2022.11.16(水) 退院169日目 外来 アバスチン7回目
朝:十勝ヨーグルト、牛乳
おやつ:みかん、牛乳
昼:バターチキンカレー、チーズナン1枚弱
夕: 31アイス抹茶、チーズチキンカツ2口
麻痺レベル:よだれ多いの変わらず
お通じ:少し出た！
朝7時に起きて
「お・は・よ」がハッキリ言えた！
嬉しい。
シーサーのガラス細工を見て、ジェルキャンドルやりたいって。
「きのうジェルキャンドルやればよかったじゃん」
って言ってたねw
昨日は疲れてたしね〜って言ったら首横に振ってた🤣
沖縄から少し鼻水が出始めてたので
昨夜は、寝る前に鼻水吸引して
痰も少しだけ吸痰したら
夜間はお鼻グズグズは言ってなかったし
咳もなく鼻呼吸でよく寝てたので良かった。
朝はちょっと黄緑の鼻水出てたからまた吸引して。
ダラダラと出てる感じはなし。
ヨーグルトお鼻についてるしw
今日はN大学病院へいくのでお着替え
車の中で、昨日も教えてくれてたプリキュアDVDの中のセリフ
「涙を超えたら強くなれる」がまた出てきて
その部分の少し前になると、ママに教えてくれるみくちゃん。
指差して、もうすぐくるよ、みたいにね。
みくちゃんは
前からこの映画のラストの歌やダンスが好きで
「ここ行きたい」って言ってるw
高層ビルが立ち並んで人がいっぱいの所に
プリキュア達が歌って踊るもので
「キュアキュア！」とかの合いの手が入る歌。
パパが「みくちゃんこれ東京だと思ってるもんな」って言っててうなづいてたw
なるほど、アニメとは思ってなくて東京にこういうとこあるって思ってるのか〜可愛い☺️
N大学病院に到着！
みくちゃん来たー！
このDVD大好きで何度も見てる
そしてこれが「東京」って思ってるとこが
可愛らしい🥰
病院ついて脳外の前で待ってると
「ティッシュ」ってみくちゃん。
ティッシュ渡すと、ティッシュを鼻に詰めて
「鼻水はナイショ〜」って言うみくちゃん🤣
前に、お鼻水出てる時も、お注射来た時にお鼻水はナイショねって言ってたからか〜🤣
よく覚えてるなぁ、ホントにすごい記憶力！
みくちゃん調子どうですか？って言われたら
「元気ですって言う」って言ってるw
PCR検査の方を指差し
「お鼻やらない？」って心配そうだったので
やらないよ、大丈夫！って言ったら
「注射はするよね」って。
今日はアバスチンの点滴。
本当によくわかってるし
わかってるのにきちんと来て、えらいなと思う。
「お兄ちゃんよしよし」ってママのネックレスを触るみくちゃん。
優しいね。お兄ちゃんのこと、疑問に聞いてきたりしたこと一度もないね。
外来で待ってる間、ママがタオルをひょひょいって動かしてみくちゃんがそれを取ろうと頑張る遊びやろって誘ってくれる。
「タオル取るやつ〜」って。
ママがタオルでみくちゃんつってる時
みくちゃんがママにこちょこちょしてきて
ママがこちょばくてタオル離しちゃうっていうのをやりたいって^_^
前の化学療法室でコレ何度もやってみくちゃんすほく楽しそうだったもんね^_^
で、あ！って指差して、あっちー！って何もないけどフェイントかけるとそっち向いちゃって、その間にタオル取られるって遊びも。
それにしても今日はよく喋る！
嬉しい☺️
コロナの検査が嫌だよね。
今日は外来なのでやらなくっていいから良かった！
「あいうえお」の後は「ブヒ〜」って言うの、
入院中の発声練習でもお決まりでやってたもんね☺️
今日は遺伝子パネル検査をお願いすることに前回お話しでなってたから、それを朝伝えたら30分くらい待ったのに
今日の今日はできないからってことで結局いつもの採血になって小児科行くの遅くなった
採血は10時に終わり
10:45に脳外科呼ばれて、11:50に化学療法室のベッドへ。
わりとすぐに注射スタートし
13:45には全部終わって病院出発できた。
化学療法室に行き、受付をして
お薬用意までの時間が40分くらいあったので
みくちゃんリクエストですぐ近くのイオンにガチャガチャしにいく。
プリキュアのパムパムのカプセルに入ったトイが出たね。
モール内の31アイスを指差したので
食べたい？と聞くと、うなづく。
最初、抹茶でウサギのって言ってお会計してあと入れるばっかになったとこで、シナモンの容器を遠くで発見したらしく、「シナモンー」ってそっちのカップがいいとw
急遽変更し、スモールダブルで抹茶ともう一個のアイス選んでシナモンのカップで^_^
みくちゃんのお昼はチーズナンとバターチキンカレー甘口のセットお弁当を買ってきて
化学療法室で食べた。
自分でチョンチョンして、バクっと大きなナンに被りついて食べてたね！
大好きなチーズナンだもんね☺️
食べたいものを
バクーって食べれるって、いいよね✨
帰り道、お昼寝しようねって言ったらうなづいて
乗ってちゃんとねんねモード。
みくちゃんが頑張った証のシールがとても可愛くて愛おしくてつい写真をパシャリ↓
そしたら「写真とった〜」ってみくちゃん起きてたw
みくちゃん頑張ったシールが可愛くて撮っちゃったって言ったら見たがったので
撮った写真をみせてあげたらニコって笑ってたね。
今日選んだシールはこのハートと、アイスクリームのシールついた絆創膏。
朝、小児科でルートとってもらう時
いつもこのシールと別にネットに貼るシールをもらうけど今日の看護師さんが冷たくて
聞いても、「ない」って言われて。
前回あった事、ここにあった事を伝えたけどダメで
なのでこの絆創膏シールを2個もらうことにした。
看護師さん微妙なお顔してたけど、なんかそれくらいよくないかな？って思う。
こんな小さな子供が頑張ってるんだから、なぜそれくらい気持ちよくやれないのかとモヤモヤした。
車で2時間くらい寝て、起きたら車でおしっこしちゃってたね。
今日おしっこ検査があったけど出なくて、たくさん牛乳飲んだからそうだよね💦
病院出発前におしっこ行ったけど、出なかったからね。仕方ない！
起きて機嫌悪かったのか、なかなかぐでんぐでんで
そのままママとお風呂に。
お風呂の中でも全然力入らず
湯船の手すり持っておいてねって言っても、うまく持って保持できず、怖がってたね。
お風呂の後は元通りになったので、
夜ご飯のカツトン作り(チキンカツ)
みくちゃんは卵担当してくれることに。
「ヘイ〜！」って言いながらパン粉係のママのトレーに入れてくれたり
トレーにいれるつもりだったのか外すつもりだったのか、机に直接置いてきたりw
その後ももう一回同じことしてるwwイタズラっ子おみくちゃん^_^
「ヘイ！」に意識集中してて
裏側に卵ついてない時あるみくちゃんw
みくちゃんは、失敗とかイタズラでいつもよく笑うもんね🤣
そして今朝から言ってた、ジェルキャンドル作り！
シーサーを使って作りたいって朝言ってたもんね。
途中でママやって〜って2回くらいあったけど
それ以外はみくちゃん自分でやってた。
前やった時までは、ほとんどこぼすことなく、お砂入れたい場所に的確に入れてたけど
今日はスプーン持つ手もちょっと定まらず
ふらふらしちゃうので、お砂が周りに溢れちゃったり、ピンポイントで置きたい場所に置けてるかというとちょっと違う感じがした。
だから、途中ママやって〜って言ったのかなって。
今まで途中でママやってって言うことなんてなかったもんね。
でも2回ママがお砂どこかにいれただけで
あとはみくちゃん自分でやれてた！
「ママ、あっち向いてて」
「目つぶって」って言われて
えー？ママ見ちゃだめなの〜？って聞いたら
「おたんじょうびに わたす」って言ってくれて🥺
すごい嬉しい、、、それは見ちゃだめだね。
2月のママお誕生日まで
楽しみにしておくね。
病気がわかって一気に症状悪化した時
嚥下障害で唾液がうまく飲み込めず
痰絡みのようになってた状況だったけど
今日はそれに近くなってる時あった。
ジェル作ってる時もなってた。
けど、落ち着くと自ら「あー」って声出して
大丈夫だよってサイン出してくれる。
これもよく、前にそうなってた時、ママが「あーって言ってみて」って言ってたから
ちゃんと覚えてくれててやってくれてて。
みくちゃんすごいな。
「どこまで〜？」って
お砂をどこまで入れていいか確認してくれる
真面目なみくちゃん
この色って、しっかりみくちゃんの意思伝えてくれて着々と作っていく
ここまでママと一緒にやってたけど
「見ちゃだめ〜」となり
ママ見ちゃダメと言われるものの
気になって横にいたら
またまた「見ちゃダメ〜」と言われちゃった
「おたんじょうびに わたす」って
ママへのお誕生日プレゼント、こんな早くから準備してくれるんだね。
完成！
出来上がりはママにはナイショだったから
この写真もパパ撮影
ママはみくちゃんからこのプレゼント受け取るまで
この写真も見てなかった
パパとの約束だったしね。
一生懸命に作ってくれてたんだね。
その後パパとごっこ遊び
ドラクエとプリキュア夢のコラボ
みくちゃんならではだね！
みくちゃんはいつも、何プリキュアか確認したい時は「プリキュア図鑑」で調べるんだよね。
たぶんすごく喋りづらいけど
一生懸命に声出して、思ってること伝えて
しっかり楽しもうとしてて、すごいと思う
次はレゴでみくちゃんハウス作って遊んだり
パパの遊びに
「ちがう〜、ピンポン(して)」
ってちゃんと遊びにもルールあるもんね！
「きこえますよ」が可愛い☺️
ハート〜🥰
パパの耳にホース当ててと指示し
「いくよ〜」って、ホースを折って
大きな音出してびっくりさせるというイタズラ🤣
YouTube見てて
これやりたいっって言ってたね
明日やろう！
ねんねでベッド行くと頭の上にチンアナゴあったので邪魔かなと思って動かしたら、
「チンアナゴ枕〜」って怒られたw
ママのお誕生日まで
まだ3ヶ月あるし、あと3ヶ月しかない。
みくちゃんが元気でいてくれて
プレゼントをママに渡すことができるのか。
きっとできる。
でも。
3ヶ月が経ってしまったら。
3ヶ月先がわからなさすぎて恐ろしすぎる。
感情グチャグチャ。
苦しすぎる。
でもみくちゃんはママの誕生日にわたすって言った。
信じる。