闘病200日目 あれ、産まれるところだよ〜 | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.19(水) 退院141日目 外来 
アバスチン5回目

朝:プチダノン1個、みかん1/2個、黒糖パン1/2個
昼:CoCo壱 チーズカレー
夕:みかん1個



麻痺レベル: よだれ少ない、眼球左右追視前よりできている(特に左向きが向ける)

お通じ: なし







今日の流れ

8:40病院着
8:50小児科へ行き、おしっことって
9時採血&ルート確保
10時半 脳外O先生診察
11時すぎ 化学療法部へ
11:35分 問診
11:45 アバスチンスタート
12:30 終了
12:50出発






起きてすぐ
「お注射がんばる〜」ってみくちゃん。
「おもちゃ買って〜」ってもちろんおもちゃも忘れないみくちゃんw
もちろん買おうね☺️


最初、ドラクエのやつ〜から、フィナーレのカバン〜からのメルちゃんがいい〜って言ってるけど
どれだ?!🤣



朝起きたらまずドラク!




病院に到着。
待ち時間はママと遊んで過ごしてたね。
プリキュアの映画に出てくる
「イマココカラ」という曲に合わせて
おてて繋いで遊ぶニコニコ
最初頭ごっちんこして、大爆笑のみくちゃん。
こんな遊びで大喜びで
も〜いっかい、もういっかい〜って何度もリクエストしてくれて☺️






採血とルート確保は泣かず!
頑張ったねー!!
ポケモンのDVDとかついてたけどじーっと針刺すとことか採血されてるとこを見てるみくちゃん。




「けしき」に久しぶりに来て




小児科でもらえる今日の頑張ったシールはクロミのハロウィンバージョンを選んでたね


この後お散歩に出かけたら、シールが風で飛んでいってしまい「ぎゃー‼️」って大騒ぎ。

ママが車道に出てシール取ろうとするけどなかなかとれず、車止めてしまってたw






このお洋服、去年ぶり〜♪

一緒一緒しよ〜っていったら「まぁいいけどぉ〜」って🤣

みくちゃんと一緒一緒のお洋服はいくつか持ってるけど、これは本当気に入って

80サイズから10刻みで110サイズくらいまで買ってある☺️

みくちゃんサイズアウトしたらママだけになっちゃうので、一緒一緒がいっぱい着れるようにって✨










待ち時間、行ったことなかった
病院目の前の大きなT公園へお散歩。
今日はお天気もよくて金木犀もいい香り。


横断歩道ではちゃんとおててあげるみくちゃん。




ハトさんがいっぱいいて

なぜか「こりゃー!」のみくちゃんw

「いたぞ〜!こりゃー!!」てw





みくちゃんの「コリャ〜!」は。

みくちゃんハウスに猫ちゃんが排泄して行くことがあって。パパは猫ちゃんがくると

コラー!って言って外へ出ていってたから

それを見てたみくちゃんは小さな頃からいつも

猫ちゃんがお庭にくると

「こりゃ〜!こ〜りゃ〜!」って言ってたw


ハトは関係ないはずだけど

こりゃ〜になってるしw





天気がよくてお花がキレイ^_^






バラもいっぱい咲いてたね。





バラがたくさん咲いてるエリア散歩中
みくちゃん、バラの棘を指差して
「なんで怒ってるの?」って言ったり(トゲが怒ってるらしい)

バラの蕾をみて「あ!あれ産まれる所だよー」って言うから何のこと??と思ったら
これから咲く蕾のことを産まれるって言ったんだ!本当に可愛い表現だな〜☺️










そしてまたハトの群れを見つけては

「こりゃ〜!こりゃ〜!」と大きな声🤣

進めー!みたいに指さして、その方向にパパが車椅子押して走る💨💨

大きな声出てて、嬉しい🥹






可愛い犬が散歩してて、ぶーちゃんの方が可愛いってママが言ったら、みくちゃん、あのワンちゃんの方が可愛いって言ってw


ぶーちゃんっていうのは

前にペットショップでみた黒いパグのこと。

病気になる前、モールなどに行くとペットショップに寄ると喜ぶのでよく行ってたけど

そこにいた黒いパグちゃんが可愛くて。


ママはおうち来て欲しいな〜って言うと

「お家、連れて帰ろうよ〜」ってみくちゃん。

しばらく抱っこしたりさせてもらってたけど

パパ反対にて結局飼わずだったワンちゃん。


そのワンちゃんのことをぶーちゃんって言ってて

みくちゃんはずっと覚えてるんだね☺️


なぜか「ぶーちゃん可愛いー可愛くない〜!」のやりにいっぱい笑ってたみくちゃんw

動画ももちろん撮ったw






ぶーちゃんの方が可愛いと思う人ー?にシーン、

あのワンちゃんのが可愛いと思う人ー?に

「はーい!」って元気よく手あげるみくちゃん↓


パパもw




化学療法室にて





看護師さんに、お揃いの服可愛いね〜ママが作ったの?って言われて

売ってるんですよ、作ったんです〜って言いたいんですけどって言ったら

みくちゃんが

「あのね、みくちゃんのごはんのやつ(ランチョンマット)ママが作った」って看護師さんに教えてたね。


いつもあれを自慢してくれるの、ホントにありがとうね。

ホント手作り感満載なのに、そんなに喜んでくれてるんだな。嬉しいな。





タオルで遊んでめっちゃ笑ってたな^_^








今日も副作用なく無事終了。

頑張ったシールはユニコーンにイチゴ🦄

みくちゃん好きが詰まってるね!





お昼はCoCo壱のカレー食べたいとのことで^_^


パパがエプソンつける時

ちゃんと協力してくれてる☺️





雲行き怪しい...髪の毛挟んでないか?と思ったら



やっぱオコられてたーーー💢

そりゃ怒るよね、痛いもん🙇‍♀️




いっぱい食べてた!




フーフーして、上唇の真ん中とんがった所で

熱くないか確認して^^

みくちゃんは小さな頃から食べ物の熱さを確認する所はそこだもんねニコニコ



ママにもチーズのとこ2回もくれたね^_^

優しいみくちゃん☺️









みくちゃんハウス帰って

また昨日のおゆまるで遊ぶ。

ママ、ホイミスライムといくら軍艦お寿司めっちゃ上手にできたよー^_^

ママがイクラ作るって言ったら、すぐオレンジ色のをお湯につけてくれたね。

いくら軍艦乗せるゲタも作ってくれたし!




マグロのお寿司作ろうとしてたら

「1個しけないよ〜」

「ほれ、みてごらん〜」

みくちゃんから発するママが大好きな言葉が連発で可愛いなぁ。






みくちゃんの昨日のいちごも、レゴも!






前に作ったチンアナゴが感想したので

仕上げる(マスに入れて粘土で固める)所に

ちょうどあーちゃんが来て少し遊んだね!

あーちゃんも、最近ヨダレ少なくなったねって動画見て気づいてた。





おゆまるをお湯から出して固さ確認した時

「めっちゃやらかい〜、焼きすぎた〜」って🤣

みくちゃんの中では

温める🟰焼く、だからね^^

いつも好きな抹茶のハーゲンダッツアイスとかも、

カチカチ過ぎると

「ちょっと焼いて〜」って言ってきてたしw

実際はチンすることなんだけど

そういう言葉が可愛くて。





おゆまるや、すみっこのネイルやったり、作ったスーパーボールを投げて探すっていう遊びとかw

みくちゃん作ったスーパーボールがまん丸じゃないから、投げると予想しない方向に飛んでいくので

大爆笑しながら投げてたね〜🤣













変な方向飛んでくのが楽しくて

何度も何度も投げて取りに行くという🤣






あーちゃんにすみっこネイルしてあげる



みくちゃん必殺アゴのせ



真剣にネイル塗る












明日、セントレアに送ってくれるために

じいじ前泊で来て




みくが欲しいと言ったメルちゃんのおうちを探しにに一緒にアピタへ。

結果、なくてネットで買ってくれることに。


ピンクのエクステが欲しいってみくちゃん前から言ってたけど今日も言ってたので百均へ行き

百均ハシゴしてCan Doで見つけたー!

明日からの旅行に、これをどうやって可愛くつけようか、楽しみだね!みくちゃん!






夜寝る前

突然、歯磨きの時「とかげ〜」って

すみっこのとかげの真似っこしてきたみくちゃん↓w

たしかに、特徴捉えてるかもw





可愛いすぎるとかげ〜☺️








明日からは飛行機乗って博多✈️

みくちゃん初めての九州。

みくちゃんが行ったことない所に連れて行ってあげたいって

この前みっくんとキッザニア行った夜に話して

みくは九州行ったことがないから計画した。


みくちゃんが楽しいこと

どんどんいっぱいさせてあげたい。