闘病204日目 全身で踊ってるんだよね | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.23(日) 退院145日目 あーちゃん


朝:プチダノン、みかん、キリのチーズ1個

昼:一刻堂 ラーメン1/2 

夕: チキンカツチーズのせ2枚、みかん4個


麻痺レベル: よだれあり


お通じ:朝と昼2回出た!すごくいい便 大













夜中は暑いと布団を足で蹴っ飛ばしたり

あつい〜って言って教えてくれたり^_^

ママに垂直になって寝たり、自分で元に戻ったりよく動ける。


右向く時、左のおててを自分で体をしっかりよじらせて腕を前に持ってこれるよね!




朝起きて1番にメルちゃんのおうちにシール貼り^_^






何やら作ってな〜と思ったら





ママー見て〜!リボン〜って😍




「おおきいリボン、できあがり〜」って^^

「このままにしときたい〜」って

そうだよねニコニコ!!




プリキュア見ながら

従兄弟のあらちゃんとテレビ電話




今日の髪型はツインテールで

博多に引き続きピンクエクステ🥰



プリキュアのエンディングはダンス✨

みくちゃん、右手をいっぱい動かして

大好きな可愛いプリキュアのマネをして

いっぱいダンスしてた!


左手も、今は麻痺で同じ動きは難しいけど

本当なら、右手と同じように

いっぱいいっぱい動かして踊ってるんだな、

足だって、前みたいに自由に動いたら

ぴょんぴょんとステップしたりして

身体全体で踊ってるんだろうな、と思うと

苦しくなるけど


でもみくちゃんは、できないってやらないとかなく動く右手をブンブン振って

今自分ができる事をしっかりと楽しんでやっていて

本当にすごいな。

きっと、全身で踊ってるんだと思う!




しっかり最後のポーズまで!




8ヶ月前

病気ももちろん知らずプリキュアも

キレッキレでダンスしてたんだもんね






ペタペタ焼き!




結構握力いるけど、すごく頑張ってた!




結構力いるというか、小さなボトルのは特に

出すのが難しくて



たぶん麻痺で全力でやれなくて

でも手伝われるのは嫌だしで、怒れて、、、

自分で仕上げたいもんね




所々ママやって〜ってのもあったけど、基本みくちゃんが頑張ってやれたね^_^




ちょっとづつ慣れてきてできるようになり

楽しめてきた!





細かいところ、大変な所は先にやっとくタイプ👍

「ちょっとはみだした」ってとこも

自分で拭き取ったりもできて

集中してやってたので、「ふぅー」w



この小さい方のインクが出しにくいんだよね💦

細かい所もつまようじ〜!って言って上手にやれてたね!






コメコメ、完成ーーー!!




あーちゃんに抱っこ^_^




出来上がったペタペタ焼き、剥がす所〜










「フィナーレ〜」って

どこに貼るかも、ちゃんと決めてるんだね^^





ランチはあーちゃんとアピタの一刻堂で。

一刻堂みると、みくちゃん「あーちゃんとよくきたよね〜」って^_^

ママがお仕事やご用事の時、あーちゃんがみくちゃんの幼稚園お迎え行って、そのまま新体操教室行って〜ってコースの時はいつも

一刻堂に2人で来てたって言ってたもんね^_^


ラーメン久しぶりによく食べた!




コーンをすくって〜




ママのラーメンへポイッ🤣

みくちゃんコーンお得意じゃないからね〜

わかめが具なら喜んで!だろうけどw





ママにみくちゃんのラーメンのスープをくれるんだけど

ママのラーメンの中に入れてくれるという🤣

味違うから混ざるけど、可愛いーw





みんなで!






あーちゃんにすみっこぐらしのキングとかげと

すみっこの、ユニコーンのついた馬車のぬいぐるみを買ってもらったね。

ホントはコメコメの変身する枠のやつ(ハートケアウォッチ)を買いに行ったけど、これになったw

よくある直前のおもちゃ変更ww


可愛らしいぬいぐるみが欲しいとか

なんて可愛いんだろう。





夕食はみくちゃん大好きチーズチキンカツ^_^

チキンカツも一緒に作って今日はみくちゃん卵係。


その後あーちゃんとお風呂に入って、たくさん遊んだのと今日はあまりお昼寝できてなかったので(10分くらい車で)疲れたのか


右に傾くのでママお友達のKちゃんから頂いたネックピローをつけてあげると、どう?にうなづく^^

安定するんだね。

これつけながらチキンカツしっかり食べてた!






夜はみくちゃんがお絵描きしよーって誘ってくれたので、2人で折り紙に絵を書いて

それを封筒にいれてくれてママもみくちゃんに同じようにして^_^







お手紙交換✨

ママから渡すと、開ける時のワクワクしてそうな表情が嬉しいし

みくちゃんの絵は「へび」だそうでめっちゃ可愛いヘビ😍🐍





封筒に鍵を書いてくれる🔑

「できあがり〜!」って^^






明日は親友Yちゃん家族と1泊2日で旅行!

Yちゃんママから動画が送られてきて

何かな〜とみくちゃんと見たら


Yちゃん「みくちゃん、あしたジェットコースター何回ものろうね!」って^^

可愛い❤️



いっぱいみくちゃん楽しめますように!