写真が中途半端ですいません
いやー！
なんと、アジア先天代謝異常症シンポジウムも兼ねていたので…スライドが、全部英語だったんですー
メープル以外は、単語もあまり聞きなれないものが多い中…スライド見てもわからない
（笑）
新しい治療法に挑んでいたり、施設によってはためらう治療法を普通に行ったいたり、いろんな角度から医学の進歩や、先生たちの真剣さを感じられました。
うんうん
誰よりもうなづきながら聞いてしまってたんじゃないかと…
口演では、２つ
ポスターでは、２つ
メープル関連の発表がありました。
口演２つともに、娘の事例が入っていました。
改めて見てみると、娘の最初の数値が本当に高かったと…
数値だけを見ていたら、ちょっと恐くなったりもしました…
なんだろう…
私は、あの時の治療方法は正しかったと思っています。
様々な角度からデータを分析し、本人のパワーと、限界ギリギリのなかで、最善の治療を行ってくれたと。
けど、今日の発表を聞いていると…
違う、代謝疾患ではありますが、もう1段階上の治療法を、早期的に行っている事例が数例あり、その治療法が結構推奨されていました。
その疾患には即効性があり有効であるため、治療順位が変わっているということもあると思いますが。
娘は、その治療法を行いませんでした。
質疑応答で、すぐにでもその治療法を行うべきだったのではないかっと、言われました。
でも、その治療法をするにも、とってもとってもとってもリスクがあります。
私たちは、あの時、
『明日までに数値が良くならなかったら、次の段階の治療法を行わなくてはいけないかもしれませんと…』
別室で説明を受け、私と父と母で同意書を書きました。
とても、深刻な部屋の空気でした。
そのくらい重いことで、なるべくなら本人の力で這い上がってほしい。
なるべくなら、その治療法を行わずにいけるようにと…
一晩中祈りました。
その日は説明を受けてから、気持ちが上の空でした。
食欲がなかったことも思い出しました。
次の日の10時に結果が出ると聞き、その日はあまり眠れませんでした。
9時半過ぎに、電話が来て…
大丈夫でした！数値が良くなっています。
っと、連絡を受け…
家族中でホッとしたのを覚えています。
そういう、家族の背景があるんです。
医学的には、もう一つ先の段階の治療法かもしれません。
けど、家族にとっては、とっても心が痛むようなことなんです。
だから、今の医学なら大丈夫なんだよ。するべきだったよ。っと、簡単に言ってしまわれてたことが少し悲しかったですね。
家族の気持ちまで汲んで、対応出来る場合ではなかったのかもしれませんが、あの時、主治医や、チームスタッフは、医学的なことだけじゃなく、家族の気持ちまで汲んでくれていたように私は感じたので、感謝してます。
あとは、なによりも本人のパワーですけど！
今、元気なのでそう思える…かもしれませんし。
まだまだ、代謝異常症の治療法は手探りの世界なんです。
でも、参加してとっても良かったです。
娘の発表も聞けましたし、メープルの発表が４つもありましたし。
質疑応答も盛り上がりましたし、先生方ともお話が出来ましたし、とても身のある時間でした。
MSUD会設立に向けてがんばる意欲がまた一層わきました！！
早起きして良かったです！！
その後…私は…母の知り合いに、お寿司をご馳走してもらい…単身…アンパンマンミュージアムに行くのでした…
続く…
