闘病68日目 色々思うこと | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.6.9(木)  退院13日目 訪問医M先生、訪看

障害児福祉サポート



朝: クロワッサン小2個、ホットドック2/3個、プチダノン、カルピス

えびみりんたくさん

昼: 鶏笑の唐揚げ3個、チーズのパン少し、カルピス

夕: 小松 お肉いっぱい、キムチ卵とじ



麻痺レベル: 左手足の挙上、昨日より良く

車椅子座位時に挙げて、「下げる」ができた!



お通じ: 自力で出た! いい便、多量








注意: 今日は愚痴多めです絶望





朝食。

クロワッサンがいいとのことで近くのファミマに。

ファミマのクロワッサン、柔らかく口溶けがいいのか美味しいってペロっと2個食べる。

ホットドックも、いつもあまり噛んでないけど、今日はよく噛む、ができている!

ホットドックかぶりついて、しっかり歯型ついて噛みちぎれているし!

「ガブってしたほうがおいしい」ってみくちゃん。

そうだよねー!



朝食後、すごろくやりたいって

この前ブロンコ屋さんでもらったおもちゃのすごろくやった。

みくちゃんめっちゃ強くてワープばっかり!

3連覇!!勝てて嬉しそう^^





今日は私だけ午前中、みくの大学病院へ。
理由は
今後アバスチンが必要になった時
入院ではなく外来でできるよう手配してもらってある中で
ケモ外来に一度行き、オリエンテーションを受けておかないといけないらしく
(やるとなった時すぐに使えず、入院での対応になると)
そのオリエンを受けるために向かった。
このオリエンも予約制で
みく入院中にお願いしたのだか(せっかくそこにいるわけだし)
予約いっぱいで取れないとのことで
当時から、今日を指定されていた。

なんなら、明日は外来の日で大学病院に行くし
MRIも撮るため鎮静かけるから日帰り入院して
問題なければアバスチンもそのまま病棟でやる予定なのだから
明日の日付でオリエンテーション入れてもらいたいと伝えていたが
その日はいっぱいです、と断られていて
今日ということに。

様々な煩わしいルールがあるのも、
色んな問題を防ぐためだろうとわかってるが
みくとの大切な時間に
みくと離れてこんなことに来ないといけないのかと
思ってしまう。
しかも自分の場合、内容全部わかってますという所に
柔軟性とかないのかなと思ってみたり。
まぁそんなの無理だろうけど
不満ありありむかつき



その間、自宅には訪問医の先生が来訪。
退院の翌々日が初回で、今日は2度目。

前回の時、日記に書かなかったけど
訪問医M先生が、微妙すぎて。。。

というか、もっと遡ると、入院中の退院カンファレンスにもM先生来てくれていたのだけど
そこでの最初の発言が
「車椅子オーダーで作るなら今度ここの〜」と
まだカンファレンス始まって一言目なのに
すごい長尺使ってずっと車椅子のオーダーメイドの話してて。
大切なのかもしれないけど、今、みくはこのプリンセスの車椅子を気に入ってる上に
ジャストなサイズ感なので
特にそこについて質問したわけでもないのだけど
ずっとその話してて
周りの医療関係者みんな「空気読めないな〜」と思ってるだろうな〜って顔されてた。
もちろん私も苦笑い。
この人、大丈夫?
いや、大丈夫ではないな、嫌な良かったしかしないな〜と思いつつ。
でも、とりあえずは、退院時にないと心配だった吸引器も無償で貸して頂けたし、みたいな感じだった。

結果、退院後来て頂き
同行される看護師さんは本当に素晴らしく
みくもすぐ懐いてぜひ来て頂きたい!けど
M先生は...不安。
様子見ながら、タイミング見て考えた方がいいなと
パパも同意見。
やっぱ、そう思うよね?!て思い、感覚一緒で良かったアセアセ




訪問看護ステーションKのMさん来訪。

退院翌日に来てくれたので今日は2回目。

前に顔合わせたから、もう緊張もないのか

早速すみっこパソコンで遊んでる所を見てもらってる。




マウスを目的の所まで持っていってクリックとか
的が小さいと難易度高いのに
頑張ってゆっくりゆっくりと持って行き
1人でできた!🥹
すごいね、みくちゃん🥹🥹‼️
嬉しかっただろうな。



市の障害福祉サポートHから2名来訪。

退院時オリエンテーションにも来て下さった

退院時に、一度お邪魔させてもらいますとのことだったので、今日にしてあった。

家の中にぐるっと見てもらうも

特に何かの提案はなし。

一体、どういうサポートをする所なのだろう??と

私もよくわからまいまま

何かあればご連絡くださいねと

福祉用具のパンフレットを置いて帰られた。

うーん、正直、これってあまり意味ないような...

であれば、昨日の机とかもこういう所でサポートしてもらうのか??とか思ったりするが

果たして何かのサービスとして使えるものなのかも不明なので(年配の方なら介護保険で福祉用具レンタルとかあるけど、子供は手帳や小児慢性などがあったとしてもレンタルではなく購入のような気がするし)

もうやっぱり自分でやるが早い気がするので

よっぽどのことがないと連絡することはなさそう。

けど、本当に何もわからない、という方には

ああいう感じではいけないのではないかと思う。

もっとサポートする姿勢が欲しいと思ってしまう。





お昼寝しようとゴロンすると

「おくち にがい〜」

飴ちゃん作戦!











昨日、お願いしてあったテーブルが届いた!

うちのダイニングテーブルがみくちゃんには

少し高かったので

福祉用具さんにお願いして高さ調整できるタイプのキャスター付きテーブルをお願い持ってきてもらった。

いい感じで左手も乗せておける!良かった!

自分でコントローラーもってYouTubeみながら好きな動画に変えている。



このテーブルなら万が一、体幹が安定せずに前に倒れても

テーブルが支えになるので安心。

にしても、昨日言ってた小児用のテーブルでマジックテープで肘掛けにくくりつけるタイプのテーブルのレンタルとかあってもいいのになと思う。







お昼。

あーちゃんも一緒にみくリクエストの唐揚げたべて

今1番好きなドラクエを1番最初からやりなおすとこ







夜はパパのおばあちゃんと親戚の方とで鉄板レストランへ。

みくちゃん病気なる前から、ここのお肉が好きで

よく食べてたからね。



お水もストローで飲めてる!

吸う力がアップしてる🥹🙏

しかもムセなかった!すごい!!




お肉とキムチ卵とじ、めっちゃ食べてる!

ここのお肉はやっぱりよく食べる食べる^_^

嬉しい



疲れて寝ちゃった☺️

朝5時から起きててお昼寝してないもんね。

カウンターのみのお店で寝るとこなく

パパママの膝の上でこうやって寝るというw↓

可愛いw




1年前のみくちゃん。

新体操の服着て朝8時から踊るw



いつもこんな風だったな。