闘病201日目 博多1日目 初エクステにうっとり | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.20(木) 退院142日目 みっくんと博多へ


朝:プチダノン1個、黒糖ロール1/2

おやつ:アンパンマン パン2個

昼:チャーハンたくさん、餃子1個、みかん1個

夕:つくね、白米、みかん2個


麻痺レベル:よだれほとんどなし


お通じ:出た! 丸いの中 硬め









今日から博多行くので

ママは準備のため5時に起きると

ママの気配がなくなって、おててがないのを気づいてみくちゃんも

「メェ〜メェ〜(ママ〜)」って起きて。



もうちょっと寝てていいよーって言ったけど

「やーだー起きるー」って、いつも一緒にいたいみくちゃん♡





朝のヨーグルトとパン食べたら

お薬もすーっと飲めちゃう!すごい!

最近お薬すぐ飲めてるね。





空港到着




今日はリーナベルちゃん持っていくー!って^^




トラップ歩くかな?と思ったけど今日は抱っこ〜




空港の待ち時間で先日買ったピンクのエクステを

編み込んで三つ編み🥰

「だれか、みくちゃんハウスにきたらびっくりする〜」ってw




編み込んでる間もじーっと見てて

「かわいい〜」って何度も言ってたなニコニコ

ゴムを持って用意しアシスタントもバッチリ👍

思ったようにセットできてないと

「あれ?ピンクみえない〜」

ちゃんと指摘するお客様w

もちろんやり直すよね🥰👍





ピンクのエクステにうっとり満足してるみくちゃん^^




何かをみっくんに見せてる




アンパンマンのスティックパンを持参してて

早速食べるみくちゃん






飛行機は赤ちゃんの頃に初めて乗って以来

もう何度も乗ってきてるみくちゃんなので

怖いって感覚は今まで全くなかったのだけど


ある時、あーちゃんに

みくちゃん飛行機怖くないの?って聞かれてて

そこから、怖いって思うものなんだと思ったのか

「こわい〜」って言ってて😅

でも、飛んだら教えてね〜!って言うと

しっかり外見て

「もうちょっとでとぶ」「とんだ!」って

教えてくれてたね🥰
















お外見えるようにママの膝に来た^^




あくびしてるの可愛い






機内では折り紙もらったね〜!





折り紙でパクパク?作ったり

くじら作ったり🐳

作ったもので遊んだりして楽しそうニコニコ






到着して立ってる




飛行機用の車椅子に乗せてもらって移動




空港から博多までの電車内

アンパンマンスティックパン食べてるw






駅について




地下鉄の黄色い線は踏んじゃダメ〜ってみくちゃん言ってジャンプ!

しっかりかがんでからの、




飛べー!w



いけーーー!!








今日の博多旅行も晴天!

さすが超絶晴れ女、みーさま☀️

晴天の空を見上げて月見つけてた^^






パパが調べてたラーメン屋やさんでランチ。



博多ラーメンは一口も食べなかったけど

チャーハンをモリモリ食べてたね!








ちょっと眠そうに見えるけど

なぜか病気になってからは、食べる時にいつも

ちょっとトロンとした表情してるの

なんでだろう?

でもしっかりいっぱい食べてて良かった!



お昼ご飯の後にうまい棒チーズ味を1本むしゃむしゃたべて




お店出てからも




うまい棒もぐもぐ




もう眠たそうなみくちゃん。

ベビーカー乗る?にうなづきそこから2時間以上ねんねしてたね^_^

外が気持ちよくてベビーカーの揺れもちょうど良かったのかな^^




今回も車椅子とベビーカー両方を持ってきて良かったな。

車椅子がリクライニングできないから

病気で疲れやすくなってるので

みくちゃんがすぐに眠い時ねんねできるように

ちょっと大変だけど両方持ってきて良かった。


ベビーカーは背もたれが直角にはならないし

足もつかないから

起きてる時に乗る乗り物としてはちょっと不便なので、ベビーカーだけってわけにもいかないからな...


ベビーカーも本当はこんな5歳の子が乗る乗り物ではないんだけれど(完全に足とか飛び出してる)

でもなんとかギリギリ乗れるし

フルフラットになるからみくちゃん楽そうだしね。


ベビーカーも昔使ってたアップリカはとっくの前にないので

前使ってたのと同じタイプのものをメルカリで探して購入したけど

やっぱ今日でも、これあるのとないのでは全然違うので良かったな。








博多の街中をベビーカーでねんねしたみくちゃん乗せてぐるぐると歩いて

しっかり寝た後は、ガラスアクセ作り体験。

ホントはもう少し早い時間の予約だったけど

みくちゃんねんねしたので連絡して

2時間遅くしてもらえて良かった!





みくちゃんはペンダントを選び、ママはピアス。

お色は全部みくちゃんが選んでくれて、ママ最初黄色の見本あったから黄色にしようかなー?て言ってたら

「ママ青がいいんじゃない?」ってみくちゃんのアドバイスで青に決定!


ママ、なぜか何度も落としてたので

みくちゃんに

「わちゃわちゃしてる〜」って言われちゃったw




先生の説明もしっかり聞いて真剣に取り組む

ゆらゆら揺れてたのは遊んでるのかと思ったら

トイレ行きたかったからかな。

よくトイレ行きたいの我慢する時にこうやって揺れたりするとかあるけど

みくちゃんのこういう姿は初めてみたなぁ。





自分でガラス選んで、

ジェルキャンドルとか家で作る時でも持ちたがるピンセットを持って

好きな色のガラスを置いていこうとするけど

みくちゃんの車椅子と机の相性や

ガラスがあまりにも小さくて上手く掴めず...





ピンセットで小さなガラスの破片や粉をつかむのが難しくて最初泣いたりしてた...

たぶん失調もあってあまりに小さなものは掴むの難しいし

麻痺で力も入りにくいし


病気になる前ならこれは余裕でできてたもんね。

悔しいよね。



ママとも一緒に頑張るけど

上手くできず、怒れてくるよね...




どうやったらみくちゃんができるか考えて


まず位置を直そうとママのお膝に乗っけて、

お店の方には、ちょっと大きめのガラス破片作ってもらったら

うまくピンセットでつかめて良かった🥹!!





やっぱり自分でやりたいよね!

ママのピアスも作ってくれて





みくちゃんの好きなようにガラスを置いていき




釜に入れて焼く!




おぉー溶けてる!






完成〜!!




完成したガラスに接着剤で金具つける





ひっつけて




ネックレス完成〜^_^





めちゃくちゃ可愛いのできたー!!




みくちゃん作ったママのピアスも完成〜!












可愛いのできたね〜ニコニコ飛び出すハート




みんなで!





夕食に電車で向かう🚃

今日はたまたまコンビニで見たR1飲みたいって言ってからずっと、R1〜!ってなり

またスーパーで買ってきてもらったりして夜まで飲んでたね!

電車の中でも飲んでたみくちゃん↓



エレベーターは、立つ!



切符も自分でいれたいね




水炊き屋さんへ。

ここでもR1。







かんぱーい!みくちゃんはR1で😊






夜ご飯の帰りは、スーパーに行こうってなってたけど、みくちゃん早く(ホテルの)お部屋みたい〜ってことで、一旦みんなで帰ろうって言ってたら


「やーだ、ママとみくちゃんでお留守番〜」って言うから

ママとみくちゃんでホテルへ帰ってパパとみっくんでスーパー行くことに。



ママが道迷い気味だったけど、ある所で

「こっちからきたよー、ここ通った」って言って教えてくれて、行ってみたらホントにさっき通った道だったのでびっくり‼️

ママ本当にわからなかったから

みくちゃんすごーーー!!天才じゃん!って言ってたら、ちょっと得意げだった^^

でもホントすごい。

初めて来た場所なのに、さすがだな。


そういえば

もっともっと小さな頃からみくちゃんは

道をよく覚えてたな。



みくちゃんまだ喋れないくらいなので2歳にもなってない頃だったと思うけど

みくちゃんハウスから、あーちゃんハウスまで

ベビーカーに乗せて歩いて行く途中


進め〜!みたいに行きたい方向に指をさしてて

ママがちょっとイタズラで、違う道の方へ曲がろうとすると

すごい勢いで、違うーー!と言わんばかりに

あーちゃんハウスへの正しい道の方向を指差してて


え?ホントに??ホントにわかってる?と思い

途中、何度かそれやってみたけど

ちゃんと全てわかっていて

本当にすごいなって思った記憶ある。

ホント記憶力バツグンだもんね✨







ホテル帰ってお部屋入ったら、結構広くて

「わぁ〜!」って喜んでたみくちゃん。

お風呂に一緒に入って、その後はパパたち帰ってきてドラクエの戦いごっこして



パーンチ!!



どこへ行っても

なんやかんやこの遊びが1番楽しそう☺️



みくちゃん大爆笑









いっぱい遊んで笑って

21時ごろねんね。









レゴランドを全国割で予約したり、

今度行くミラコスタでのディズニーで、プリキュアの東京ドームライブ行かせてあげたいなってみっくんが言ってくれて

前日飛行機って言ってたのが、今見たら取れそうだったから急いでチケット撮ったりホテル探して。


なかなか空いてなくてみんなで探して取れて、

と色々やってたら22時半くらいになり

パパ達は屋台へ行ってママはみくちゃんの隣でねんね。




色々みくちゃんが楽しいとこ連れて行きたいけど

それを調べたり少しでもお値打ちに行くための全国割も考えるとホント時間が足りず焦る〜💦

みくちゃんと遊ぶ時間を削りたくないけど、調べないと行けないしで💦













みくちゃんと作った宝物



カラフルで本当に可愛い☺️