闘病101日目 スタジオで写真撮影✨ | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.7.12(火) 退院43日目 メモリス

体重20.8


朝: ヨーグルト、ピーチ、みかん、

昼: 唐揚げ一個

おやつ: 31アイス少し

夕: ラーメン1/4、きゅうり、にんじんグラッセ


麻痺レベル: 変わらず


お通じ: 自力で出た!






昨日の夜、みくちゃんにお手紙を書いて

みくちゃんの椅子の前に置いておいた。


朝起きて

みくちゃん見つけて読んでくれた後

「みくちゃんもおてがみかくー」って言って

少しだけ準備手伝ったら

「あとはみくちゃんひとりでやるからいいよぉ〜」って^^


呼ばれて行ったら、こうやって机にお手紙置いてくれてた。

1人で置いたって言うから、「え!どうやって?!」って聞いたら

「こうやって〜、足をついて〜、そしてこうやって〜」ってやって見せてくれたね。

すごい!

自分1人でお手紙をパパとママの席にそれぞれ置いてくれたんだねー!ありがとう。

嬉しすぎだよ。




字もとってもしっかりかけてて上手!




封筒の下の「みく」の前は

「これまちがえちゃったの〜」って。

「いちばんのだいすきってかきたかったの〜」って言ってくれて

「1だけかいた〜」って^^

本当に本当に愛おしい。

苦しくなるよ。みくちゃん、ずっと一緒にいて。





YouTubeでエビカニクスを流しながら

みくちゃんもダンス!

朝から元気いっぱい!




エビカニクスでのこのポーズ↓

もっと可愛く撮ってあげたかったけど

シャッターチャンス逃したー!






今日はスタジオへ5歳のお写真を撮りにいく。

3歳の七五三にも撮ってもらったスタジオ。


その時ワイワイとみくを楽しませてくれて

子供は撮られている感覚なく、普通に楽しく遊んでる感じなので

自然な笑顔がいっぱいでとても気に入ってた。


3歳の七五三写真↓















あれからも、小さな可愛い頃の写真いっぱい撮ってあげたいなとずっと思ってたから

5歳になったらまたこのスタジオに写真撮りに来よう!とずっと思ってた。


そしたらまさかの病気で

でも、絶対撮りたいと思ってた。

人気店が故に、予約取りが大変で

なかなか取れない。

ネットに張り付いて〜ということが

今は特にできない。



どうしてもここで写真を撮りたいと思って

入院中、ダメ元でスタジオにメールをしていた。

病気のことも伝え、いついけるかが今現在わからないこと(どんどん麻痺が悪化し首も座らずバギーに持たれかかる状態だったこともあり、退院時の状態も良くなかったため)でも前に行ってすごく良かったのでなんとか撮って頂きたいことなど

色んな想いを書いて送った。


その会社は、それぞれのコンセプトがあり

いくつかスタジオがあるため(市内にも近郊にも)

前と違った雰囲気もいいかなと

前とは違う所にメールを送ったが

結果、予約を取ることは難しいとのこと

(自分でネットから取ってくださいと)



諦めきれず

前と同じ所にメール。

すぐ連絡を下さり、ご協力して頂けると。

本当にありがたい。


しばらく連絡を取り合って

1番いい時期に取れるようにしていきましょうとなっていた。


みくが望んでる

・みくが自分で歩けるようになる

・ぷくぷくではなく、元のみくになる



これを目指して

この状況になってきそうな時期を読むのが難しかったけれど

だいたいで予約も2日くらい抑えてくださって。

しかも、「営業日だとどうしても他のお客様もいてバタバタしてゆっくりと休憩とりながらってことが

難しくなるかもしれないので、お店が休みの日にしましょう」と。

なんとありがたい...


1人では歩けないし

ぷくぷくはMAXではあったものの

表情も退院時に比べると随分出ていて

顔面麻痺出ずに自然に笑えることもいっぱいあるので、今撮ろう。

本当はもっと後に良くなってきて

その時に撮りたいけど

いつどうなのかがわからない未来を待つのは怖いから...

こんなこと考えるのも嫌だけど

でも撮らないと、撮りたい、という気持ち。





9:30スタジオ到着。

今日は定休日なのに

みくだけのために開けてくださって、本当にありがたい。

感謝しかない。




行ったら、前と同じフォトグラファーさんだった。



お化粧とかもしてもらって嬉しそうだった!


「おもちゃ〜!」って

前に、この鏡の前で遊んだおもちゃの事言って

それを欲しがる。

3歳の時なのに、そんなこと覚えてるんだ、と

びっくり。



お着物の着付け♡







準備完了、撮影スタート!

最初、「ママ〜」って手を伸ばしてきて

近くにいて欲しがり

撮影のため、少しだけ離れると

「まーまー おいで〜!」ってすぐ横に居て欲しがる。

不安なのかな。


でもスタッフさん達が上手に楽しませてくれて

すぐに笑顔になり☺️



ノリノリで撮影が進む!






フォトグラファーさん渾身のベロニカの真似

(みくがベロニカちゃん好きって言ったらやってくれたが、全くベロニカじゃなさすぎて大爆笑)



お着物だけどベレー帽被せてくれてオシャレニコニコ















フォトグラファーさんの喋りに常に爆笑w

パパママも爆笑しながら撮影できた!





撮影は順調で12時には終わった。

途中だれることなく、よく笑ったねー^_^

カメラマンさんもめちゃくちゃ面白いから

ママも大爆笑だった!!

終了後にお写真のご案内の時に

みくちゃんが今朝YouTubeでみてママと踊った

エビカニクス踊りたいってことで

YouTubeを壁に映してもらって、カメラマンさんと

みくで踊ってる↓




エビ!!のとこ↓ww

真剣!




終わった後、「あ〜たのしかったぁ〜!」って

自ら言うみくちゃん。

それを聞いてカメラマンさん達も嬉しそうだった。

みくちゃんが楽しんでくれたのが本当に嬉しいよ!


このスタジオ、最後に今日撮った写真を音楽付きでスライドショーとして見せてくれる。

涙が止まらなかったけど

みくちゃんに見ながら「可愛いね〜!」って言ったらうなづいてたから、きっとへんなおかお〜とは思わずにいてくれたんじゃないかなって思う。

今日も本当にありがとう。











午後はパパの妹のかな姉ちゃん達来て 

31アイスケーキ🎂

前にかな姉ちゃんとみくで一緒に食べようって

約束したもんね。


ろうそくも立てて

なぜか「歌えバンバン」歌って

ふぅ〜!!てロウソク消すというw

ほとんど食べず、上のシナモンとキティちゃんのチョコだけ食べてたw



食べる量、ずいぶん減ってる!

夜もラーメン1/2作ったけど半分残して

「おなかいっぱ〜い!」って。


にんじんグラッセ食べる時

「これぷくぷくにならないやつ〜?」

て聞いてきたから

「ならないよー」って言ったけど

気にして食べる量減らしたのかな〜って思ったけど

本当にお腹ぱんぱんぽかったから、胃が小さくなった(前のみくちゃんくらい)のかな?




明日からは2泊3日、大人数での旅行。


入院中、YouTubeで見て
ママにも「ボールプールマン」って言ってくれてて
その時は呂律がほとんど回ってなくて
何言ってるか聞き取れず
みくちゃんを怒らせちゃったこともあったけど
そのYouTubeが撮影されてた場所へ行く。


ボールを使って
人気ユーチューバが遊ぶのを見て
これがいいと言っていたもんね。


大量のプール用ボールもパパがフリマアプリでゲット。
ちょっと遠いので車の長旅になるけど
大好きなプールもあるし、みくちゃんがいっぱい楽しめますように!

































みくちゃん大好き。