闘病193日目 だってみくちゃん、じぶんで立ってるもん | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.12(水) 退院134日目 PT  

Tちゃんち


朝:プチダノン1個、みかん1/2個、パン少し

昼:ともちゃんのチャプチェとたこ焼きたくさん

夕:白米(新米)少し、牛乳


麻痺レベル:変わらず よだれはちょいちょい出てる


お通じ:朝出た! ちょっと出る時痛かったって言ってたので固かった。中量













「夢みとった」

「おおかみくるから怖かった」って

朝起きてすぐ言ってて。


たしかに昨夜、ママの手握りながら、反対側の手でベッドをポンポン叩きながらパパこっちおいでって感じで呼んでたね。

怖かったね😂


PTの先生にも「きのうひっついて寝てた〜おおかみがくる夢みたから〜」って報告してた。



ベッドでゴロゴロしながら

みくちゃんからクイズが出題!



答えは毎度、みくちゃんの匙加減!w

大抵ママが答えると「せいかいっ!」もらえる🥰






ベッドの上で

寝室に飾ったメモリスで撮った写真見ながら

みくちゃんどれが好きー?って聞いたら

下の段の1番右指差して「あれはいいよねー」って。

あとは?に「あっちのやつー」ってリビングにある3歳の時のがいいって言うみくちゃん。

理由聞くと

「だってみくちゃん、じぶんで立ってるもん」

って。


ステロイドでぷくぷくなっちゃったから、かと思ったら

自分で立ててるってこと。

そりゃそうだよね...

前にも、つい最近にも、みくちゃん

「歩けるようになったら〇〇する」って言ってたりするもんね。





朝からみくちゃんとママでお手紙交換



みくちゃんから♡



ママもみくちゃんへお手紙渡したら

みくちゃん「ママよんで〜」って。

読んでると「すーらーいーむー」って何度か言ってて、ん?どうした?と思ったら

みくちゃんの指がスライムのとこに!

みくちゃんのお洋服に

スライム描いたんだった〜 

すぐ見つけてくれたのね😊





ママの携帯からSpotifyのアプリをみて

DJのように好きなプリキュアの曲に変えて

曲流して踊る‼️




Spotifyはこの前Kちゃんに教えてもらって

プリキュアもいっぱいあるからダウンロードして。


プリキュアの曲それぞれに

小さく絵が書いてあって

たぶんそれぞれの曲の時のプリキュアなんだけど


細かすぎてママには全くどれがどれかわからなかったけど

みくちゃんは漢字とかは読めないから

たぶんこの絵で何の曲か判断してるぽくて。

あとは字体の雰囲気かも?




ママもパパも知らない曲でもみくちゃんは

得意げに「しってる〜ニコニコ



「しってる〜」ってみくちゃん言ったら

パパが「YouTubeやな」って言った時

「ちがう〜テレビでやってた〜」

って言ってて

指差してた方向が車の方だった

たしかに後でわかったけど

車の中で見てるDVDの中でこの曲流れるんだ!!

やっぱすごいね、みくちゃん!!





「you make me happy」がお気に入りって

この時パパとママ初めて知ったよ〜!

プリキュアの曲の中ではわりとしっとりめの曲で

意外だったなぁ〜

「これけしたくない、これほしい〜」って言って

この曲では1番踊ってたな。





チンアナゴ作る〜!って

まず今日の作る系はここからスタート^_^




年年少の時、幼稚園で作ったチンアナゴが可愛かったけど、ポキって折れちゃって

そのリベンジで家で作ろうと思ってたから

作れて良かった!




幼稚園に比べてかなり太いw

けど折れにくいし、いいよね👍



みくちゃん作り方知ってるね〜w




みくちゃんチンアナゴ、ママチンアナゴがどれか

ちゃんとみくちゃんの中では決まってるのね☺️

続きでドーナツ作るけど

穴あけたかと思ったら

まさかのそこ埋めるという神技w

さすがだね🥰✨

「できあがり〜!」が可愛い🥰🥰



チンアナゴは今日乾燥させて

明日色を塗ろうね!





次はジェルキャンドル!

ママの友人Nさんのオーダーにてジェル作るみくちゃん。

作ってくれるー?に「はいはい」ってw




慎重にマスコット入れてる





蓋も可愛くデコる






みくちゃんの「どう?」に

色合いがオシャレだったから

「かっこいい」ってママ言ったら

「かっこいいじゃない〜」って

きちんと訂正求むw

そうだよね、「可愛い」だね☺️


もっと小さな頃

よく、おばあちゃんがみくの持ってるものとかに

「みくちゃん、かっこいいねー!」って言うと

「かっこいいじゃない〜!」て怒ってたなw

かっこいいはみくちゃんの褒め言葉じゃないんだもんね😊



でも

ママの「かっこいい」を訂正する時

声としてうまく出しづらそうで

息が漏れちゃう感じあり

あとちょっと口の中に唾液溜まるのもあってか

喋りづらそうな感じあるな...






完成!

りすをメインにして^^

今日はパープルメインでシルバーも多めで綺麗な層を作ってたね。

シンプルにまとめてるけど真ん中はいろんなカラーのお砂入れてたのでオシャレな感じになってたね♡





PTのO先生来訪。

立ってバランス上手!

反対側でも少し左足浮かせれたね^_^





みくちゃんのミジュマルのぬいぐるみを

しゃがんでつかむ練習。

しゃがむって、難しいことだよね。

ひとつひとつの動作が

今のみくちゃんにとっては簡単じゃない。

先生に言われたことを

一生懸命にチャレンジしてた!


何度かやったし、ホント、「ふぅー」だよね。

よく頑張った!!







今日はこの後ママの友達Tちゃんちに行き

猫ちゃん達と遊ぶ予定なので


猫ちゃん達に買っていくおもちゃを探しにみくちゃんとドンキへ。




チンアナゴ発見‼️





コレも猫ちゃんのおもちゃでマタタビ入ってるし触ると音がシャカシャカなるから、コレにしよーって決めて^_^





でもみくちゃんがコレほしいー」って言ってたw

チンアナゴ好きだもんね!

あげたくないと言ってる〜🤣



あとは、ちゅーるも買って準備オッケー!







Tちゃんち到着!

早速猫ちゃん達と買ってきたおもちゃで遊びたいみくちゃん。



どこに隠れてるかな?




いたー!




Tちゃんが玄関から猫ちゃん抱っこして来てくれて遊んでたねw







みかんがチンアナゴに反応して遊んでたくれてた!



3匹の可愛い猫ちゃん達と遊んでもらうw






Tちゃんがたこ焼きを作ってくれて

いっぱい食べるみくちゃん!

美味しい?にうなづき、「アピタのやつみたい〜」ってくくるのたこ焼きみたいらしいw

チャプチェもフォークですくってチャレンジして何回か食べてたし!みくちゃん初チャプチェ^_^


たこ焼きはおててで食べていい?て聞いてくれて

いいよって言ったら、パクパク自分でおててで食べてた。

病気になる前なら手で食べることはなかったけど

やっぱ美味しくバクっと食べたいよね、手でもなんでも美味しく食べて欲しい!


何個食べただろー?ってくらいいっぱい!









バク〜って食べてる姿は最高に嬉しい









Tちゃんが作る系のお菓子を3つ準備してくれてて

まずどれやる〜?に

すみっこのケーキ屋さんを「コレ」って。





細かいとこも慎重に頑張る



一旦このグミは30分おいて固まるの待つ








すみっこのグミ固まり待ち中に

次はラムネお魚釣り作り





けど、前よりは目が疲れるのか眠たいのかはわからないけど、あとやって〜て途中で交代。

でも可愛く作れて^_^







グミはツルツルしてて

付属の小さな小さなトングでは掴みづらいけど

なんとかトングを使って作ったスイーツ達をせっせと売り場に移動させてるのが可愛いかった。

前からみくちゃん、ああいう道具、使いたがるもんねニコニコ



完成!

ショーケースに飾ったスイーツ達を

みくちゃんカメラで撮影してる^^




最終はお持ち帰りBOXにスイーツ達を詰める🍰

持ってきた猫ちゃん達のお土産

ちゅーるをあげて






その後

おさるのジョージプリンも作って。

Tちゃんと猫ちゃん達とはバイバイ。









家帰ってからも、何か作りたいーってラインストーンのつけるやつをやりたがるものの

少しやった所で「あとパパやって〜」って。

この前もしーちゃん達とマジック粘土やった時もそうだったけど、最近こういう途中で後やっといて〜が多いね。

疲れやすいのかな。





明日から一緒に行く旅行の前乗りで

みっくんが泊まりに来てくれて。



疲れてるはず?だけど

餃子作り、一緒にやるみくちゃんw




ぎゅっ!って言いながら

ちょっとひだを作ろうとしてる







まだまだ遊ぶよー!

みっくんとブロック遊び



お風呂作ってて🛀

「おみず」と、「あついやつ」って

それぞれ蛇口も付けれてたね!

赤と青の昔ながらのかな^^

でも、どこで見たんだろー?にっこりよく知ってる!と思った!




夕方、パパと自転車に乗って登場したみくちゃんw

家の中で自転車乗って出てくるとは思わなかったので笑っちゃったw



自分から、「乗るー!」ってパパに言ったらしい!いいねー^_^‼️

今まで乗る?って聞いてもコワイから〜って嫌がってたからさ^_^




「やあ!」って突然現れたw



またラインストーン作りして



ブロックで遊んで









今日もいっぱい遊んだね!

明日からは4人で熊野旅行だから

また思いっきり楽しもうねー!!













今日のみくちゃんカメラ


Tちゃんで作ったすみっこカフェだね!