今まで書くの忘れてたけど
書類の件を書いておこうと思います。
(何を申請したかは、以前の記事の中にあります↓)
入院7日目→SWに各種申請したい旨伝える
入院8日目→各種申請書類のための診断書の申請
(病院窓口にて)
入院23日目→各種診断書が届き、すぐに役所で申請
(入院21日目に主治医に再度、診断書が4/27までに欲しい旨伝えた。なぜならGWに入ってしまうので
入院24日目の4/28には役所へ出しに行く必要があったので。
ここが変わると、退院までに手帳が届くかどうかだいぶ変わってくると判断。伝えた効果ありすぐにその後手元に届いたのでやはり言わないと難しそう...)
※ここでの入院〇日はすべて大学病院に転院してからのカウントで書いてます。
大学転院前にいた2日間を含むと申請についてだけ見ると少しズレてしまうため
ブログ読んでてカウントしてる方がもしいたら、入院〇日のズレがあるのは、その理由ですのであしからず)
みくの場合
土日を含んだので初回の相談が入院7日目となってしまいましたが、
できれば早ければ早い方がいいと思いますので
確定診断された後は、できるだけ早く必要書類書いてもらう、でいいと思います。
ここで１つ気になったのが
身体障害者手帳のための診断書が出来上がったのを見て、「膀胱直腸障害」が「なし」にチェックされていた。
確実に「あり」な状況ではあったが
もう今からそれを主治医に言ってどうのこうの〜ってやってると時間が取られて間に合わないように思い、とりあえず目をつぶって提出したが
市によっては、膀胱直腸障害がある旨が書かれた身体障害者手帳がある場合は
オムツだけでなく排泄にまつわることに対する助成がより手厚い所もあるようなので
診断書を書いてもらう際はそこも事前に主治医に言っておくべきだった(本来、実際今みくのある障害なので書くのが当然だから、ただ忘れてただけだろうけど)と思った。
どなたかが、ここに辿りついて申請されることがあれば、ぜひそこもチェック項目として加えておくと
いいかもしれません。
あとは前にも書きましたが、再度お伝えすると
入院間も無くステロイドによってグッと症状が改善したとしても、入院時(1番悪い状況での)の症状で書いて頂くようにお願いした方がいいかなと思います。なぜならステロイドの効果は一時的なので...
病院のSWさんに教えてもらって知ったので
ありがたかった。
→6月末に頂きました。
申請したものは
・高速道路料金割引
・オムツ代金の助成
・自動車税免除
・吸引器、ネブライザーの購入(助成金申請)
など。
これだけのことを見ると、みくの場合は手帳はあるとないでは全然違うし
オムツ代助成も、もちろん前まではパンツだったのが今はオムツになっているのでありがたい。
退院後間もなく行った池の平ホテルへも
手帳を見せることで高速道路は割引して頂けたし
今後はETCでも適応されるようにするためのて手続きも済み。
吸引器とネブライザーは
訪問医M先生の所でパンフレットもらって
その中で良さそうなものを選んで注文済み。
もちろん、使わないなら最高だけど...
結果、かなりヘビーに全て使ったので
念のためどれを購入したか貼っておきます↓
☆吸引器とその付属品
・この吸引器はコンパクトだけど吸引力もきちんとあって使い易かった。
・充電器はバッテリーなのでコンセントささなくてもこのバッテリーがあればいつでも吸引可能なので
絶対あった方が便利です。というかお出かけ時には必須。
・キャリーバッグもちょっと高いからと
最初買わずに他の袋で代用したけど
やはり使い勝手が悪く購入。専用なだけに収納がしやすく、吸引前後にチューブに水通しするボトルも入れる場所がちゃんとあったりして、これもお出かけ時には絶対あった方がいいと思った。
これは補足ですが
吸引前後に吸引チューブを水通しする時に使う
蒸留水。
病院では1日1本蒸留水が配られますが
在宅では蒸留水なんて使いません。
基本、水道水です。
それで全く問題なし。
ただその水道水を入れておくものについて。
全く移動しない状況であれば、ベッドの横に吸引器とコップにお水入れて置いておくとかでいいですが
お出かけするので、コップは無理。
そこで、さっきの蒸留水のボトルがとても使い勝手が良いです。
広口開口なのでチューブも入れやすく、キャップもワンタッチでできて、それでいてきちんとしまってるので水の漏れもなし。
2つボトルあれば、交互に乾かして使えばわりと長く衛生的に使えるし
そろそろ変えたいなって思ったら捨てて新しい蒸留水買えばOK。
こんなものです(できれば下の点滴台に吊るすための輪っかはないタイプが良い)
蒸留水はドクターが処方することもできなくないと思いますが、実費で購入しても1本300円もしなかったように思いますので、早く欲しい場合は薬局にお願いして実費で買わせてもらえます(ただ薬局に置いてない場合もあるのでその場合はお取り寄せしてもらうため1〜2日くらいはかかります)
☆ネブライザー
痰が硬くなったりして吸引してもうまく取れない時やゴロゴロいってるのになかなか痰がうまく出せない時に、よく使いました。
吸入液は、訪問医の先生に処方してもらえます。
もし、手帳を使って助成金を申請して購入する場合は、市の指定した業者から購入などの条件もあると思うのでそこも要注意です。
(ネットで先に購入しておいて、申請〜とかはできないと思う)
あとは、「メイクアウィッシュ」について。
難病の子供達の夢を叶えてくれる団体。
私はある方のブログでこの制度を知ったのですが
後でよくよく見ると病棟にさらりとポスターが貼ってあって。
こういうのも、貼ってあっても目に入らない...
それどころじゃないから、見てない。
なので、できれば医療者側から教えてもらえるといいのにな、と思った。
ブログで知り、主治医に聞くと
いいと思います、ぜひ活用するといいと思います
とのことで
早速メイクアウィッシュのホームページからお問い合わせ。
問い合わせしたのは申請書類などの時期と一緒だったので、入院初期。
すぐに電話にてご連絡頂き、まずは入院先の主治医の名前などを聞かれて答えると
主治医宛に診断書や申請書を送るとのこと。
そこに記入、返送すると
ウィッシュチャイルドとして認められるかどうかの審議がなされて
無事ウィッシュチャイルド認定となった場合は後日またご連絡がくるというもの。
みくもウィッシュチャイルドに認定された。
申請して、夢を叶えて頂けることはとてもありがたい事。
だけど、ウィッシュチャイルドに認定される、ということは...それくらいの病気なんだな、と
改めて苦しくもなる。
担当者様からご連絡頂いて、夢について詰めていくという感じで。
詳細はここでは控えますが
こういうのを利用することもできました。
あとは、「キープママスマイリング」について
入院中にCLSさんからもらったパンフレット。
2週間以上の付き添い入院をしている親に対して
たくさんの物資を送ってくださるというもの。
早速ネットから申請すると、翌々日くらいにはすぐに段ボール1箱分の素敵なものが届いた✨
中には、レトルトのお米やスープ類
それを入れてレンジで温めOKな入れ物
ぜんざいなどの甘味
可愛い子供用食器やあるアーティストのグッズ
ハンドクリームやフェイスマスクまで🥹
絶対必要ってものだけでなく
ママの癒しになるものまで入ってる所に
驚いたし、これを始められたママさんが
本当に今頑張ってるママのために考えてくれたものだという事を
ヒシヒシと感じて、胸がいっぱいになった。
結局フェイスマスクは大事にし過ぎて
一度も使わずに退院となったという😂
あと、今までもちょこちょこブログに出てきてたけど「ドナルドマクドナルドハウス」について。
パパが外来で見つけたのか？病棟で見つけたのかよくわからないけど
どこかで張り紙見て知って
これが使えるなら、みくのすぐ近くにいられるし
ママも昼間に少し行って休んだりシャワー使えていいよねって事で
入院したその日に病棟のナースさんに聞くと
使えますよ〜と。
直接ハウスに連絡してみてくださいとのことで
パパがやり取りして早速利用できることに。
食べ物や飲み物類は色んな寄付の品がキッチンなどに並んでいてびっくり。
利用料金も控えめで、ただお掃除などは自分達でやってくださいね、というスタイル。
ボランティアの方や寄付で成り立っているという。
絶対に今後マクドナルドのハッピーセット買う時は、募金ありの方で買う。
日本にまだマクドナルドハウスがある病院は少ないけど、もしもあった場合にはぜひ活用するといいかなと思います。
私は以前、フルタイムで働いていたけど
みくの発症からは仕事を休んでおり
介護休暇とか何か取れるような状況ではなかったため(雇用保険に1年以上加入の条件に満たなかった)
こういった助成があるないでは全然違うから
本当にありがたい。
パパも介護休暇取り始めたけど
有給なのはある程度の所までで、そこからは完全に無給になるので、こういった事を早めに知って
やっておくのは大切だと思った。
突然、大切な子供がこんなことになり
余命は1年と宣告され
あり得ない勢いで症状が悪化する中
こんな書類関係のことを調べるとか
なかなかできないけど
誰か周りの方に助けを求めて
よければこれを元に
動けたら、と思います。