入院26日目 プリンセスの車椅子 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.4.28(木)  放射線治療12回目

朝: 餃子1個、お米少し、プリン1個、牛乳100
昼:絶食 牛乳150
夕方: KFCナゲット2個、クレープ2/3、ピザ少し、牛乳100、水少し


麻痺レベル: 昨日と同じで悪い

お通じ: GEでいい便とコロコロが中量






朝は6時前には起きて
右手をグーにして上から振り下ろしてママに何度かパンチ。
そして一言目は最近お決まりの

「おなかすいた」
可愛い。

一緒にコンビニいこっか、にうなづき
何食べる?に

「ぎょうざ」

みくちゃん餃子大好きだね。
ママも1番好きな食べ物と言ってもいいくらいだから一緒だね。

コンビニでは、いつも買うものを
みくのお膝に置かせてもらって
みくが自分でレジの方に1個づつ手渡していくスタイル。

みくは一個づつ右手で渡すのでゆっくりだけど、
店員さんも待ってくれる、優しさに感謝。
なんだったら、ある店員さんには
「この前はおばあちゃんとだったね」って言われてあーちゃんと来たこと、覚えてくれてて^^


今日みくが買ったのは、プリンと餃子。
餃子は冷凍の黒豚のやつ。
この前冷蔵のも買ったけど微妙だったので
やっぱみく、美味しい方わかってるw


まだ6時台にて「けしき」が空いてないので
今日はお部屋で食べることに。
食べながらパパとLINE電話。

ただ、色々話してくれるけど
聞き取れないこと多々あり、怒って髪の毛引っ張ったり爪で引っ掻いたり、噛んだり。

目の前にあるものを投げたり、ごはん入ってる器をひっくり返したりする。

せっかく可愛いプリキュアのスプーンだから
投げちゃダメだよって言ったら、
その後沈黙し
顔を下にむけて

「うぇーん」



それを見ていたパパが、「パパ今日いこうか?」って聞くと、みくちゃん頷く。
パパ「早めに行くようにするけど、書類関係が〜」とか言ってる間に
「まま」って私の腕をたぐりよせる。

「ママがいい」と。


結局パパは予定通り夜だけくることになった。
本当にみくのこの思いを出せる場所が私であって嬉しい。
けど、キツイ。見ているのも、キツイ。

朝食も1時間半以上かかるので、ここ3、4日は終盤になると「ゴロンしたい」
でゴロン↓





午後13時ごろから、少し調子良さそうで

「ちりょう、たのしみ」と笑顔で言う。


笑顔もほんのりの笑顔だけれど、麻痺のある感じでなく自然な笑顔でびっくりした。


じいじが来てママがその間にお風呂にいかせてもらう。

じいじが絵本読んでくれてた



その後は治療へ。








治療行く時

DVDはここまで毎日パウパトロールだったけど

「今日は新体操のDVDもっていく」って。


本当にこのDVD、持ってるDVDの中でも1番見てるな。



夕飯は「けしき」にて。

じいじが買ってきてくれたみくリクエストのKFCチキンなどが並ぶが


テーブルに何度も叩きつけたり、物をほかったり、また激しかった。

怒ってママを見て、噛んだり引っ掻いたりも始まった。


なんとかその後食べ始めたけど

めちゃくちゃご機嫌は悪く、またクレープとかも噛み切れないけどカットされたくはないから


「赤ちゃんじゃない」


って言いながら自分でなんとかしようとしてる。

自分で頑張ろとするが全く口に入らず食べれず怒れてくるよね...


じいじも離れた所でその様子見てた。





17時くらいには、同じ病棟にいる入院患者さんで

唯一の子供のHくんきて、少し嬉しそう。

お顔には出さないけど(出せない)

なんとなくわかる。


Hくんは、昨日たまたま「けしき」でお話しした子。

前から存在は知ってたけどお互いお話しすることhなかったけど

昨日Hくんママが

「同じ年くらいですよね」と話かけてくれた。




年もみくちゃんの1個上で

ほとんど変わらない。

やはり子供がいる、ということだけで

みくにとっては大きいことなのだと思う。



その後Hくんが帰ったけど、またくるかもって言ってたからか


「Hくんこない」って何度か言ってた。



けしきからお部屋への帰り道

「Hくんどこ?」と。



お部屋知らないんだよ〜ていうと、

どうしてもお話ししたいみたいで、部屋を探してまわることに。(個人情報でナースステーションで聞くこともできないので)



大部屋の入り口に車椅子とめると


「Hくーん」



。。。いないみたいだね

じゃあ次のお部屋いこうかって、また横の大部屋でとまると、みくちゃん



「Hくーん」


と、全てのお部屋ごとに頑張って呼んでいた。



声もうまく出せないし(鼻から息漏れしちゃって

声として出にくい)

構音障害もあって、ゆっくりで呼びにくそう。

でもずっとずっと頑張って呼んでた。


とても可愛いかった...

そんなに会いたいって思ったんだね。

やっぱ子供同士って楽しいよね、絶対。


結果Hくんのお部屋にたどり着き

みく自らノック。

すごい積極的で内心びっくり。



だって昨日初めて話せたとこだったので

こんな自ら探して訪ねて行って喋りにいくとは

みくちゃんすごい。


でもみくもHくんも喜んでくれて良かった^_^

Hくんママも

「また連休中とかぜひお話ししましょ」と言ってもらえて良かった。





造影MRIの同意書にサインをする。

代筆で「母」の欄に名前を書いたり

関係性に「母」と書くが


あとどのくらい書けるのだろうか。

この病気がわかってから、全ての書類を書くたびに思ってしまう。


前なら当然思ったことなんてなかった当たり前のこのことが出来なくなるのではないかと...

苦しい。




デイルームで夕食時のみくちゃん

あのエフェクトのお顔の進化系が可愛いすぎた



これ↑を撮ってる所をじいじが遠くから撮ってたみたいで後で動画送ってくれた。



ただただみくちゃんとママが喋ってる動画。

こんな風にごはん食べながらおしゃべりしたり

笑ったり

とても平凡な動画だけれど

こうやって普通に一緒にいられることの幸せ。

見てる方には、ダラダラと何ってない動画で

申し訳ないですが

みくちゃんとママにとって大切な時間だったので

この動画をあげさせてもらいました。





退院後に借りる予定の車椅子の試乗↓


プリンセスが描かれてるって聞いてたけど

予想以上に可愛くて!

横幅も小さいけどみくにピッタリ!



みくちゃんも「このくるま、かわいい〜」って

みくが気に入ってくれて本当によかった。




ホントは明後日にPTのS先生来てから

一緒にトライの予定で、

とりあえずソーシャルワーカーさんが持ってきて

おいてくれたんだけど、待ちきれず、勝手に試乗しちゃう。

しかもみく気に入ったので、明日からコレと言いそう。


車椅子乗らないでいられたら1番いいけど

乗らないといけない状態なら

せめて可愛いと思える車椅子にしてあげたい。








新体操をやってるみくちゃん↓



可愛いかったな。