はじめました
去年は、12月半ばからかけだしたため、クリスマス気分にあんまり浸れなかったので
今年は街のイルミネーションと同じ時期からはじめてみました
クリスマスソングってなんかイイよね～
なんか、あったまる～
昨日の、先天性代謝異常症患者会フォーラムで、グッとくる話を聞けました。
副会長の方が、ある書籍に書いてあることを話してくれました。
『昔、アフリカのある村で、マラリアが猛威をふるい、村は壊滅的な打撃を受けたそうです。
しかし、どんなに伝染病がまん延しても、絶滅するほどの病死者が出ても、必ず生き残るグループがいました。
すると、一つの事実がわかり、それは、マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、伝染病に強い突然変異遺伝子を持つ人(鎌状赤血球の遺伝子を持つ人)がいる、ということ。
そして、伝染病に強い遺伝子を持つ人が生まれるとき、高い確率で、その兄弟に重い障がいを持つ人が現れる、ということ。
そんなことがわかったのです。
つまり、人間がマラリアとの生存競争に勝つには、マラリアに強い遺伝子のほかに、病気や障がいを持つ遺伝子も必要だった、ということです。病気や障がいを「引き受ける人」がいなければ、その村は絶滅していた 』
という、内容でした。
その日の発表にも、先天性代謝異常のなかには、ニューマンピック病というものもあるのですが、その患者や保因者はエボラ出血熱に感染しても発症しない遺伝子を持っているという内容のものあり、あわせて伝えてくれました。
わたしは、とっても勇気づけられました。
もしかしたら、きっと、MSUDも、長い長い歴史を紐解いてみたら、なんらかの意味があるから存在している病気なのではないか。って思えたから。
その話をしてくれた、経緯には…
多くのお母さんは、病気のある子を産み育てていると…産んでごめんね。という、気持ちを持ち続けてしまう…その方たちにむけて、どうか、そんな風に思わずに、違った目線で考えてみてはどうでしょう…ということからでした。
遺伝疾患だからと…まわりからの理解をされない方も多く、孤立したり、思い悩んで、苦しんでいる人は多いのではと私も思います。
かくいう、わたしは遺伝疾患だから…と言われて、自分を責めることは…なかったんですよね…
けど、それも…今の時代だからだと思いました。
情報が少ない昔なら、自分を責めていたかもしれません。
あと…
産んでごめんね。
っという気持ち…
わたしは…あんまり思ってなかった気がします。
そのことについては…また、別記事に書いてみます。
人類が生き残るために、存在している命、遺伝子であるかもしれないと、思えるようになったことは、とてもよかったです
ありがとうございました！
ハンディクイックルワイパー
女子力高いっすね
助かりますわ
お詫び
ネット環境が悪くて記事が重複して、２つあがってしまってました。
間違えて、イイね！をおしてくれていた記事が削除されてしまいました。
押してくれていた方本当にすいません。
いつも、ありがとうございます！！
昨日から、スプーンandフォークを新調しました
最近、1人で刺したり、すくったりしたい気分が増してる雰囲気が醸し出されていたので
そろそろ、立ち上がり皿を買おうと思っていたので、ついでに買ってみました
昨日から、もたせてるんですが…
う、う、うまくない
もう、すでにお姉さん持ち
わたくし…まだ…なにもご指導させていただいてないのですが
向きは逆だったり、うまく刺さらなかったりですが
上出来～
ちなみに一緒に買った、立ち上がり皿はこのユニバーサルプレートにしました
離乳食だけじゃなく、いろいろな用途に使えるようです
あげる方もすり切れるし、本人がすくうのもグイッと入りやすくなるみたいです
にしても…どーやら立ち上がり皿って、保育園用語か栄養士用語なのか…
ママ友さんに、立ち上がり皿何使ってますかー
っと聞いたら、たたたた立ち上がり皿ってなにー
って言われました
って言われました立ち上がり皿は、高さがあって、本人たちがすくったりするのをフォロー出来るお皿なのかな…
いつか、うまくグイッとすくってくれたり、刺して食べたり出来るといいな
というか、せっかく麺がひっかかるフォークなので、麺とかあげてみたいなー
いつからあげられるかなー
今日は、先天代謝異常の患者会フォーラムでした
製薬会社の方に具体的に質問出来たり…
いずれは戻れるであろう、嫁ぎ先の近くにある病院の先生に挨拶したり…
移植をした別の疾患の先輩に挨拶を出来たり…
他の病院の代謝異常の先生とお話ししたり…
ミルクを作っている企業の方に提案したり…
メープルママあるあるを話したりできて
今年で3回目となりました
昨年も参加したのですが、昨年は本当に右も左もわからない
とにかく代謝異常と名の付くものには行ってみる！
情報を得る！人脈を得る！
という、勢いのみで参加してました
行ってみてビックリしたのは、代謝異常と名の付く疾患がたくさんあったこと
病態も治療法も多岐にわたっていて、とんでもなく幅の広い分野であったことがわかりました
今年は、メープルママとメープルちゃんと一緒だったので、とても心強かったです
ランチディスカッションでは
製薬会社の方に具体的に質問出来たり…→飲み薬じゃなくて、貼る薬に出来ないのかーとか…
どーやら、分子量が関係してくるから、どーのこーの
いずれは戻れるであろう、嫁ぎ先の近くにある病院の先生に挨拶したり…→お話は聞いております。っと言ってくれました。
移植をした別の疾患の先輩に挨拶を出来たり…→とっても、綺麗な美人ママでした
他の病院の代謝異常の先生とお話ししたり…→スクリーニング検査の結果通達が遅いから、もっとスマートに出来る方法をお話ししてくれました
ミルクを作っている企業の方に提案したり…→ミルク缶は持ち歩くのが大変で、災害時や緊急時に本当に厳しいものがある
どうにか、携帯できるものが出来ないだろうか。。。と、直接要望したり…
メープルママあるあるを話したりできて→ココ一番重要
いろいろ、交流がもてました
そして、なにより今後のMSUDfamily.にとって、とっても大事なことが決まった日でもありました
MSUDとして、今後の活動について、具体的に行動出来る日が近づいてきたので、久々に頭を回転させていきたいと思います
まずはー…名刺づくりからカナ
