スペシャルGWのはずが… | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

GWですね。


この連休前

我が家にとって 
スペシャルな計画が やってきました。


長女
「 もう~   風ちゃんに会わせろーっチュー❕」
ときどき 叫んでいました。

そんな姉さん達の声と 
一人で闘っている風ちゃんの声に
どうにか こたえられないか。

ダメもとで
先生や 看護師長さんに 相談しました。

「 病院用呼吸器でも
姉さん達に会えるような場所はないのでしょうか。
2月から 家族から離れて
頑張り続けている風ちゃんと

体調崩さず 元気に頑張ってくれている
姉さん達のモチベーションを保つために
どうにか 出来ることはないでしょうか。」



主治医の先生も 
この状況や気持ちを受け止めてくれて
各病棟の師長さんと相談してくださり

この連休に
今の病棟から
数日だけ 在宅病棟の家族部屋へ移動して
家族でゆっくり過ごせる 花キラキラ2

という スペシャル星  な計画です。

母はもちろん
姉さん達は 飛び上がるほどのテンションアゲアゲ

「 ほんとにーっ
   先生と 看護師さんに ありがとうって
言っといてーラブラブ

GWの2日間 その部屋をお借りし

2月からの寂しさと
まだ 続く地元と 安曇野の離れた生活を

嘆くばかりでなく
前向きに 過ごせるようにニコニコハート



そのお部屋には 姉さん達は 泊まれないので
病院敷地内の 宿泊施設も
この連休の厳しい競争率の中 
たまたま予約が空き

準備万端おんぷ

あとは

風ちゃんが 今以上の悪化がないこと

姉さん達が 何か感染をしないこと。



両 病棟看護師さん 
先生方も 
この時間を楽しみに 
スタンバイしてくれていました花




しかし。


スペシャルな日の前日は 
姉さんの参観日でした。

姉さんも
これが終わったら 風ちゃんラブおんぷ
 
と 他の予定も入れず
ワクワクしていたようです。

 参観中
病院からTEL。

え? 明日の予定確認かな。

なんて 
もはや 私も浮かれていたのか
予想していませんでした。
 

「 風ちゃん 
変わらないように見えるし
検査値 他は変わりないのですが
膵アミラーゼが 上がってるんです…」


ガーン

風ちゃんが 今のところ
痛がっているようでなく
呼吸も 保てているのは 何より 救いです。

でも
このタイミングかーぁチーン



中学校の廊下の端っこ
先生とTELで 相談。

スペシャル企画 実行するか否か…

母としては
風ちゃんの顔も見ていないので
様子を この目で確認してから
判断したかったのですが

看護師さんなど
人の配置の関係で
昼間の時間帯に決めておかねばならず

なくなく
中止…いや 延期 としました。


もう少し前の状態なら

自宅に帰れないかも
回復できないかも といわれるほど
そして 
母自身も 終末期の選択も
考えていたので

実行してください とお願いしていたかもしれません。


でも
このところの風ちゃんの回復ぶりから

‘’ 元気な風ちゃんになって 
     また お家で過ごせるかも 照れLOVE    ‘’

明るい その先を目指したくなっていました。

風ちゃんの生きる力にかけて
風ちゃんの回復を目指した
治療を優先することを お願いしました。



予想どおり

姉さんの落胆ぶりは 酷く 
筋の通らない理屈で 
スペシャルでなくなったGWの原因を
周りに当たりちらしていました。


なんでかなぁ

このタイミング  なんか 意味があるのかなぁ

と 私もガッカリを前向きに切り替える理由を
探していました。



この膵炎再発までの様子 は





あひる  呼吸
背中に手を入れるだけも 
酸素が下がっていた風ちゃんが

抱っこしても 
お尻ケアしても 下がらず 
呼吸を保てるようになってきました。

まだ 病院用呼吸器ですが

「 このくらいの設定で 大丈夫なら
     在宅用呼吸器でも いけそうですねウインク

CEさんにも 
言われて 嬉しくなる母です。

あひる  炎症反応と 感染

現在は 
菌血症の原因菌をやっつけるために
ビクシリン 一剤のみ   継続して使っています。

CRPは 5以下くらいで治まっております。


あひる  栄養

最近は 順調に増やせていて
いよいよ 点滴ロック。

注入のエレンタールPのみの栄養でいけるかの
チャレンジ。

下痢もなく 吸収できているよう…



と すべてが回復傾向でした。


ほんとに ショック。


風ちゃんの痛みが 強くなりませんようになく