闘病133日目 ヤー!と、しーちゃんの日 | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.8.13(土) 退院73日目 しーちゃん達


朝: ピーチ、みかん、バタートースト1/2枚

昼: 白米1杯、きゅうり漬物2枚

おやつ: 31アイス(ホッピングシャワー)

夕:おにぎり3口、星たべよ1枚、にんじんグラッセ


麻痺レベル:変わらず


お通じ: 出た! いい便 たくさん






今日は動画多めです。







今日はいつも家族ぐるみで遊んでる

パパの友人一家が来る日。

パパ同士は中学生からの友人で、ママ同士も結婚する前、子供産まれる前からお互い夫婦で会う間柄なのでもう10年以上のお付き合い。

今までのこともお互い知ってて

今のみくのことも伝えてはある。

娘ちゃん2人で、上のしーちゃんがみくと同じ年。

みくとしーちゃん赤ちゃんの頃から遊んでる。

下の子はのんのん。

病気になってからは初めて遊ぶけど

楽しく遊べるといいな。





朝ごはん。

みくがあげた私の白い恋人

じいじ朝全部食べてたね。

美味しいよ〜にみくちゃん嬉しそう。







朝ごはんの時、何やら踊り踊ってくれてて

何の曲かを聞いたら

「運動会のじゃんー!ママ忘れちゃったのー?!」って言うので

ふじ組の運動会のかな?って聞くがなんかよく分からずで。

動画調べたら、それ見て踊ってて、曲調べて

WhatsAppって言う曲とわかり

スピーカーで何度も流しながら朝ごはん。


運動会、「ママくるのはずかしかった」

なんて言ってて

今まであんまりそういうこと言ったことなかったからこれも成長だなって思った。

けど、見て欲しい気持ちもいっぱいあると思って

「でも見て欲しいでしょー^_^」って言ったら

うなづいてたのも素直でホント可愛いかったな。



途中、歌詞で「ヤー!」っていうとこあるよって話題でその時がくると「ヤー!」って絶対言うの

可愛い🥰

みくちゃんの「おいで」がすごく好き。

ちょこちょこ、「おいで〜」とか

「ママ〜おいで〜」って言ってたりするけど

前から思ってたけどすごく嬉しくなる🥰

言い方も含めて、可愛い〜って本当に心から思うこの言い回しというか。

みくのたまらなく好きな言い回しの1つ。








ママの宝石とパパの宝石を作る💎

1個に3、4分かけて

1人で一生懸命折ってる。

でも、「ヤー!」の部分がくると絶対言うw



ママがお料理してて「あっつー」て言ってると

みくちゃんがパパに

「パパやってあげたら?」って言ってくれてたんだね。

この時は知らなくて

動画見て知ったよー。優しいなぁ🥹




あーちゃんにお手紙からの剣!





じいじは出発!




バイバイの前に

みくちゃんのこと大好きなじいじと👴





「おてがみかく〜」

折り紙でママに作ってくれて

勇者の剣とダイヤだそう☺️うれしい✨





大事ボックスにいれておこうと思って後でみたら

なぜか壁に(ゴミ箱の上らへん)にマスキングテープで貼られてたw


パパ、あーちゃん、あらちゃんにも同じように作ってあげてたね。

あーちゃんには今度レゴランド行く時渡すとのこと。




たまたま引き出し開けたら...

ナイショのお手紙?を発見してしまう




ままって書いてあって隠してあるっぽいので

このまま見なかったことにしてにっこり







しーちゃん達来た!

来た瞬間、「みくちゃん今日はよろしくね〜!」

とか言うしーちゃん🤣

言い方と、どこで覚えてきた?ってセリフに笑った!


最初からみくちゃんみくちゃんってきてくれて

しーちゃんがみくちゃんを誘ってくれるのがみくも嬉しいみたいで

「はいはい」とかちょっとめんどくさそうに返事してるみくちゃんだけど、きっと内心すごく嬉しいと思う。



すみっこのパソコン、しーちゃんがすごく欲しくて今度サンタさんにお願いするって言ってたらしく

じゃあみくちゃん教えてあげたら?ってママが言うと、みくちゃんうなづき一緒にやることに。




楽しそう^_^





みくちゃんがゲームとかやって見せてあげて、そのあとしーちゃんがやるみたいに交互にやれてたり

ケンカもせずに、みくちゃんが終わったらしーちゃんにパソコン向けてあげたりしてあげてたね。

最近疑問というか、もしかして?ってなっていた、

すみっこがマウス変えると変わることも確定した!


みくちゃんがカスタマイズしたおうちの中も見せてあげようとしてて

「おにわみていいよ〜」とか言って指さしたりしてたね。



レースは2人で協力して。大盛りニコニコ



落ちてくるすみっこを、タイミングみてクリックし

乗せていくゲーム。

しーちゃんに褒められたね🤣👌



お昼ごはん。

しーちゃん達食べ終わって遊びに行っちゃったけど、みくちゃん白米をしっかり最後まで食べ切った。

途中、ママが作った即席のきゅうりのお漬物を

手で器から1個取って食べてて^^

それ見てしーちゃんママは「みくちゃんまだきゅうり好きなんだねー」って言ってたりして^_^

覚えててくれてるの嬉しいね☺️




お昼ごはんのあとはアイスタイム🍨

31持ってきてくれて、みくが選んだのはやっぱ

ホッピングシャワー♡抹茶はなかったからね。

この笑顔も、左手ちゃんと添えてるのも可愛いなぁ。




しーちゃんがボール遊びしようって言って

みくちゃんも座らせてあげたら2人で投げてキャッチし合ってた照れ




しーちゃんママが撮ってくれてた動画だからか
ピースは?って聞かれて、みくちゃんずっとピースしてるニコニコ
みくちゃん、しーちゃんママ好きだもんね照れ

ちなみにしーちゃんものんのんも水着忘れて、みくちゃんのを着てるw

全員プリキュア、歴代夢の共演状態w




午後は暑くなってプール✨

パパがおばけ〜ってやるので盛り上がってた!












1時間くらいでのんのんがもう出るーって出て、

しーちゃんとみくちゃんでそのあとも少し遊んでたけど、しばらくしてしーちゃんも出るって言ったのでみくちゃんも出るって。

いつもならプール1時間では終わらないから

やっぱしーちゃん達と遊びたかったんだね^_^







プール後はしーちゃんがマジックねんど〜って言って、みんなで。

みくちゃんは真面目なので、のんのんにはまだ難しいよーってママが言うのを一緒に言ってくれてたけど、のんのんも自分のが欲しくて、みんな1個づつやることに。

結局のんのんは自力では難しく、のんのんパパが完璧に仕上げてた。


みくちゃんはコツコツと集中力切らすことなくほぼ1人でやりきって。

しかも今日は今までと違って、左手に粘土をもって右手でそこからとるっていうのをやっててびっくり!

最初はママが粘土持っててそこから取るっていう今までのスタイルだったけど、突然自分でやるように。すごいなぁ。

しーちゃんパパやママも

「みくちゃんすごいね〜上手!」って褒めてくれてたけど、みくちゃん黙々と進めててw

たぶん内心嬉しいハズ😆




真剣にしろくまにとりかかる





マリオカート8!

みくちゃん、しーちゃんとやると絶対1位なって。

しーちゃん初めてだったけど

負けると悔しくて泣いてたね笑い泣き

でもまた次のレースやってくれて、賑やかなレースすぎたww




全員で観戦&対決^_^





みくちゃん真剣☺️








しーちゃんが弱いというより

みくちゃんが強すぎるんだよねw





この後バイバイしたけど、

「しーちゃんとおふろはいりたい〜」って言うみくちゃん。

今日が楽しかったってことだよね。

みくちゃんは、お友達が来て遊ぶ時は一緒にお風呂まで入るっていうのが好きだもんね^_^

今までも親友Yちゃん達や新体操のお友達Mちゃん達も一緒にお風呂入ったしね🛀



夜疲れて18時にはソファーで寝ちゃったかと思ったら、15分くらいで起きて。

そこから一緒に幼稚園の運動会のDVD見て、

みくちゃん出てくるたびに

「みくちゃんいたー!可愛いー!」とかママ言ってて

みくちゃんも最後のかけっこの時、自分で

「みくちゃんー!」って教えてくれて^^

可愛いなぁ。


その後ドラクして21時にねんね。

暑い〜っていうので、ママのひんやりの掛け物貸してあげたら、「うふふ〜」って喜んでで

冷たい?って聞いたらうなづいてくるまって寝ていったね。

可愛い可愛いみくちゃん。大好き。



今日もみくちゃんいっぱいいっぱい笑ってた。

昔からしーちゃんがツボで

良く笑ってたけど

今日も楽しく遊べて本当に良かった。