メープルシロップ尿症が載ってるとこだけを抜粋してます。
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第７回） 資料
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ここに、すべての候補一覧が載ってます。
良かった～
検討リストにも、入らなかったらとドキドキしていましたが…
なんとか、候補リストには載れました
候補は610疾患
ここから、対象疾患が絞られます
次回の会議から、個々の疾患が要件を満たしているかを検討していくそうです
緊張します
難病指定に入れるようにと署名活動も行っています
現状を少し説明すると…
アミノ酸代謝異常である、
『メープルシロップ尿症』
は、３つのアミノ酸（ロイシン、イソロイシン、バリン）が代謝出来ず…
それらを食べると急スピードで、体が死に傾きます。
風邪を引くのもNGです。
風邪を引くと、体の中でこの３つのアミノ酸を使って、回復しようとしちゃうんです。
この辺が、【代謝】って感じです。
そのため、その３つのアミノ酸が除去された、治療用の特殊ミルクを飲みながら、日々を生きています。
そして、そのミルクとっても、高く…
普通のミルク缶とほぼ同じ大きさで、一缶14000円ほどします。
1日に何度も飲むため、月額8万ほどかかります。
０歳～１９歳までは、医療費の助成があり、月額2500円程度で済むのですが…
※月額は収入によって変わります。
２０歳以降は、医療助成の対象になっておらず、命にかかわるミルクを毎月8万かけて購入しています。
そのため、２０歳以降も医療助成が受けられる難病指定の対象に入れるようにと！いろいろと活動しているところなのです。
除去ミルクを飲まないと命に関わってしまう疾患であるのに、とてもはがゆいです。
もちろん、ミルクの問題だけでなく、災害時にこの病気なんです！と、示すものも何もないのもとても、不安です。
今回は検討リストに入れたので、少し希望が見えて、とても嬉しいです
しかし、本当にたくさんの疾患があることを再認識します。
いづれは、どの疾患も入れる日は来るのでしょうか。
まずは、3月まで…あとは祈るしかありませんが…
なんとか、本人たちの思いや、家族の思い、署名に協力してくれた方の思い、応援してくれているみんなの思いが届きますように
近づいている～
とは感じていましたが、ここ最近は、モロにイヤイヤ期です
