闘病195日目 ママがずっとやりたかったこと | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.14(金) 退院136日目 月誕生日 

みっくん泊


朝:厚切りベーコン3皿、ブルーベリーヨーグルト

おやつ:みかん少し、香梅堂の鈴焼2個

昼: すき焼きお肉3枚、白米

夕:牛乳、みかん少し



麻痺レベル:よだれつづくもそれ以外変わらず


お通じ:出た。固い丸い便 小








朝からベッドで元気いっぱいはしゃぐみくちゃん!



起きてまずはママとマリカー!

「え、び、バーディ!」って歌い始めた曲は

年少の時の運動会の曲

超特急の「what’s up」だねー!

「みくちゃんどこでしょう?」って

1位やーんにっこり





朝食レストランへ行く時

景色が良かったのでみんなでパシャリウインク




下り坂だし、お天気も気候もいいので

お散歩がてら歩いてレストランへ





やっぱ歩くときはトトロの曲なんだね🥰

麻痺側の左足がカタカタとなっちゃったりし始めて

みくちゃん教えてくれる事が何度かあり。


足の位置を少しずらしてあげると

カタカタは治まったけど...








みくちゃんが撮る〜って

ママの携帯で撮ってくれた!






朝ごはんはテラス席で^_^




パパのキライなトマトを見つけると

ニヤ〜っとしながら「トマト〜🍅」って

絶対言うね😏

ママの苦手な「にんじん」も絶対言うしねw







横のテーブルの子供が

前の広場にある切り株で遊んでいるのを

みくちゃんずっと見てたけど


きっとみくちゃんも歩けたら絶対やりに行ってるなーと思ってたら

その子達いなくなってから


「みくちゃんもあれやりたい」

「お友達やってた」って🥹


そうだね!絶対楽しいし、やろー!!って言って

ママと遊びに^_^



ママがみくちゃんを後ろから抱き抱えて

ピョーン、ピョーン!って切り株を飛んでいったら






みくちゃん「あはは!あははー!」ってすごく笑いながら楽しんでるー🤣







自分でのジャンプでなく

ママが身体動かしてる状態は

楽しいのかな?ってやる前少しよぎったけど

すごく楽しそうで嬉しい🥹

自分から「せーのっ!」って掛け声もしてて

飛んでる!だよね!!









平行棒みたいな木も、ママがみくちゃんの左足をもって前に出して、みくちゃんは自分で右足前に出して、ゴール‼️

みくちゃんいっぱい笑っててママも楽し〜^_^



「もういっか〜い!」

この言葉嬉しい🥹

楽しいって思ってる証拠だから✨




もういっかいのリクエストにお答えして!

ほんっと楽しそうで、途中みっくんに

ヤッホー!出たw

ひだり、みーぎ!ひだり、みーぎ!





ジャンプの時お膝曲げるよ〜!って言ったら

しっかり曲げれてた時あった!!



朝だけど結構暑くて

ママ汗だくな上にみくちゃんとずっと密着してたから、余計お互いに暑かったと思うけど

とにかく、嬉しかった!


みくちゃんの

「おほほ!おほほほほー!」って笑いがいっぱいで

後で動画みたら、お口もしっかり開けて(嬉しい時そうなる)

楽しかったのが伝わってきて

本当に本当に良かった。








みくちゃんに引き続き

みっくんが平行棒チャレンジ!

それを真剣に見つめるみくちゃん☺️






ビュッフェにベーコンがなくって、「ベーコン〜」ってみくちゃん。

後から、卵とベーコンの土鍋焼きっていうのがあるって知って、ベーコンのみで焼いてもらえないかママ聞きに行こうか?って言うと

みくちゃんうなづいたので

ママ聞きに行く🏃‍♀️!!


そしたらこの厚切りベーコンが切ってあったのでちょっと警戒してたけど、1個食べたらめっちゃ美味しくて!

最初ママが食べさせてたら

「あーん」っておかわり欲しがって

そこから自分のおててでパクパク食べる食べる!





「このソースがおいしい」といってベーコンの肉汁をソースと思ってるみたいw

を手でチョンチョンしてペロリしてる




ベーコンが美味しいから、肉汁が美味しいんだけどねw

みくちゃんからしたら、ベーコンが、美味しいソースに絡まってるって思うみたいニコニコ



みくちゃん美味しすぎて

おかわり2回もしに行ったね!








食後に

「もういっかい、あれやりたい〜!」って

言って、またママと切り株のとこで遊んで^^



そのすぐ前にお薬飲めずに(りんごジュースが美味しくないって)パパが自販機にりんごジュースないか探しに行った瞬間、お薬飲み干して、シーッて内緒ってやってくるw悪いね〜😏












ママには、みくちゃんが産まれてきてくれてから

ずっと、撮りたかったショットがあって。




素晴らしい景色と青空のもと


ママがみくちゃんを高く抱き上げて

















こうやって!




からの




笑いながら

ひょっこりカメラ見てるみくちゃんニコニコ

可愛い!!




この写真が本当に本当に、本当に宝物。



ちなみにみっくんが撮ってくれたんだけど

みっくんにママが

こうやって撮りたい〜って言ったら

了解!って協力してくれて、ありがとう。





キレイな景色と青空の下で

みくちゃんとこうやって写真撮るの

ずーっと前から(みくちゃんが赤ちゃんの頃から)

一緒にやりたかったショットなんだ〜。


だけど赤ちゃんの時撮りそびれてしまい

そこからも撮れてなくって

ずっとずっと思ってた。



だからできて本当に嬉しかった。

と同時に苦しさも強くあった。








朝食後は一旦お部屋へ戻るため

車椅子用のリフトに乗ると

「ママ、写真〜」って言ってくるみくちゃんw

撮って欲しいとか可愛い❤️



嬉しいと、お口開いちゃうみくちゃんw




ちゃんと言われた通りに右手で支え持ってる




食後にお土産さんをチラっと見たら

お部屋行く途中のエレベーター内で

「ブレスレットほしい〜」って☺️

ブレスレットあったとか、しっかりチェックしてる所が可愛いなぁニコニコ







お部屋でゆっくりして着替えたら、撮影会📷




みくちゃんカメラでお部屋のお写真や



なぜかお風呂も撮るw







撮影後はレセプションにチェックアウトへ!




リフトで乗ってくるところを

みくちゃんカメラの動画撮ってってリクエストにてママが撮る!







昨日の望遠鏡





こうやって覗くんだよねにっこり






昨日フロントで渡された万歩計

1万5千歩達成にて(みっくんがフリフリしてw)

お菓子と、お土産屋さんで使える2000円券頂いたので、みくちゃん好きなもの買う〜ってなって

ママにピアス選んでくれた🥹

あと自分のヘアピンとヘアゴム📍






「熊野倶楽部と写真とるんじゃないの〜?」

とか言ってて

昨日言ってたことホントに良く覚えてる☺️


無事撮ってw

↑みくちゃんがこのポーズしたからみんなコレにw

ちなみにこれ何?に「くまさん」って

たぶん熊野倶楽部ってくまさんと思ってるかも?w






みくちゃんがお土産屋さんでママに選んでくれた

ピンクのピアス↓





買って、早速つけたら

「ママ〜、にあってる」って言ってくれるみくちゃん。

こういうの女の子だなぁ♡可愛いなぁ。

車の中でもピアス「かわいい」って言ってくれて。



みくちゃんも、ヘアピンとガラスの花がついたゴムを購入。使うんだろうか?だけどw

いいよね!可愛いものが好きだから♡






有名な香梅堂に鈴焼を買いにいく途中

キレイな海







海よりも、プリキュア!










キレイな海があったので

貝殻拾いたい〜ってママが言って、行ってみたら、すごい波で砂浜ではなく石ころたっぷりの海岸で貝殻はなくって😂



石がゴロゴロで車椅子ではとても入れないから

パパが抱っこで波打ち際までみくちゃん連れてきて




空の青さと、海の色がキレイで✨

みくちゃん、波の大きさにコワイって言ってたけど

たしかにこの波はわりと迫力あったね〜!




キレイな空と海と








安全な場所に来たら、みくちゃんカメラでも📷







金山パイロットファームでみかんの詰め放題🍊

500円でめちゃくちゃ詰めれた!

ママはもっと積んじゃおうかと思ってたけど

みくちゃん「もうこれくらい」ってお上品w







詰め放題、勝利!







お昼ごはんを食べにレストランへ。

お肉の写真見てみくちゃんコレって言うので

すき焼きを注文したら

めっちゃ食べる食べる!


夜ご飯また食べないパターンくらい食べてたね^_^

ホントに夜はみかん少しのみしか食べずw





帰りはねんね

可愛いなぁ





夕方に帰ってきて、あーちゃんと少し遊んで

お片付けまでしっかりするみくちゃん。


オッケーだよっていっても「まだ〜」と

きちんとやろうとする真面目さが出てて

みくちゃんらしい☺️







あーちゃん達も一緒に




みくちゃんの月お誕生日会!

みく好きなケンタッキー爆笑





不二家のプリキュアケーキを注文してあったので







付属のティアラも被ってご満悦♡




楽しそ〜










それで飾り付けをみくちゃんにやってもらって







ろうそく立てて、







火をつけて電気も消して

ハッピーバースデーのお歌をみんなで歌って。



みくちゃんも「ハッピーバースデ〜トゥーユー」って手を叩きながら歌ってたね。



やっぱり涙が出てしまう。

月誕生日って、普通に毎年だけの誕生日でいいような日々でなぜないのか?

ハッピーバースデーのお歌を一緒に歌いながらも

苦しくて涙を堪えるの必死だった。


みくちゃんは喜んでるから、それは良かったけど

でも...

ケーキについてたプリキュアの冠とネックレス

つけて

可愛く手を叩きながら、歌うみくちゃん。


ずっとこうやっている!

毎年みくちゃん好きなケーキでやる!




ろうそく、フゥー!の時に

早くからお口いっぱいに開けてるのが

本当に可愛いな





今日はお昼寝も30分くらいだったので

眠たい〜って20時くらいにねんね。






明日はここちゃん達お泊まりくるから

またいっぱいいっぱいみくちゃんが楽しく遊べますように!























今日のみくちゃんカメラ📷



ぐちゃぐちゃのトコ撮ってたのねw






お部屋からの景色だね




なぜか撮ってたもんね、お風呂🛀




みくちゃんも映ってるニコニコ



イスてw




みくの視点だなぁ





みっくん撮ってたんだ







この日のみくちゃんカメラは動画も4つくらい撮ってた。


結構ブレブレだったり

ガサゴソなってたりするけど

どれも

「動画で〜す」

「これ、動画だよ〜」って可愛い声が入ってて

みくちゃんらしくて本当に本当に愛くるしい。