昨日は、熱も36.4と平熱に下がり落ち着きました

食欲も上がってきたのですが、いちよの経過観察として、外来へ…

胸の音や喉の赤みをチェック

喉は少し赤めで、胸の音も少しだけキュルリと聞こえる程度。

けれど、本人も元気だったので、大丈夫でしょう!!とのことで、採血だけして終了できました

採血には、少し時間がかかりましたが…
なんとか、最低限はとれました

そして、ホクナリンテープを出してもらい帰宅。

帰宅してからお昼寝したり、夜ご飯もしっかり食べられるようになり、だいぶ回復の兆しが

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まだ、胸のゼロゼロは聞こえるので外出は控えてくださいとのことだったので、本日も保育園はお休み。

家でゆっくり過ごしていました

本人はお散歩に行きたいとせがんでいましたが、暑すぎるし何より風邪ひいているんだよ…と、どうにか我慢してもらったりしながら、今日もたっぷり2時間お昼寝


夕方、涼しくなってきたので、本人の調子も良かったので、少しだけマンションの下のコンビニにお散歩へ

走るのは良くないので、ストライダーに乗って走らないようにセーブ

ところが、帰る寸前に…

友だちに遭遇…

そこで、なんと走ってしまう娘…

けど、本当に走らないでー!と言って少し早歩きをする程度…

しかし、家に戻った途端に聞こえた胸の音は、あきらかに悪くなっていた…

あーーーー

監督不行き届きだ…

そして、夜ご飯のあとからゼロゼロ音が増し…

寝ている今もギュルギュルーーっと…

今までで1番変な音に…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

酸素…足りてるか…心配になってきます…

ドドドドキドキ


でも、RSのときも…
ゼロゼロ音が激しく聞こえてきた時は、やっと痰が上がってきた証拠で後半戦に向かってきている時だった気がする!!!

けれど、治り掛けに油断してしまっていたのは確かで…

土日も、予定全てキャンセルしたのでどうにかどうにか回復して来週からは社会生活が送れるようにと祈ります


ごめんよーーー!!ムスメーーー


明日また悪化しているようだったら…要相談です

昨日の午前中、元気そうに遊びまわっていた娘なのですが…

ふと触ってみると…なんと、39.1度

えーーーー

思わず本人に…熱い時は言ってよーーー

と、言ってしまいました。


さすがに、この上がり方は先ずいと思い、病院に電話

家が近いことも幸いして、午前中ギリギリの枠に入れてもらえました。代謝の主治医がいる日だったので、安心


病院に行くことが決まり、
娘は「チックンある?」と確認…

んーーーーあるかもしれない…と、微妙な返事


いつもの通りに慌てて準備して、いざ病院へ。


お腹の空いていた娘はタクシーの中でミルクを
食欲が落ちぎみながらも、なんとか好きなものは食べられて、飲めているのが救いです

診察をしてもらうと、喉が少し赤いけれど、胸の音も悪くないとのことで、夏風邪と診断されました

食欲も好きなものなら食べられていたり、ミルクも飲めているので点滴はなしでした。

もし、木曜日まで解熱しないようであれば、再度受診を勧められました。

そして、心配のタネのチックンは…
ロイシンチェックのプチっとチックンのみでした

最近じゃ、刺してもらう指も選べるほどに

そして、泣かずに

本人も、終わったら…「泣かなかったよ」と嬉しそうでした


そして、会計の時には、以前お願いしていた【小児慢性特定疾患の意見書】もタイミングよく受け取ることが出来、助かりました

早く申請しにいかなければ

無事に病院終了
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その後、帰りのタクシーで寝てしまいそのまま昼寝


昨日は、その後もずっと38度台のままで、免疫抑制剤はスキップ。

夜も熱さで苦しそうでしたが、夜中でもお茶が飲みたい!と自分で起きてゴクゴク飲んでまた寝たりと、脱水はせずに朝を越せました。

今朝は37度台となり、元気に遊びまわっておりました食欲もまぁまぁで、咳は少し多くなってきた感じです。

37度台だと免疫抑制剤は飲めるので、朝は服用。

そして、やはりの3時過ぎには38度に逆戻り…


昼寝も4時間近くしました。

下がったり上がったり…またもやもアップダウン…

明日は受診となりそうな予感です…
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早く元気になーーーれ









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grandmaさんが孫をマッサージしています


なにか逆の気がしなくもないですが…


grandmaさんも楽しそうですし…
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娘も気持ち良さそうです
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娘は、夕方から38.4の熱が出て来てしまったので、体のだるさをとろうと、grandmaさんが献身的に看病してくれております

思えば、私が切迫入院中の時も仕事帰りや仕事の合間に毎日面会に来てくれて、時間があればマッサージしてくれていました

その愛情がそっくりそのまま孫へスライド笑笑



娘は暑すぎて…
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アイスノン被ってみたり、下に敷いてみたり…


夜は食欲も落ちてしまい…ほぼ食べずじまい…

ミルクが飲めることが唯一の救い

今日は特に外も暑かったので、外の暑さと同じくらいの体温になってしまったような…

平熱でも食欲落ちてしまう感じの中、この熱は…辛い


早く寝てくれたので、どうにか、悪化せずに改善してくれるようにと祈ります





今日は、grandmaさんの誕生日

なのに、娘は朝から7度台のお熱

グッタリする感じはありませんが、
顔に元気がありませんねぇ

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娘が持ってるものは、grandmaさんがいただいたプレゼント

サル年なので、さるグッズがたくさん増えました


暑い時はいつものアイスノンで冷やします

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大人も寒暖差にやられてしまうので、子どもはもっと大変ですよね


そして、免疫抑制剤を飲んでると、周りの人は軽めのコンコン咳でも、熱が出るまでにダウンしてしまうんだなーと実感

その環境を避けるのも難しいし…

本人の免疫が上がってても、薬で抑えていかなきゃならないのはなんとも心苦しいですが…

生きるためには仕方ないデスね!!

付き合っていくしか!!

元気にいられるときに感謝して、なるべく早めに風邪から抜け出せるように、環境作り頑張りたいと思います

早く元気になりますように
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プロフェッショナル笠原群生先生の回

先日のプロフェッショナル仕事の流儀の放送で、生体肝移植の第一人者の笠原群生先生の回がありました。

娘も、生体肝移植をした1人。

録画して、ゆっくり観ました。

始まって早々から、ウルッと来てしまいました。

メープルシロップ尿症の軽減治療の1つとして、肝臓移植手術という方法があると聞いた時の気持ち。

肝臓移植手術についての話しを聞きに行った時。

いざ、手術をするために体調を整えたり、それに向けていろいろと準備を進めていた時の頃。

手術の前にみんなで誕生日祝いをしたこと。

入院のために、友人に車を出してもらい病院へ向かったこと。

手術前日に、カテーテルオペのために鎮静をかけられ始めた時。

本当はあまり傷をつけないように中心静脈から取りたかったのに、血管が曲がっていて、違うところから取ることとなり、予定よりオペ時間が長くなり、ドキドキしたこと。

その後、たくさんの点滴と、沢山の管がついて、鎮静をかけられ、眠っている娘と対面した時。

本番の手術はまだ12時間後くらいなのに、ずっと、鎮静をかけられるんだ。と思った時のこと。

夜中に、3つの御守りを作ったこと。

翌日、パパさんに御守りを渡した時に、涙目になっていたこと。

パパさんを送り出し、その後、娘のとこへ向かった時のこと。

たくさんの点滴と、管と、酸素ボンベをベッドにくっつけながら、医師と看護師と手術室へ向かった時のこと。

酸素をゆっくりと押すだし、歩きながらもしっかり管理をしている麻酔科医の後ろ姿。

病院と病院の繋ぎ目で、ちょっとつまずきそうになったこと。

大きなエレベーターに乗り、手術室へ向かったこと。

大きな大きな手術室へ送り出した時のこと。

お願いします。と、祈った時のこと。

待機室では、娘の写真を飾ったり、音楽を流したり、とにかく明るい雰囲気になるようにつとめたこと。

お守りになるように、3本のミサンガ編んだこと。

grandmaさんと交代で休憩を取ったこと。

代謝の主治医が駆けつけて来てくれたこと。

パパさんの手術が無事に終わったと来てくれた大人の外科医の先生たちの姿。

パパさんが目覚めたと聞き病室に行った時に男泣きしていたこと。

何度も経過を伝えに来てくれたコーディネーターさんのこと。

少し血流が悪く、娘の予定のオペ時間が長くなり、そこからの2〜3時間がとにかく長く感じたこと。

その前は、12時間くらいあったのに。

無事に手術が終わり、終わった直後に私たちのところに駆けつけて、真っ赤な顔をして来てくれた外科医の先生の顔。

手術の話しをデジカメの画面を見せながら、説明してくれた時のこと。

点滴でムックムックに膨らんでながらも、気持ちよさそうに眠ってる娘の顔を見た時のこと。

ホッとしたけど、興奮からかなかなか寝付けなかった夜のこと。

術後、1週間はICUで、1回15分しか会いに行けなかった時のこと。

娘の意識が回復しても、縦にすると肝臓の位置が動いてしまうので、抱っこしてあげられなくて、泣きながら目で訴えている時の顔。

やっと、一般病棟へ移動になった時のこと。

3週間後ほどでやっと抱っこ出来るようになった時のこと。

やっと、少しづつなら座ることが解禁された時のこと。

なかなか、哺乳瓶からミルクが飲めなかったときのこと。

やっと、飲めるようになったときのこと。

除去ミルクから、普通ミルクだけになったときのこと。

急に高熱を出してしまったときのこと。

そのときの、先生方の判断の速さ。看護師たちの対応の速さ。

何度か術後に危機があった時のこと。

私も体調を崩しそうになりながらも、耐えたこと。

手術仲間ママ友ができた事。

やっと、転院が決まったときのこと!

救急車で長距離移動をしたこと。


転院したその日に、実はミッキーとミニーが来て、わたしたちは会えなかったこと( ̄◇ ̄;)

代謝の専門病院での入院。

離乳食がとうとう始まったときのこと。

栄養部から…
普通の出汁を使っていいのか?
醤油使っていいのか?
魚出していいのか?

と、確認を受けたと主治医から聞いたときのこと。

はじめて、離乳食を食べたときのこと。

入院中にRSウィルスにかかってしまったこと。

やはり、シナジスは早く打つことが大事なんだと思い知らされたこと。

私は遠方の結婚式があり、本当は宿泊の予定が、退院予定が長引いてしまい、日帰りとなったこと。

フルメイクをしてドレスのまま病室に行ったら、看護師さんに別人だと思われたこと。

やっと元気になって、無事に退院出来たときのこと。

3ヶ月半後の我が家での生活が始まったときのこと!!!!


あげればキリがないですが、一瞬にして蘇りました


あの日があったから、あの日々があったから…

今がある!!

怒ってあげられることだって、虫歯になれる事だって、今ここにいるから!


毎日、元気に普通のように生きてくれていると、いい意味で忘れさせてくれますが、やっぱりやっぱりあの時のことは大事で。


生後数週間の昏睡状態から這い上がるために、たくさんの手を借りながら、ある意味生き返ったことも。


だから、生きてることは奇跡で、大事なことで。

感謝の気持ちでいっぱいです。


日々の生活を、何事もなく過ごせる幸せを改めて感じました。

医療スタッフの方々や、医療の進歩のために研究を続けておられる方々、たくさんの応援団支えられながら、本当に生かされているんだなと感じます。

娘にも、あまりプレッシャーはかけないように、けれど、その気持ちを少しづつ感じてもらいながら、大事に生き行って欲しいと思います。


おかげで、かにの真似しながら、かにぱん食べられております
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心より感謝申し上げます