入院6日目 キーホルダーに真剣 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022年4月8日(金)
ラキソ3滴お通じなし。




左上肢麻痺がだいぶ進んでる。
左上肢、本日はもう挙上できない。。。




まだ放射線治療は来週からなので
治療始まらないとどんどんすごいスピードで
麻痺進行していってる。



本日もステロイド点滴(約1週間の予定)。



今日から本格的に3つのリハビリがスタート。
(PT、OT、ST)




PTはS先生。
まずはお部屋のベッドサイドでやることに。
何かが合うのか
みくちゃんなんだか楽しそう照れ
笑ったりしててリハの中で1番楽しそうだったね。

言われた通りに足動かしてみたり
輪投げや小さい風船投げたりして遊びながらリハしてたね。


キックの練習


足を一歩前へ出しながら輪投げを入れる練習


一歩出した足を戻しつつ、後ろ振り返って輪っかを置く。


風船投げ



OTのM先生とお部屋でリハビリ↓

今日は木琴。



STのM先生とお部屋でリハビリ。

今日はトイストーリーのポテトヘッドを

好きなように組み立てる遊び。

面白い位置にお髭つけたりして少し笑ってたね。





AM中ほぼリハビリで終了。



昨日、歯科依頼をして、本日受診。



病気発症の数日前に
思いっきり転倒したことがあった。


その時に歯を地面にぶつけた衝撃で
前歯が欠けてしまい歯科通院中でした。


今度欠けたとこ治してもらう予定だったけど


突然こんな病気になり
緊急入院。


退院までこのまま前歯欠けたままは
ちょっとな、と思って
入院中に先生に歯科受診を依頼。


歯科では診察して
その場で欠けた所治してもらった。

みくちゃん疲れてたからか、削る時も動かずに上手にできてたね。
手はずっとママと繋いでいたけど
怖くてか、ぎゅっと握ったりしてきてた。
頑張ったね!
キレイに治してもらって感謝おねだり



こういうのって、病気と関係ないし

見た目だけの問題なら

退院まで待って...ってなる所だけれど



やっぱり少しでも可愛いお写真いっぱい撮ってあげたいし(お写真撮られるの好きなので)

家に帰ってから歯科行ってる時間ももったいなくて

せっかく入院中で時間もあるなら、と

思い切って聞いてみて

退院まで待たなくて本当よかった、と思った。





今日はお風呂15時〜入れさせてもらいサッパリ🛁




昨日言ってたからか、今日は早めに
「たこやき〜」
って言ってくれて
その後も
「クレープ〜」
と欲しいもの言ってくれた☺️
ちゃんと昨日お願いしたことわかってて
すごいな🥹





お昼はファミチキ食べたいって言ったので
一緒に1階のコンビニに買いに行ったら
金のピザがあったので

これどう?って聞いたら「食べる」と。


その後レジへ行って支払った後
みくちゃんが指差してあれ何?って。


レジの後ろになんか3つ対象商品買うとキーホルダーもらえるってやつで
またやろうね、ってファミマ出たけど
欲しい、欲しいと止まらない。
うん、戻るよねw
戻って3個お菓子買って、
キーホルダー選ぶみくちゃん🤣


めっちゃ真剣に選んでたけど
みくがあまりに迷ってたからか
レジのお姉さんが
「ナイショでもう一個もらっていいよ」と。
優しいお姉さん😭



おしゃべりしづらい&麻痺で笑顔ができなかったけど
でも絶対心はウキウキしてたと思う。
本当にありがとう☺️



にしても、あの、キーホルダーを選ぶ時の
真剣な表情。
今まで自由にどこへでもいけて
好きなように話せて好きなもの食べて
お友達ともいっぱい遊んで幼稚園行って。

それが今、麻痺で動けず
おしゃべりもうまくできず、笑えず歌えず
嚥下もしづらく
こんな制限だらけで、楽しいことなんてほとんどないのに

このキーホルダーを選ぶ、この時の
ワクワク感はきっと
私達が思うよりもずっとずっと
かけがえのないものなんだと思う。


こんな小さなキーホルダーひとつに
こんなに一生懸命で
涙が出る。
今、これが最大の楽しみなんだなって。


「またやろうね」じゃなく
明らかに今気にしてたんだから
やりたいってことなんだから

すぐその場でやってあげたらよかったな。


そのキーホルダーは
BT21のもので
みくちゃんそんな好きなわけじゃないけど選んだ理由は
新体操教室の、みくが大好きなお姉ちゃんに
プレゼントするって🎁
そっか、そういうことだったんだな。
そのお姉ちゃんBT21が好きって言ってたもんね。

みくが真剣に選んだこのキーホルダー
早く退院して渡したいね☺️







おさるのジョージとか動画みて笑うことある。
お顔はつっぱってるけどかわいい☺️


入院のストレスや動かせない麻痺などによりか
いやだいやだー!!ってなりやすく

ママにもグーで叩いたりするの今日は多い。


NSさんに対してはバイタル測定なども普通にやらせてくれるから、がんばってるんだと思う。



明日、土曜なのでパパがいるからママ少しご用事行くこと伝えると


「やだー!!」って泣く。


家に一旦帰る予定してたけど、やめておく。
本当にみくちゃんがんばっててえらいね。



ファミマの金のピザ🍕↓

わりと本格的な味で、バジルも食べてたw

周りの硬いとこは残すけどねw



今日はママの友人Tちゃんが来てくれて
みくに可愛いアナ雪のカチューシャと
すみっこのマスクをプレゼントくれて
私にもいちご大福差し入れしてくれた。


久しぶりに食べたいちご大福は
すごく美味しかった。



ありがたいな。