入院25日目 辛さの爆発 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.4.27(水)   放射線治療11回目


朝: ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3
牛乳150
昼:絶食
夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん


麻痺レベル: 悪化のまま昨日とかわらず
(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)

お通じ: GE浣腸でコロコロ便それなりにあり
(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやったほうがいいな)






病院に入院中は
一日何度も、お名前は?と聞かれる。

その度に、ちゃんと
「〇〇〇みくです」って

「です」まできちんと言えるみくちゃん。
近い人ではなく、他の方に対しての対応って感じがして、成長を感じ、すごいなって毎回思う。



構音障害があり、思い通りに喋れなくて
ママが聞き取れなくって、怒れてくるっていうのは今までも何度もあったけど


右手を振り上げて叩いてみたり
ママの腕やゆびを強く噛んだり。
(指を噛むようになったのは最近で、前は腕だったけど口の開きが悪くて腕だと噛めず、指にしたんだと思う)

蹴ったりはあったけど、今日は
今まで見たことの無い感じの泣き方をしていた。


それは、思い通りに動かない体で、
おしゃべりで、元々の活発でおしゃべりなみくの性格からするととてつもなくツライ状態で。



ずっと幼稚園にもいけず
お友達にも会えず
狭いお部屋のなかで過ごす1日。

こんなことないよねって。
それの辛さが重なって、今日溢れたんだと思う。
明らかにいつもの怒りと違ってた。

悲しんでいる感じ。
ママキライ!本当にママいなくってもいいもん!
って言っても、
ママに当たってもやり場がない感じ。


苦しいよね...本当にそれを横でぎゅっとして
「みくちゃん本当に頑張ってるね」って言ってあげることしかできなくて
あの泣き方を見て私も泣けてきた。


みくにはばれてはないと思うけれど、、、
書いてる今でも思うと泣けてくる。



その後も
ママいや、ママキライ、がわりとあった一日だったけど、体調それだけ悪いということだろうな。


パパはいつくる?「パパがお泊まり(いいよ)」って言うので
もしパパのほうがよかったらパパに一緒にいてもらえるよっていうと、首を横にふっている。
そのあとママに頭をもたれかけてくる。苦しい...

みくが辛いというのを出してくれることはいいことだから、
「ママにはなんでも辛いっていうことを言っていいからね、言ってくれた方がママはいいからね」っていうと、頷いていたけど。

出してくれることは、出す存在であれて本当によかったと思うけれど、
私がつらいのはみくがこんなにも辛い思いをしているということ。

でもみくちゃんの方がもっともっと苦しいよね...
ごめんね、本当に何もできなくて。




リハ。
今日はみくお気に入りのS先生じゃなかったけど
新体操でやってたブリッジをやってみたり
(かなり支えてもらってるが)
手の位置とか、やっぱ新体操のブリッジだよね!











ゴム紐を使っての筋力アップリハなども

いくつか教えてもらったね^_^















今日の午前中は

リハの前にモルカーのゲーム一緒にやって

ネイルとお化粧しよっか!っていうと頷く。



みくは女子って感じの性格なのでそういうの好きだもんね!

ネイルしてご満悦「可愛い」と








ペディキュアも

サチュレーション測る親指以外は塗ってみた!


その後リップ、グロス、チークまでやって完成!

ママずっとすっぴんw

ママもちゃんとメイクしようかな、明日から!




塗ってる時は

じーっとその様子を目の前の鏡で見てて

塗り終わって見せると

「ふふ」って微笑んでる。

嬉しそうな笑顔が本当に可愛い。








今朝ごはん






ニコって言ったら2枚目のお顔w

これが今の笑ってるみくちゃん。




自分で鏡見てないから、

この笑顔だってわからないからいいのかな...

あの笑顔にまたなれると信じたい。


でも、やはり色んな方のブログを読めば読む程

思い知らされる現実。

現実逃避なんてできない、みくが目の前で頑張ってるから。



夜はパパ来て、モルカーのゲーム新しいの持ってきてくれたのでゲームしたり、おしゃべりしたりして過ごしたって言ってた。


わりと笑ってたって言ってたな、本当よかった。

笑顔でいられる時間が多いとママも嬉しい。