9時過ぎに家を出てなんと、戻ってきたのは16時過ぎ



とゆーことで、疲れ果てた娘と私


体重はいつも通り平均ラインを越え



本日の採血は泣いてしまいましたが、暴れずにとれました

結果が出るまでの間に、babyの頃にリハビリをしてもらっていた理学療法士さんに新年の挨拶をしにいきました

大きくなっていてビックリしていました

診察では、年末にかかった胃腸炎の時のロイシンの値を聞きました…
普段は2.7とかそーゆー値なのですが…
そのときは4.5という値でした。
普通に代謝ができる人ならばそのような数値にはならないので…
やはり移植をして、2年たっても、メープルはメープル。
なんだなー。と、実感しました。
あの時…点滴がさしてもらえず家に帰されましたけど…やっぱりブドウ糖点滴は必要だったんだと思います。
たまたま、軽めの胃腸炎で、たまたま食欲があり自力でミルクを飲むことが出来…(吐きながらも…)なんとか、糖分補給を自分でできたことで、悪化せずに這い上がれた感じでしたが…
もう少し重い胃腸炎だったらと思うと…
やはり、怖いですね…。
点滴行為はさすがに私には出来ないので…
諦めずに肝臓に過信することなく…
気合いを入れて刺して欲しかったです。
代謝の専門医が居ない日はやはり不安…
主治医がいない曜日は不安…
けど、これ…
島に帰っていたらきっともっと不安!!!!
こっちにれば、こうしてあの時のことを直接確認できて、話を聞くことが出来る!
だから!!!
意を決して残ってよかったな。
そして、本日の検査結果は…
肝臓の値は安定してました!
CRPや白血球の値!は、やはり、風邪の影響で少し上がり気味でしたが、許容範囲でした!
次回、6月は…
2年ぶりに脳のMRI検査を受けることになりました。
脳浮腫の影響で、一部壊死と萎縮をしている娘の脳の状態を2年ぶりに見ることに。
ドキドキします。
鎮静かけたりするので、その辺りもやはり毎回ドキドキです。
次回の入院手続きやお会計などなど、少しずつの待ち時間が重なり…
ゴロゴロテレビを見ていたら娘が静かに…