闘病234日目-1 思い通りに描けない悔しさ | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.22(火) 退院175日目 訪看SのHさん 

幼稚園


91/63 98% 36.3


朝:十勝ヨーグルト1個、ドーナツ3口

昼:白米2/3、しめじ少し、みそなべのスープ少し

抹茶アイス1/2

夕:徳兵衛 ゲソから少し(小さく小さく切ったもの)

カキフライの皮、白米


麻痺レベル:よだれは変わらず、遊んでる時とか右に傾いてる。

右手失調少し。(パズル時気になった)



お通じ:昼出た!コロコロ 大


おしっこ:朝1回、夜20時1回 







朝はドーナツからバクっ!

昨日、ましまろちゃんが全然食べなかったね〜

ぷくぷくが気になるお年頃だからか〜

みくちゃんもぷくぷく気にするもんね〜


って話の流れで、みくちゃんパパ指差し爆笑w

「パパはぷくぷくだよねー」って言ってて。



パパが体重かなり増えてるよねって話してたら

みくちゃん、何やら言おうとして

手で書く真似っこしてる。



あ!予想当てゲームね!

最近アイスとかでやってたやつ!w

ということでゲームスタート👍





予想を書いて




パパの体重予想

みくちゃん→86キロ、ママ→87キロ


正解は〜「90.2」‼️













やばいよね〜、ついに90いっちゃってるよね〜w

そしたら今度は「ママ〜」って指差してくるみくちゃん↓




ぎゃー!ママも体重大公開なのね。

最近全くはかってなくてちょっと怖いわ😱



元々は47くらいだよーってヒントからの

みくちゃん→42キロ(ガリガリやん〜優しめのみくちゃんw)、パパ→49キロ



正解はー「47.2」変わらずー😅

みくちゃん不正解だけど花丸‼️



そしたらみくちゃんが

「みくちゃん」って言って、みくちゃんもやると!

そうだよね、やりたいよね〜^_^




予想は

ママ→16.5キロ、パパ→17キロ

正解は〜「16.3」ママほぼ正解〜‼️




体重計では自立して立つのはちょっと難しかったね。

でも楽しそうで良かった!









リハビリメインの訪看ステーションSの

看護師のHさん。

いつも時間的にも9時〜とかなので

みくちゃんが1番元気な時間でありがたいし

月1回だけど、すごく上手に関わってくれて

みくちゃんも嬉しそう。






「パズル」って言って先生とパズルやるって^_^

なんとHさん、みくより先に仕上げてしまいw

みくちゃん、負けちゃったことがちょっと悔しかったみたいで

「もういっかい」って。



別のパズル出したものの、すぐ疲れて別のことやりたがるみくちゃん。

パズルでは、右手が少し使いづらそう。


ピース取るのも、はめるのも、スッとはいかない。けど少し時間かけたら自分でもできる。



ラインストーンを始めたけど

すぐこれもやらないってなって、ちょっと疲れたかな?ゴロン。



Hさんとは、みくちゃんがパパとおもちゃで遊んでる時にMRIの結果や症状など少し話した。

今日みくちゃんの様子見て、Hさんも気付いてた。











昨日買ったクレーンゲームで遊ぶみくちゃん。

1人で上手に取れる時もり!

でもやっぱり自分で店員さんやって動かすのが楽しそうww














お客さんとしてとれなかったら、すぐ店員さんになるw






お昼ごはん。

小さなキノコ探して、ごはんと一緒にお口に入れてたら

大きなキノコを手でとってガブっ!

さすがに大きいから半分にさせて〜ってお願いしてこの状態w



ちゃんと噛んで食べれてて良かった!

でも白米とスープはあまりたくさんは噛まず

ごっくんしてる感じする。


よく噛んでね〜って言うと

ちゃんとゆっくりもぐもぐやって

お口「あーん」って開けて口の中になくなったよって見せてくれる。









14時過ぎから2時間程ねんねして

そろそろ幼稚園行く時間になってきたので起こす。



機嫌悪くなっちゃうかな〜幼稚園行かないって言うかな〜と思ったら

「みくちゃん、そろそろ起きようか〜?」にうなづく。



抱っこでリビング行き

みくちゃん用ソファー椅子に座り

幼稚園の準備してたら、みくちゃんが


「せいふく〜」って言って。



お!ちゃんと制服着て行くって思ってたんだ!

嬉しい😊




幼稚園では

作品展に出展する消防車作り。

もうすぐ作品展が近づいてるもんね。



まずは消防署につける

お名前を書くことに




動かしにくくなった手で、一生懸命書いてたね






ハサミで切る作業はママにやってって

ハサミ渡してきたのでママがやって、窓やはしご、ホースやサイレンをのりで貼りつけたりはみくちゃんが。





消防車の柱を折り紙で折っていく










のりをつけて











ハシゴを消防車にひっつけて






サイレンもつける!






はじごの糊付け、なぜか交互に中も塗るというこだわりあり☺️







次に、消防車につける動物を選ぶ。

ペンギン、ウサギ、イブだっけ?からどれがいい?って先生に聞かれ

迷わずウサギを選ぶみくちゃん。






ただ、先生見せてくれたウサギは見本で

みくちゃんが自分で書くというものだったので

クレヨンで描いてみることに。



たけど、うまくいかず

ママにクレヨン渡して描いてってやってくる。



ママが「みくちゃんが描くほうが可愛いよー」

って言ってもダメで

じゃあママが丸描くから、みくちゃんお耳描いてっていって。



お耳かけたけど、胴体はママが。

今度はお顔はみくちゃんが描いてくれたけど

ヒゲやお目目がうまく思ったようにかけず泣き出す。



やり直したいようなジェスチャーしてたから

先生にお願いしてもう一枚紙もらい

もう一度最初から。


今度はみくちゃんがお顔の丸描く。

丸がうまく描けずにまた泣けて。

もう一度最初から。



ママやってって感じでクレヨン渡すので、ほぼママが描く。

耳の中を赤で塗るのをみくちゃんやったら

赤がお顔の中にもはみ出ちゃってまた泣き😂


ママが「直せるよー!」ってピンクで上から塗りつぶしてなんとか完成🤣



元々かけてたのが描けないってすごくもどかしくてツライだろうな。

こんな思いをさせたくない

けど、どうにもできない。くるしい。







みくちゃんのうさぎさんにっこり

しっかりと、みくちゃんが思うように描いていく



違う所は違う

うまく描けなかった所も、妥協したくない

それがみくちゃん



思い通りにできなくて

上手に仕上げたいみくちゃんだからこそ

自分でやりたくなくなっちゃうよね...




みくちゃんが苦しくならないように

みんなで明るく接してたけど

手が思うように動かず

思ったように描けないって

どんなに辛かったかと思う。


でもそんな中でも、ちゃんと切り替えて

次の作業もできてたね、本当にえらい。











続きます⭐️