思っていませんでした。

下のチビが急に機嫌が悪くなって号泣。
まだ、しゃべれないんで何をして欲しいか分からない。
僕がイライラする。
チビが余計に泣く。
娘が『私とも遊んで』とごね出す。
もう収集つかない…

世のお母さんは、毎日こんなことをやってるんですね。
僕が今回体験したのはごく一部だけですが、自分のことは全て後回しにして子供の面倒を見ているお母さん達は本当に偉大だと思いました。


つくづく嫁はんには感謝ですね〜





昨日は嫁はんの誕生日だったんで、日頃の苦労をねぎらうためにサプライズプレゼント
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フルーツタルトと、嫁はんが前から欲しがってた財布。
喜んでくれてたので何よりですウインク








いつもいつも闘病ブログからは完全に逸脱してしまってるので、最後に会社で受けた健康診断の結果。
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『左下野陳旧性陰影』
なんか影って書いてるし、癌なんかなって思ってしまいましたが、調べてみたらそんなに大したことではないみたいです。
(左肺に炎症があった跡があるということみたいです。)

ということで、僕は元気みたいですチョキ









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完全に裸族の我が家。
僕のDNAですニヤニヤ



今日は月一の外来でした。
珍しく診察で1時間半も待たされました

白血球 11890→6000
ヘモグロビン 12.5→13.4
血小板 26.2→14.6
好中球 8893→3336

血液検査のWT1 検出未満→検出未満
骨髄検査のWT1 4.5×101→今回は未検査



PCR検査
AML1-ETO(MTG8) 6.5×101→検出未満

今回新たに出てきたワードです。
主治医が変わったので重要視するポイントも微妙に違うようです。

AML1-ETO(MTG8)とは、t(8;21)の転座解析のようです。
PCR検査とは特定の遺伝子を増幅させて、体内に存在する微量の白血病細胞を確認する検査らしいです。

今の主治医はこちらを重要視しているようで、WT1はあまりあてにならないと言ってました。
正常な場合でも陽性になることも多く、白血病細胞が増えてきてもWT1が増えないこともあるようです。

主治医曰く、今までずっと検出されていたAML1-ETO(MTG8)が検出未満になったことが非常に大きいと言ってました。


難しいことはよく分かりませんが、今までで1番良い結果のようです

出てくる結果に一喜一憂するのは良くないとは思いますが、今までで1番良いって言われたら浮かれてしまいます

このまま順調にいってくれれば良いのですがね。




ついでに前回のマルクで余計に支払ったお金も取り戻してきましたよ。
次回からは変な電話がかかってこんように、支払いの時に、釘を刺してやります











10連休の夏休みも昨日で終わりです
今年の夏休みは、去年の分まで遊びまくりました。

10日間で海2回、プール3回、2泊3日の旅行、ショッピング…
もう家族全員、日焼けで真っ黒です




残念ながら、この外来終わりに出張のため石川県へ移動ですが、遊んで浪費した分まで稼いできます











とりあえず、今月も無事にカウントダウン。
あと3年と11ヶ月。
      ↑
ここが3年になったのが、嬉しいですねニヤリ




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帽子かぶってプールに入ったんで、変な日焼けした娘…

10連休〜♪( ´▽`)

僕の職場は盆休みではなく、7月末から夏休みです。

我が家では毎年、夏休みに旅行に行ってますが去年の夏は僕が退院直後だったので、近場で一泊するだけでした。
しかも、あまり夏らしいことをしてやれなかったので、今年は張り切って旅行に行ってきました



初日は淡路島。
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生シラス丼。
生シラスは産地ならではですね。


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1日目の旅館。
部屋に岩盤浴と露天風呂がついちゃってます♨️

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ホテルのプールで遊んだり、海を見ながらビール飲んだり夏を満喫しております!

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釣りにも挑戦しましたが、結局ボウズ…

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夜は鱧づくしナイフとフォーク
淡路島産の玉ねぎも予想以上に美味かったです。
玉ねぎって、こんなに美味いと思える食べ物だったんですね





そして2日目は東条湖 おもちゃ王国。
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猛暑の中の遊園地は完全に修行系でしたが、チビ達が楽しんでたので、まぁいいか…







3日目はおもちゃ王国のプール。
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巨大な滑り台や波の出るプールがあったのに、上の娘がびびってしまい、結局流れるプールで浮かんでるだけでした…









と、完全に旅行気分に浸っている時に僕の携帯が鳴ります。


携帯を見ると『○○病院』(←僕が白血病の治療をしてた病院)…






病院:『先日の骨髄検査の件でお伝えしたいことがございます』








嫌な予感



まさか、こないだのマルクの結果に問題があったのではガーン





よりによって何でこんな楽しい時に、最悪の報告を受けなあかんのやろ…





一気に旅行気分からどん底に突き落とされました










病院:『骨髄検査の際に、お支払いして頂いた金額に間違いがございまして返金させて頂きたいのですが…』









またか〜い💢
マルクやる度に、金額間違えるなよ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜っ

っていうか、マルクの度にこんな電話かかってきたら、寿命縮まるわ〜いムキー









マルクの後に、病院からこんな紛らわしい電話がかかってくるのは2回目です…
返金なんていらんから、こんな電話は2度と勘弁して欲しいもんですショボーン






まぁ、こんな電話はありましたが家族みんなで旅行に行けたことが本当に幸せでした。
僕がこんな病気になってしまったので、5年経つまでは、いつ再発するか分からんし、いつ死んでしまうかも分かりません。

せめて元気でいる間は、なるべく家族に色々な思い出を残してやりたいです。

僕にはオヤジに遊んでもらった記憶が全くないので、子供達にはそんな思いをさせないようにパパと遊んだ記憶でいっぱいにしたいです。


5年経って完治と言われるまでは、そんな良いパパでいてあげたいです。

で、5年後には元のサーフィン馬鹿のダメオヤジに戻りますてへぺろ

なんてね…