闘病100日目 お給食献立を知って幼稚園へ! | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.7.11(月) 退院42日目 

K整形外科、幼稚園、PT


朝: 鎌倉ソーセージ1本、厚切りベーコン、ピーチ、ヨーグルト少し、ドーナツ少し

昼: 幼稚園お弁当 少し食べたくらい

おやつ: くずバー1/2、クッキー2枚

夕: 焼き鳥2本とハツ1本ともう少し



麻痺レベル: 変わらず


お通じ: 自力で出た!






朝イチで整形外科へ。

巻き爪で行くが、深く切ると長い目でみると良くないから、伸ばして行く方向で

テーピングで肉をグッと外側へ向けて腫れをひかせるようにすると。


長い目でみて...

長い目でみたい。

病気でなければ当然、そうなる。

けど、今この痛みをちょっとでも早く引かせて

自分で歩けるようにしてあげる方が良いのではと思ってみたり

いや、でもここで切ったら今はいいけど

今後病気なんてどっかいって

みくがずっとこれからも生きて行くから

ここで切ったら後々また痛い目にあうから、

とか

色々考える。

でもテーピングで良くなるかもだし

一旦そうして様子みよう。


どうやら麻痺側は巻き爪になりやすい様。




それと、こちらの整形外科は

リハビリのお部屋があってPTさんもいる。

みくは歩けるようになりたい気持ちが強く

現在は訪問リハを週1回なので

もう少し専門的な視点からのリハができないかと

前から思っていたので

こちらでリハビリが可能か聞いてみた。


一旦ドクターの診察を受け

みくとパパに診察室の外に出てもらい

ママから先生に病気について説明。

先生「脳外科の知識がないためその病気がわからないので、意味があるかわからない」と。


病気をどうこうではないが

希望の「歩けるようになるため」に

PTさんの助言を受けながらリハしたいと

なんとかお願いする。


結果、いいですよと言って頂けた。

良かった!

早速明日で予約とってみる。

バーなどがあって手すり持って歩けた方がいいかなと思うけど、どうかわからないから一度やってみて、かな。





昨日、「明日幼稚園行くー?」って聞いたら

「おきゅうしょく、なぁに?」

レンコンきんぴら、グラタン、はんぺん?、ごはん、わらび餅、という微妙なラインナップ。

けど、みくちゃん、「いくー」

マジか!!w

行かないって言うと思ったからちょっとびっくりだけど嬉しい!!



お給食前の授業は線と文字、お給食の後はクーピーで色塗りって先生が言ってたので

それもやる?て聞くと

「やらない〜おきゅうしょくだけ〜」ってw

いいよいいよー👍

行こうって思うだけで十分すごい✨



午前中はママが用事済ませてる間に

パパとクッキー作り。

11:30〜幼稚園へGO!


お給食は1/3くらい食べて残して。

わらび餅も1口で終了。

好きじゃないのか、お腹いっぱいなのか、それとも見た目を気にしてなのか。



お給食中、

先生が色塗りの用紙持ってきてくれて

みくちゃん、この後色塗りするけどやらない〜?って誘ってくれて、うなづく。

ありがと〜先生!



お給食の後はみんなで遊ぶ時間!

おもちゃの所まで一緒に行くが

そのまま横に居てって言うと思ったら

大丈夫と。


みんなと普通に遊びたいんだよね。

少し離れたところから見守ってると

遊んでる🥹





お隣にいる子の方見て笑ってる^^

先生が自然と、みくとお友達を繋いでくれて

遊べるようにしてくれていたおかげで

みくちゃんも今まで幼稚園でこうしてた!っていう遊び方が少しだけできたように思う。

良かった。




午後の授業。

上手に色塗ってた^_^

ぶどうとか小さいけど、

細かくなるべくはみ出さないように丁寧に気をつけてるのがわかる!

色も冒険してるコもいたけど

みくちゃんは、おさるは茶色と肌色、みたいに塗ってて

先生から「ザ、おさるさんの色だね!」って^^

ホント真面目で可愛いww






この後は粘土遊び。

斜め前のお友達が作る、ちょいキモな人間に

みくちゃんもみんなも大爆笑!



先生が「みくちゃんも作ってもらう?」に

首を横に振って笑ってるみくちゃんw

でもそのお友達が、次はみくちゃん作ると🤣


先生が、「出来上がるまで見ないで楽しみにしとこ〜これまでこの塗り絵やっといて〜」って言うと

素直に塗り絵に取り掛かり

お友達「できたー!みくちゃんー!!」って言うまで、ずっと見ずにちゃんと塗り絵やってたね☺️

こういう所がみくちゃんらしくて可愛い🥰


出来上がったものは相当シュールで

説明がうまくできないけど

口からながーい舌がでろーんって出てるw

先生も作られててみんな同じかと思いきや

先生のは舌がちょっと短いらしい

みくちゃん「へびみたい〜!」って声出した!


幼稚園だと、おしゃべりのペースがお友達についていけないからか

お話しすることがなかった。

声出して笑ったりはするけれど

先生達大人なら、呂律周りにくくてゆっくり喋っても待ってくれるけど

お友達はそれがわからないから

待ってはくれないので


みくちゃんもそのペースで喋れないってわかってるんだろうな...あんなおしゃべりな子なのに喋らないなんて

どんな気持ちなんだろう。


それが、今自分から喋った!と思うと

すごくすごく嬉しかった。


それに続いて、

みくちゃん「こんどママー!」って

お友達にリクエストしてて^_^

また自分から言えた!って嬉しかった。


そしたらお友達がママも作ってくれて

「こんどパパもー」って

大きな声でリクエスト自分からしてる!

嬉しい🥹








さっきお友達が作った粘土が、お口からベロがめっちゃ長く出てたよねって話したら、再現してくれて

このお顔w





明後日から行く瑠璃浜旅行のためにクッキー作り。

さっきパパと作ったクッキーに

アイシングをしてデコレーション。

また誰かにプレゼントするのかな☺️







夜はおばあちゃんと焼き鳥屋さんへ。

みくは病気になる前から焼き鳥屋さんのことを

「チキン屋さん」って言う。

ハツをおいしいって食べてたのでびっくり!

初めて食べたねー!







またカウンターに座れる幸せ。

体幹がしっかりだと

カウンターにも上手に座れる!良かった。






1年前のみくちゃんスター

夏休み

百均で買ってきた実験で大盛り上がりしたね。