やっと、入会しました
オソッッ
（笑）
オソッッ
（笑）はい
去年総会に参加したのは7月末…
入会金払ったのは今年の6月…
申込書送ることをすっかり忘れていて…
最近、やっと送りまして…
やっと入会出来ました
そして、届いたバックナンバーたちです
PKU親の会は、アミノ酸代謝異常症のPKUやMSUD等の親の会です
PKUの方が圧倒的に多いので、メープル仲間が沢山いるわけではないのですが
名簿を見るとチラッチラッと仲間がいて、それだけで親近感がわきました
PKUとは、フェニルケトン尿症
MSUDとは、メープルシロップ尿症
そのほかにもあるのですが、私が説明出来るのはこの２つ（笑）
どちらもアミノ酸代謝異常症なのですが、決定的に違うところがあります
そのことについてはまた後日…
去年は、産後1ヶ月半で参加した親の会
まだ、その決定的な違いを知りませんでした
会場に来ている子どもたちは元気そうだし、なんか未来は明るいのかしら
なんて、思っていた時、ちょうど通ってる病院の医師が居たので
PKUとMSUDはそんなに違うんですか
っと、聞いたら…
はい、まったく違います。
っと、言われたのを今でも覚えています
主治医は、私に心配かけまいとやんわりとした説明をされていたので…
なんとゆうか、衝撃でした…
そうか、そんなに違うのか…
本当によく生き延びてくれてるな…
親の会終わったら、すぐに、病院に戻ろう！って感じでしたかね
あの時は、本当に妾もすがる思いで参加した親の会
メープル仲間が作れるかもしれない
っと、参加したのですが
見事に先輩ママと先輩メープルさんと交流が持てて、そこから連絡を取りあえる仲になったのです
ありがたかったー
その時は、ママより本人とかなりしゃべってた記憶が…
なんせ、ママも本人も同じ大学だったので…
意気投合でした
そこから、少しづつメープル仲間が増えていきました
やはり、一歩前に踏み出すことは大切だな
っと、思いましたー
こちらの記事の続きです。
わたしは、遺伝疾患と言われても、私が悪かったんだ…
とか、
産んでごめんね…
とか、
あまり思わなかったタイプでした。
理由は、原因が解明されていたから。
同じ劣性遺伝を持った夫婦だったから。
そう言われたので、あ、私が悪いとか、誰が悪いとかそんなことじゃないんだ。
そう思いました。
2人の子だからなんだ。っと。
そして、産んでごめんね。
これは、今思い出す限りでは…
覚えてない…思ってたのかな…
思ってなかったのか…思い出せませんが。
そのとき、思ってたのは、この状況に対する悲劇的な感情でした。
なんでウチなの？とか、なんでうちの子なの？なんで私なの？
とか…
なんてゆうか、子どもにたいしてというよりも、自分が…自分が…って感情だったと思います。
まだ、親になりきれてなかったのですかね。
確かに、ごめんね。
とは思っていたけど、それは…辛い治療をさせてごめんね。夜一人にさせてごめんね。という気持ちでした。
けれど、その悲劇的な感情に浸っている暇はなかったんです！
とにかく、彼女は目の前でこんなにがんばっていて、小さい体で必死に現実と自分の生命と闘ってたんです
医療従事者に生命をつなぐヘルプをしてもらい…
本人の生命力で必死に生きようと、生き延びようとしていてたんです
私たちは祈る祈る祈る信じる信じる信じるしかありませんでした
64万人に1人！？なにその確率！？
私の500人に1人なんてゆうに超えてるじゃん！！
遺伝疾患？
んんん？
はじめの質問で、近親ですか？
と、先生に聞かれちゃうレベルの！？
いやいや、東京と島だからさすがに、近親じゃないと思います…って、ちょっと逆ギレしたのを覚えてる（笑）
そんな思いがぐるぐる駆け巡りながらも、、、
私と母がその時に行き着いた解釈は…
そうか、彼女はスーパーミラクルベイビーだ！！！
でした。
このスーパースターを育てる権利を私は貰ったんだ！！！
って思ったのです。
とにかく、ハイハイハイハイテンション！！で、自分が落ちることを防ぐ！！
勢い勢い勢い！！
PowerPowerPower！！！
って感じでしたね。
産んでごめんね。
っという感情が、沸いてたのであろうかことも…
今はわからないです。
そして、私は子どもというのは、預かりものであるんだと思ってるタイプです。
子どもは私たちの所有物ではない。
1人の人間として、対等に向き合い、意見を尊重し、その中で、善悪や生きる術をおしえたりする関係。
たまたま、私のお腹から生まれた。
たまたま、私たち家族と同じ時を過ごすことになった。
なんか、少し他人みたいな、表現になってしまいますが…
たまたま私から生まれたから、愛情を注げるわけで、愛おしい。
しかし、子どもは個であるから、いつかは、上下の関係から、横の関係になると思います。
そのときに、どれだけすんなり受け入れられるかって私は大切だなって思ってます。
まぁ、現実はそんな風にはいかないんだと思いますが！！
心がけは大切！って思うので。
そして、私が彼女に対してそう思うのは、やはり尊敬しているからだと思います。
どう考えても、私の1歳の頃より人間的な経験値が高いと思っています。
なので、その尊敬する我が子である１つの生命を、ひとりの人間を自分の手で、もっと素敵な人に育てて良いという権利をもらえているにすぎない。
そのなかでも、彼女はスーパーミラクルベイビー！！私はやっぱりラッキーなのかも！？
なーんて！！
そう言い聞かせてるだけかもしれません。
だけど、インです。
今が楽しいので！！！
これから、また反抗期で言うことを聞かなくなるかもしれません。
これから、進路で入れない保育園があったり、学校があったり悩むかもしれません。
けれど、そういう未来を見据えた会話をできることが、いま素晴らしいなと思ってます。
日々、命の危険にさらされている疾患をかかえている親としては奇跡であり、感謝です。
術前ならキットこんな未来の話をすることもできませんでした。
とにかく、未来を考えるのが怖かったです。
術後でも、不安がまっさらになったわけではなく、いつ体調が悪くなるだろうという、恐怖感は拭えません。
けれど、前より未来が見えるようになった、今がとっても嬉しいです！
きっと、意味のある遺伝子。
もう既に、一人の命を助けた。
メープルシロップ尿症でなければ、助けてあげられなかった。
これからもきっと、私にたくさんの、世界を見せてくれるんだろう。
むしろ、ムスメは私の先生なのかもしれない。
この、スーパーミラクルベイビーと、日々を一緒にいられるのはとってもラッキーでハッピーだなと、思ってます。